“Devia ter complicado menos, trabalhado menos Ter visto o sol se pôr Devia ter me importado menos com problemas pequenos Ter morrido de amor Queria ter aceitado a vida como ela é A cada um cabe alegrias e a tristeza que vier” (Sérgio Britto – Titãs)
Todos nós sabemos que ao ouvir uma boa música somos tomados por uma sensação de bem-estar. Esta sensação pode trazer benefícios para a saúde, tais como melhorar o humor e reduzir o estresse e a ansiedade.
A música como recurso terapêutico, principalmente no contexto hospitalar, pode ser uma ferramenta para o paciente enfrentar sua condição clínica. A música pode auxiliar no aumento da capacidade respiratória, pode estimular a coordenação motora, pode aliviar as dores de cabeça, pode auxiliar o paciente a suportar as crises que uma doença crônica traz e também a suportar as dores físicas e psíquicas. Desse modo, a música é um recurso terapêutico em potencial, por seu caráter de linguagem e de expressão e por possibilitar a conexão com conotações ligadas à área afetivo-emocional, relacionadas aos sentidos que o indivíduo e seu contexto atribuem ao fenômeno musical. (SekiI; GalheigoII, 2010).
“Alzheimer apaga a memória, não os sentimentos” (Pasqual Maragall)
A população mundial está ficando mais velha. Em países desenvolvidos a expectativa de vida ultrapassa os 82 anos. Contudo, com o envelhecimento da população há uma maior incidência de doenças crônicas degenerativas, entre elas as demências, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum de demência.
A doença de Alzheimer (DA) é essencialmente uma síndrome neurológica degenerativa, progressiva e irreversível. A DA deteriora as funções cognitivas – memória, orientação, atenção e linguagem – causada pela morte de células cerebrais. Esta deterioração interfere diretamente na autonomia e na qualidade de vida do indivíduo, impactando significantemente suas atividades cotidianas.
“Vida é uma escolha. É a sua vida. Escolha conscientemente, escolha sabiamente, escolha honestamente. Escolha a felicidade” (Bronnie Ware)
Esta semana eu estava preparando uma aula sobre cuidados paliativos e ao reler alguns textos me deparei com alguns da enfermeira australiana Bronnie Ware. Com certeza um dos mais importantes contributos da autora é o livro “The Top Five Regrets of the Dying” onde ela descreve os cinco maiores arrependimentos relatados pelos seus pacientes em final de vida. Bronnie Ware passou vários anos trabalhando em cuidados paliativos, cuidando de pacientes nas últimas semanas de suas vidas. Bronnie escreveu em seu blog “as pessoas crescem muito quando elas são confrontadas com a sua própria mortalidade. Eu aprendi a nunca subestimar a capacidade de alguém de enfrentar momentos difíceis. Algumas mudanças aconteceram e foram fenomenais. Cada paciente experimentou uma variedade de emoções, como esperado, negação, medo, raiva, remorso, mais negação e, eventualmente, aceitação. Contudo, cada paciente encontrou a sua paz, antes de partir”.
“A morte para os que ficam convida a um despertar da alma, para viver com mais consciência a vida de agora” (Fragmentos sobre a morte – Dora Incontri)
Para entendermos melhor o processo de luto antecipatório, compartilho na íntegra e com a devida autorização um excelente artigo escrito pela Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco publicado no Instituto Quatro Estações de Psicologia.
“Luto em Cuidados Paliativos” Artigo escrito por: Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco
As primeiras visões sobre luto mostram um fenômeno entendido como causa potencial de doença física ou mental. É interessante observar como se deu a evolução desse conceito, até os dias atuais, quando definimos o luto como um processo normal e esperado em consequência do rompimento de um vínculo.
Parkes (2001), ao fazer uma revisão histórica sobre o estudo do luto, nos conta que, em 1621, o médico Robert Burton publicou The Anatomy of Melancholie, obra na qual apresenta o pesar como sintoma e causa principal da melancolia ou daquilo que, modernamente, chamamos de depressão clínica. Nos séculos 17 e 18, o luto era considerado causa de morte e prescreviam-se medicações para o chamado luto patológico. Em 1835, Benjamin Rush, médico americano, receitava ópio para enlutados e considerava que aqueles que morriam de problemas cardíacos tinham como causa o que ele chamara de “coração partido”. Parkes (idem) chama ainda a atenção para outros estudos que apontaram importantes diferenças, entre os quais destaca a publicação datada de 1872, de Charles Darwin, The Expression of Emotions in Man and Animals. Nesta obra, Darwin apresenta a evidência de que muitas espécies animais choram quando separadas daqueles aos quais estão vinculadas. Seres humanos enlutados tentam inibir esse choro, mas os músculos do choro são de mais difícil controle do que os demais músculos faciais, daí a aparência característica. Assim sendo, o comportamento de luto está presente nas nossas possibilidades de experiência e de expressão, já a partir de um ponto de vista etológico.
“Há em cada um de nós um potencial para a bondade que é maior do que imaginamos; para dar sem buscar recompensa; para escutar sem julgar; para amar sem impor condições”(Elizabeth Kubler-Ross)
Há várias áreas em que a atuação do profissional de psicologia se faz absolutamente necessária. A área hospitalar é uma delas. Trabalhei por alguns anos em hospitais da rede pública e privada na cidade de São Paulo e o meu papel era fornecer suporte ao paciente em adoecimento. Nós psicólogos especializados em hospitalar visamos minimizar o sofrimento psíquico do paciente em processo de adoecimento e/ou hospitalização. Nós buscamos, por meio da escuta ativa, compreender o que representa aquela doença na vida cotidiana daquele sujeito e o impacto desta no seu contexto familiar. E, junto com ele, tentamos ressignificar seu adoecimento e compreender esse momento de transição e transformação.
Nestes hospitais tive a oportunidade de trabalhar junto à equipe de cuidados paliativos, ou seja, prestava atendimento aos pacientes fora de possibilidade terapêutica de cura e aos seus familiares. Com efeito, precisamos pontuar que o atendimento realizado a estes pacientes difere um pouco dos demais atendimentos. Nós não apenas oferecemos suporte emocional para a compreensão daquele momento como também e, principalmente, nossa escuta para que o silêncio seja quebrado e esses pacientes possam falar sobre a doença e sobre a angústia da proximidade do inevitável. O psicólogo, diante de um processo de finitude, busca a qualidade de vida do paciente, amenizando o sofrimento, a ansiedade e a depressão do mesmo diante da morte.
Nós muitas vezes somos os responsáveis por propiciar o espaço adequado para que estes pacientes vivenciem o luto antecipatório, ou seja, tanto o paciente quanto seus familiares necessitam se preparar cognitiva, emocional e espiritualmente para o acontecimento seguinte, que é a morte.
“A vida se transforma rapidamente. A vida muda num instante. Você se senta para jantar e a vida que você conhecia acaba de repente” (Livro: O ano do pensamento mágico – Joan Didion)
Caros leitores, eu tenho que confessar a vocês: eu sou apaixonada por livros desde a infância. Eu penso que um livro não apenas nos fornece conhecimento. Ele é capaz de nos transportar para lugares inabitados de nossa consciência e, muitas vezes, nos possibilita ter um novo olhar sobre o mundo e sobre nós mesmos. Atendendo a inúmeras solicitações que recebi de profissionais, estudantes e leigos, preparei uma lista com algumas recomendações de leitura. Compartilho, então, algumas sugestões de livros que nos convidam a uma reflexão sobre a temática da morte e do luto.
A Morte e o Morrer
Livro: Sobre a Morte e o Morrer (Elisabeth Kubler-Ross) Este livro é clássico e todos nós profissionais da saúde precisamos ler. O livro descreve como a autora, através de entrevistas com pacientes gravemente doentes e sem possibilidade terapêutica de cura de um hospital de Chicago, chegou aos cinco estágios emocionais pelos quais eles passam durante o processo de morrer. Além disso, descreve as dificuldades encontradas pela equipe multiprofissional ao lidar com o paciente, as notícias difíceis e os familiares. Neste livro a autora transcreve as experiências de seus pacientes que comunicaram suas agonias, expectativas e frustrações.
Livro: Morte e Desenvolvimento Humano (Org. Maria Júlia Kovács) Atualmente, falar sobre morte ainda é um tabu, embora problemas como câncer, aids, desespero, solidão, luto, suicídio e violência constantemente nos remetam a refletir sobre esse tema. Este livro traz à tona a importância de aprendermos a lidar com essa temática de forma a amenizar a dor causada por ela, tanto no nosso cotidiano enquanto pessoas, como no manejo clínico com pacientes que buscam auxílio profissional. Este livro é leitura obrigatória para nós psicólogos.
Livro: A Arte de Morrer Visões Plurais vol. 1, 2 e 3 (Org. Franklin Santana Santos) Esta coleção já se tornou uma referência no Brasil. Trata-se de uma obra escrita por inúmeros especialistas em Medicina, Filosofia, Educação, Psicologia, Enfermagem, Antropologia, Direito, Religiões e outras áreas. Cada qual discorrendo sob a sua perspectiva sobre a temática da morte. Todos os autores são pesquisadores, a maioria doutores das maiores universidades brasileiras, que abordam a questão de maneira interdisciplinar e plural. Apesar de ter esse caráter acadêmico, não se trata de um livro dirigido apenas a estudiosos da questão, mas a todas as pessoas que desejam romper o silêncio em torno da temática da morte.
“A vida é um piano. Teclas brancas representam a felicidade e as pretas, a angústia. Com o passar do tempo você percebe que as teclas pretas também fazem música” (Filme: A última música)
Falar de morte se tornou, infelizmente, um tabu na sociedade pós-moderna e, para muitas pessoas, falar dela é uma tarefa árdua. Contudo, a morte pode nos surpreender a qualquer momento, inclusive na vida cotidiana de uma criança.
Discutir sobre um tabu social, em si mesmo, não é tarefa fácil e torna-se ainda mais difícil discuti-lo quando esse está diretamente relacionado com a morte de uma criança ou de um bebê que, segundo nossa percepção, teriam toda uma vida pela frente. Entretanto, assim como os adultos, as crianças também são acometidas por doenças graves e, infelizmente, muitas dessas doenças não possuem possibilidade terapêutica de cura.
A hospitalização de uma criança é percebida como um momento desconcertante para qualquer pessoa, especialmente para aquelas que mantêm laços afetivos com a criança. Quando a possibilidade da morte se faz presente – inevitavelmente – esta morte pode revestir-se de conotação trágica pois a terminalidade da vida de uma criança em uma UTI pediátrica é mais complexa que a de um adulto. Diante da complexidade que é a morte de uma criança gravemente enferma, a equipe médica, juntamente como os demais profissionais que compõem a equipe, necessita traçar um plano de ações assistenciais capazes de proporcionar vivências menos dolorosas aos pais e demais integrantes da família, tendo como objetivo tornar menos angustiante a proximidade da morte.
“Todas as religiões, todas as artes e todas as ciências são ramos de uma mesma árvore. Todas essas aspirações visam ao enobrecimento da vida humana, elevando-a acima da esfera da existência puramente material e conduzindo o indivíduo para a liberdade” (Einstein)
É inegável que a espiritualidade é uma característica humana que, dentre outros aspectos, proporciona ao indivíduo a possibilidade de encontrar significado e propósito para a sua vida. Embora estejam relacionadas, espiritualidade e religião não são equivalentes. As situações que antecedem e envolvem os processos de morte e o morrer estão entre aquelas em que a espiritualidade e a necessidade de conforto espiritual são visíveis. A crença religiosa traz contida em sua simbologia a sensação de acolhimento e proteção diante da morte.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) incluiu o cuidado espiritual no que tange aos cuidados totais para o paciente que se encontra em cuidados paliativos, pois auxilia no enfrentamento da angústia e do sofrimento, imprimindo-lhe algum sentido. A importância da espiritualidade no enfrentamento de uma doença terminal tem sido constantemente corroborada por algumas pesquisas. O bem-estar espiritual oferece proteção contra o desespero no fim da vida, ocasionando paz e significado para aqueles na iminência da morte (Liberato; Macieira, 2008).
Com efeito segundo Dias e Riba (2008), proporcionar assistência espiritual ao paciente não é fácil para os profissionais da saúde. “A espiritualidade é frequentemente confundida com religiosidade, e as crenças do outro nem sempre são compreendidas, respeitadas e aceitas”. Infelizmente, a visão de muitos profissionais da área médica que atuam em hospitais é de que os cuidados médicos e espirituais não sejam complementares, visão esta, no mínimo insensível quando um paciente está em processo de morte.
“Eu me importo pelo fato de você ser você, me importo até o último momento de sua vida e faremos tudo que está ao nosso alcance, não somente para ajudar você a morrer em paz, mas também para você viver até o dia da sua morte” (Cicely Sauders)
Quando pensamos numa morte digna, logo pensamos num processo de morte sem dor e sofrimento psicoemocional. Contudo, nos dias atuais, com o avanço tecno-científico, os hospitais, em sua maioria, possuem um aparato técnico para prolongar a vida até o último recurso, esquecendo-se de que, segundo Moritiz e Nassar, na outra extremidade dos tubos, cabos e drenos, atrás de alarmes e restrito ao leito, encontra-se um ser humano. Eu percebo que há um frequente empobrecimento das relações humanas no âmbito hospitalar.
A ênfase na cura em detrimento do cuidado é fonte de significativo sofrimento não só para pacientes e familiares, mas também para os profissionais da saúde, que rotineiramente se deparam com os limites de suas propostas terapêuticas. (Bruscato; Kitayama, 2008).
Contudo, temos hoje a proposta de cuidados paliativos, que nos coloca frente aos problemas que emergem com os cuidados necessários ao final da vida, momento este crucial na existência humana.
A Organização Mundial da Saúde, originalmente em 1990 e em revisão de 2002, definiu cuidados paliativos como cuidados ativos e totais aos pacientes quando a doença não responde às terapêuticas curativas, quando o controle da dor e dos sintomas psicológicos, sociais e espirituais é prioridade, e cujo objetivo é melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Trata-se de abordagem multidisciplinar que abrange cuidado ao paciente, à família e à comunidade.
“Nascer bem, viver bem e morrer bem são os três pontos principais da felicidade humana. Mas de tal modo que do primeiro depende o segundo, e do segundo, o terceiro” (Comenius)
Recentemente no meu curso de bioética na Universidade de Oxford tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas que envolvem um processo de morte por eutanásia e, claro, como não poderia ser diferente, a discussão foi árdua. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.
Primeiramente analisemos o que é a eutanásia e as questões éticas que a envolve. De acordo com Batista e Schramm, um ponto da maior relevância é destacar a existência de uma série de situações distintas agrupadas sob o conceito genérico de eutanásia, a saber:
PERDAS E LUTO 