Capelania: A importância do Cuidado Espiritual em Cuidados Paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”. (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

Para mim não há dúvidas do quanto a dimensão espiritual é uma das mais importantes a ser cuidada num processo de final de vida. A espiritualidade tem demonstrado ser um fator chave em como as pessoas compreendem a doença e apreendem o manejo mais adequado de como lidar com o sofrimento. A espiritualidade é uma característica humana que, dentre outros aspectos, proporciona ao indivíduo a possibilidade de encontrar significado e propósito para a sua vida. Embora estejam relacionadas, espiritualidade e religião não são equivalentes. De acordo com Freire et. al (2017), a religiosidade pode ser compreendida pelo vínculo do indivíduo com uma instituição religiosa e/ou igreja ou com uma seita religiosa, o qual obedece a uma crença ou prática de alguns rituais religiosos públicos, proposta por determinada religião. A espiritualidade é compreendida como uma característica do indivíduo, que pode incluir a crença em um Deus, e estabelecer uma conexão espiritual do ser com o cosmos e com outras pessoas. Dessa forma, a espiritualidade envolve questões e reflexões sobre o significado e o propósito da vida, que transcendem a religião ou a religiosidade. As situações que antecedem e envolvem os processos de morte e o morrer estão entre aquelas em que a espiritualidade e a necessidade de conforto espiritual são visíveis.

Neste sentido, há um profissional na equipe de cuidados paliativos designado para cuidar da dimensão espiritual: o Capelão. Este profissional possui especialização na área de cuidados paliativos e o mesmo proporcionará ao paciente conforto espiritual sem a definição de uma religião específica e suas doutrinas. Ele promoverá um cuidado holístico discernindo e respeitando a diversidade cultural, espiritual e religiosa de todos os pacientes, seus familiares e cuidadores. Para esse fim, a moderna capelania na área de saúde é um serviço e uma profissão que trabalha dentro dos hospitais e está focada em garantir que todas as pessoas, sejam elas religiosas ou não, tenham acesso a apoio pastoral, espiritual e/ou religioso quando necessário.

Para entendermos melhor sobre as questões que permeiam este tema eu tive a honra de entrevistar a Capelã Elizabeth Maria de Assis Silva Pavão, uma estudiosa do assunto.

Você poderia nos explicar qual o papel de um Capelão numa equipe hospitalar?
“O cuidado traz o céu à terra.” (Leonardo Boff)

Para apresentar o papel do capelão é imprescindível que se tenha em mente o que é Capelania. A palavra capelania vem do latim capella que significa pequena capa. A associação destes termos surgiu no século IV da era cristã cujo personagem central é Martinho, nascido em 316 na região hoje conhecida como Hungria, antiga Panônia. Na infância, Martinho teve a fé despertada através dos ensinamentos cristãos e era conhecido pela compaixão. Na adolescência seu pai o levou para servir com ele no exército imperial. Próximo de completar 20 anos, foi designado para servir na região da Gália (hoje, França). Em determinada noite do inverno europeu, um andarilho ao relento pediu-lhe esmola, tremendo de frio. Então, Martinho cortou sua capa e deu parte dela ao homem para proteger-se na gélida noite. Nesta mesma noite ele decidiu deixar o serviço militar para dedicar-se à vida religiosa e às obras de misericórdia.
Por volta de 360 fundou uma comunidade para monges nas redondezas de Poitiers, construindo o primeiro mosteiro da França e da Europa ocidental, dedicando-se aos pobres e aos doentes. Exerceu o bispado por 25 anos e morreu aos 81, sendo sepultado na cidade de Tours, onde foi guardada em uma pequena igreja a metade da capa de San Martinho, muitos relicários cujas franjas alimentaram vários relíquiários. Surgiram assim os capelães: os cuidadores dos que estavam sofrendo com intempéries.
Considerando que “Paliativo” vem do latim pallium que significa manto e que capelania vem do latim capella e significa capa, o cuidado paliativo pressupõe a atenção também através da capelania, sem prescindir da assistência espiritual.
Ouvi Dra. Cláudia Naylor dizer em sua excelente palestra intitulada: O que os pacientes em Cuidados Paliativos Procuram, ministrada no Congresso de Cuidados Paliativos ACEH/Universidade Presbiteriana Mackenzie São Paulo- SP: “Quando conheci Cicely Saunders, ela me disse que para ser bem sucedida eu deveria tratar dos sintomas com esmero mas também da espiritualidade dos pacientes. Perguntei: Mas como posso fazer isso? Então ela me apresentou o capelão do St. Christopher’s e, acompanhando-o pude começar a compreender melhor a essência de Cuidados Paliativos: Espiritualidade”.
O serviço de assistência religiosa e espiritual a pessoas em situações específicas de sofrimento visa à proteção e ao fortalecimento multidimensional do ser humano. No Brasil, tal assistência é um direito resguardado por lei na Constituição Federal Art. 5º Inciso VII que diz: “É assegurada, nos termos da lei, a prestação de assistência religiosa nas entidades civis e militares de internação coletiva”. Esta assistência deve ser prestada também em consonância com a Lei nº 9.982, de 14/07/2000 que dispõe em seu Art. 1º: “Aos religiosos de todas as confissões assegura-se o acesso aos hospitais da rede pública ou privada, bem como aos estabelecimentos prisionais, civis ou militares, para dar atendimento religioso aos internados, desde que em comum acordo com estes, ou com seus familiares no caso de doentes que já não mais estejam no gozo de suas faculdades mentais”.
O objetivo principal da assistência espiritual e religiosa é contribuir direta ou indiretamente para a promoção do bem-estar integral individual e/ou comunitariamente, cuidando para que haja restabelecimento e aprimoramento das relações do ser humano consigo, com outras pessoas, com o meio ambiente e com Deus. Diante disto, a capelania é a sistematização desta assistência para um ambiente público, ou seja, para fora das paredes da comunidade religiosa que pode ser organizada onde se fizer necessário como por exemplo, no ambiente hospitalar, escolar, militar, prisional, em desastres, para adictos, empresarial, etc., podendo ser exercido voluntariamente ou não desde que tenha preparo para tal, uma vez que cada contexto apresenta peculiaridades que lhes são próprias e muitas delas não são compartilháveis com outras capelanias. O capelão, seja qual for a área de atuação, deve também estar disponível para atender aos chamados o quanto antes nas mais diversas situações. Considero o capelão um cuidador a curto, médio e longo prazo a depender das características assistenciais e em muitas situações o capelão é um socorrista espiritual.
No nosso país o serviço de capelania ainda não é regulamentado enquanto profissão, exceto nas instituições militares, estando o projeto de lei em análise para regulamentação na esfera federal. Entretanto, é importante lembrar que um líder religioso, só pelo fato de ser líder religioso, não é um capelão. Um visitador hospitalar não é um capelão. O capelão é preparado para visitar e cuidar espiritualmente das pessoas e é capacitado para atuar no contexto em que está inserido, seja ele líder religioso ou não.

Quais são as atividades de um Capelão hospitalar? Quais competências profissionais e pessoais um Capelão deve ter?

O capelão hospitalar é um profissional da saúde que deve ser qualificado para prestar assistência religiosa e espiritual neste contexto a pessoas religiosas ou não, a toda a comunidade hospitalar (pacientes, acompanhantes, profissionais de saúde), seja através de encaminhamentos ou de busca ativa; integrar equipe multiprofissional da instituição; representar a instituição quando se fizer necessário; organizar o serviço de prestação de assistência espiritual e religiosa; elaborar e cuidar para que seja executado o plano de cuidado espiritual do paciente; gerenciar o serviço de voluntariado de prestação de assistência espiritual e religiosa da instituição; organizar e garantir que aconteçam os eventos pertinentes às datas comemorativas religiosas bem como os rituais litúrgicos; participar do núcleo de educação continuada tanto para aprimoramento pessoal quanto para a capacitação de outros da comunidade hospitalar; cuidar para que os rituais religiosos sejam oferecidos adequadamente.
É importante também que o capelão busque conhecer as: a) bases da assistência hospitalar: o que dizem as diretrizes da OMS, do Ministério da Saúde dentro da PNH/SUS, o regimento interno da instituição, normas e técnicas próprias da assistência no dia-a-dia pertinentes à atuação do capelão e dos outros profissionais da assistência; b) bases espirituais e doutrinárias das religiões e das correntes filosóficas, o significado da vida, da morte e do morrer diante delas; c) bases da constituição multidimensional do ser humano e os elementos da cultura em que este está inserido.
É fundamental que o capelão seja comunicativo, acolhedor, pacificador, desenvolva continuamente a capacidade de ouvir, seja capaz de guardar segredos, goste e dedique-se ao trabalho em equipe, seja organizado e tenha espírito ecumênico (entendendo que a palavra ecumênico tem sua origem no vocábulo grego advindo da palavra oikos, que significa casa, lugar onde se vive e busca-se o bem-estar. É a disposição de alma para, reconhecendo cada ser humano como único, enfatizar o que se têm em comum. É dedicar-se mais às pontes que aos abismos e através delas buscar construir relacionamentos significativos e potencializar a espiritualidade).
Em atitude interna atenta e empática, dedicando-se ao cuidado indistinto de pessoas da comunidade hospitalar, religiosas ou não, o capelão precisa também estar disponível para atender aos chamados quando se fizerem necessários nas mais diversas situações.
Para isso, o capelão deve ser humano. Só sendo humano estará a caminho do divino. Deve prezar pelo autoconhecimento e autocuidado integral; respeitar seus limites, cultivar a disciplina espiritual através da leitura e reflexão de textos sagrados, oração, meditação, jejuns, etc); deve manter sigilo das informações sob sua guarda. Também deve buscar coerência entre a dimensão espiritual e a lida primando pela ética, valores e princípios que visem a dignidade humana e o fortalecimento das relações, mitigando o sofrimento, participando do alívio ou cura da dor na alma, mesmo quando a cura física não é mais possível.

Qual é a sua compreensão em relação a espiritualidade? Quais são as estratégias e contribuições da Capelania ao empregar a espiritualidade no processo assistencial ao paciente em final de vida?

Compreendo a espiritualidade como uma das dimensões do ser humano em que todas elas (física, emocional, social e espiritual) estão intimamente amalgamadas e sofrem alterações contínuas na dialética da vida num movimento contínuo de alma interna e externamente, bem como em todas as suas relações. A espiritualidade entretanto, é a ponte que o faz transcender (ir para além de si), diferenciar-se através de reflexões sobre ser e estar, sobre o sentido da vida, sobre questões anteriores à própria vida e para além dela. É o dorso do ser humano. O Espírito em plenitude tem como fruto o amor, a alegria, a paz, a paciência, a delicadeza, a bondade, a fidelidade, a humildade e o domínio próprio, nas palavras do Apóstolo Paulo. Destes, derivam outros fundamentais ao bem estar espiritual como o perdão, a compaixão, a sabedoria, dentre outros tantos. A Espiritualidade é a Vida em potência máxima, mesmo com todas as suas limitações e deficiências, enquanto o fato de não haver cultivo da espiritualidade é o caminho para a morte ainda que biologicamente a pessoa esteja viva, ativa e saudável fisicamente; morrer é viver no piloto automático, pensando ter o controle total da própria vida enquanto esta se esvai. É viver egoísticamente para si enquanto “há tanta vida lá fora”.
Para oportunizar o cuidado espiritual, a capelania pode utilizar várias estratégias como: visitação leito a leito, celebrações religiosas, aconselhamento individual ou coletivo, incentivar e auxiliar quando possível ações que promovam a dignidade humana e a espiritualidade em parceria com outros profissionais de saúde e/ou projetos que visem: a) despertar a solidariedade e o cuidado através da realização de campanhas de doação de materiais como agasalhos, por exemplo; de doação de sangue, órgãos, medula e tecidos, por exemplo; b) estimular a contemplação e a reflexão através do acesso à arte através da música, dança, teatro, cinema, literatura, oficinas de pintura, escultura, bordado, leitura, etc..
O cuidado espiritual ao paciente em fim de vida torna-se mais contínuo e importante. Diante das angústias do luto antecipatório e da necessidade de “arrumar a casa”, o paciente faz uma retrospectiva do que considera ter sido mais importante na vida e o quanto se dedicou a isto. O assistente espiritual é útil nas reuniões multidisciplinares,  familiares, na atenção individual e coletiva à familia com escuta atenta sem interrupções e ajuda no resgate biográfico, sem julgamentos, ajudando-os a refazer o caminho com perguntas levando-os à reflexão e, talvez a reinterpretar algumas situações. Tem importante papel no cuidado com as disciplinas espirituais e religiosas do paciente e da família, a ministração de sacramentos, orações e leituras, na companhia compassiva, na aceitação da sua finitude, na elaboração da lista de motivos de gratidão, na validação do legado, na promoção de reencontros e reconciliação com pessoas e com Deus.
O trabalho bem sucedido de capelania se dá enquanto permanece de mãos dadas com outros profissionais da instituição. Inclui médicos, enfermeiros, técnicos de enfermagem, assistente social, psicólogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, farmacêutico e todos os profissionais da área administrativa, operacional, serviço de voluntariado, familiares e comunidade em geral. Não se faz capelania sozinho. Fui aprendendo isso em estágio nos corredores do HSPE acompanhando Eleny Vassão na equipe multidisciplinar de cuidados paliativos.


Quando e como determinar se a intervenção espiritual será interessante para o paciente?

Antes mesmo que o paciente seja recebido no ambiente hospitalar, geralmente ele é tomado por grandes inquietações espirituais que manifestam-se nas frequentes perguntas feitas a si, ao transcendente e aos que o rodeiam. Perguntas como: por que, meu Deus? Por que agora? O que eu fiz de errado? É minha culpa, o que eu faço agora? Se eu morrer, para onde eu vou? Eu estou pronto para enfrentar isso agora? Deus me abandonou? O que eu tenho que fazer para consertar tudo isso? Não administrei meus recursos como deveria… E agora? Como vamos pagar por isso? Deus está me punindo? O que eu fiz da minha vida? Estou com muito medo…
Na nossa ótica, embora a enfermidade seja algo absolutamente indesejável para qualquer ser humano, ela ainda é um processo pedagógico em que há um determinado tempo disponível para refletir, para organizar, ainda que minimamente, a saída desta vida. É a oportunidade de rever o caminho, validar sua história em muitos pontos e corrigir a rota em vários outros. A enfermidade pode ser a oportunidade de um redirecionamento da própria vida de maneira potente em direção à Vida em plenitude ou à morte em plenitude, afinal, como afirma Saint Exupèry: ”o mesmo sol que amolece a cera endurece a argila.” Quanto a isso, cada ser humano é único, tem seu próprio tempo que deve ser respeitado e reage conforme os recursos internos e os recursos ambientais de que dispõe.
O papel da capelania é criar o ambiente de reflexão e acolhimento destas elaborações. Quando necessário, confrontar com sabedoria e estar com o ser humano nos vales escuros da existência, atento às oportunidades de reconciliação consigo, com os outros, com o meio ambiente e com Deus.
No momento em que o paciente expressa a angústia espiritual pela fala ou pela apatia, é necessário abordá-lo e oferecer a oportunidade de conversar com alguém.
Sedar um paciente que diz: “estou morrendo e estou com medo” sem dar a ele a oportunidade de ser ouvido, acolhido, cuidado, confortado, é um crime espiritual de reflexos eternos.
O incentivo ao estabelecimento de rotinas que contemplam a “anamnese espiritual do paciente” são desejáveis e são um grande avanço no cuidado integral de pessoas. Entretanto, é só um passo. Se estes dados coletados servem apenas para a contribuição de pesquisa sistematizada academicamente e num segundo momento não servem para referenciar o atendimento com mais dignidade aos pacientes, aos familiares e aos profissionais de saúde há algo muito errado acontecendo. É como mobilizar o senso, reunir dados do IBGE sem planejar políticas públicas que correspondam às demandas da população. É engodo. É preciso avançar na forma de cuidar.
Tive a oportunidade de contribuir quando fui abordada por um profissional da enfermagem solicitando assistência a determinado paciente que na hora do curativo se mostrou extremamente angustiado com Deus. A psicóloga pediu que eu passasse visita ao paciente x porque mesmo usando todas as técnicas possíveis, o paciente continuava com a cabeça coberta com lençol. A médica solicitou visita ao paciente que após receber notícia do avanço incontrolável da doença perguntou a ela: “Doutora, será que Deus vai me aceitar?”
Fui chamada em diversas situações: pela coordenação do setor de atendimento porque um familiar que sofria de esquizofrenia, ao saber da gravidade do quadro de saúde da mãe, prometeu matar todo mundo se Deus levasse a mãe dele; pela coordenação da UTI para dar suporte na comunicação de notícias difíceis tanto de amputação de membros quanto de falecimentos; em abertura de protocolo de morte encefálica e fechamento; durante a abordagem para expor a possibilidade de doação de órgãos e tecidos; no momento da alta para reflexão e gratidão; para visita pós alta hospitalar; para o aniversário; para o processo ativo de morte; para o luto; para um café quando o luto já estava bem ameno.
Onde houver sofrimento, aí está a necessidade de cuidado. Onde houver sofrimento espiritual, não conseguindo aliviar, é preciso chamar o capelão. Este deve acionar sempre o líder religioso indicado pela pessoa assistida ou sua família. Cabe ao capelão informar o líder religioso do paciente sobre seu estado e ser ponte entre o líder religioso e a equipe multidisciplinar quando se fizer necessário.
A intervenção espiritual em si geralmente é benéfica. A depender da postura do assistente espiritual ela pode não ser interessante para o paciente, especialmente quando a abordagem propõe ênfase no viés doutrinário religioso ou filosófico desprezando a espiritualidade; quando a culpa e o julgamento ocupam todo o espaço do acolhimento; quando não há vínculo entre paciente e assistente espiritual, ainda que sejam da mesma religião – há muitos casos em que é real a máxima popular: “meu santo não bate com o dele…”
A intervenção espiritual exige cuidados especiais em casos de transtornos psiquiátricos, como a esquizofrenia, por exemplo.

Como os pacientes e familiares recebem e compreendem esta intervenção espiritual?

Em geral familiares não só recebem como buscam suporte espiritual para seus queridos que estão enfermos, na esperança de que sejam confortados, animados e em muitos casos, que não desistam de acreditar no milagre. O capelão deve ter muito tato para lidar com as expectativas da família, sem tirar a esperança mas ao mesmo tempo levando-os a entregar suas angústias a Deus. Quando fazem isto com inteireza de alma, sentem paz apesar da tristeza da possível partida da pessoa amada.

Na sua lida em hospital, quais são as necessidades espirituais, observadas por você, que os pacientes em cuidados paliativos apresentam com mais frequência?

Falta de sentido para a vida e para o sofrimento vivenciado; culpa; desesperança; solidão; medo de não ter sido bom o suficiente; sentimento de ter sido abandonado por Deus; incerteza quanto ao futuro pós morte.

Você pensa que a intervenção espiritual por meio de um Capelão pode favorecer o momento da despedida desse paciente que está se despedindo da vida?

Sim! O capelão pode ajudar um paciente a despedir-se, a dizer o que sente, estar ao lado, amparando-o. O capelão pode ser um facilitador em oração com a família se assim quiserem, cantar com eles, estar ali em silêncio, segurar a mão de uma filha que sozinha não consegue se despedir do pai, estar com ela enquanto ela pede perdão e ouvi-lo dizer: “Eu te perdoo! Eu te amo!” “Fique tranquila, mãe, eu vou ajudar a cuidar do papai e do meu irmão.” O capelão pode estar em oração ou conversa com paciente, pode confortar a todos, enquanto os trâmites pós morte acontecem,   pode auxiliar na preparação da cerimônia fúnebre, nos ritos de despedida e sepultamento.

Aqui em UK nós temos uma associação, a Association of Hospice & Palliative Care Chaplains, que agrega os profissionais da área de capelania. No Brasil há também uma associação?

Devido à demora na aprovação da lei que regulamenta a profissão, sendo o Brasil um país laico de matriz religiosa inigualável em que versa o sincretismo religioso, há inúmeras comunidades religiosas que tendem à aproximação e organização de Associações conforme o corpo doutrinário que possuem. Há assim várias associações de capelania. Um grande problema que exige enfrentamento é a multiplicação dos cursos chamados de capelania ministrados em 8h dando pouquíssimas informações sobre a assistência adequada, cobram caríssimo e divulgam validade em todo o território nacional.
Cursos sérios de capelania são ministrados em faculdades, universidades e associações sérias com carga horária sempre maior que 200 horas e incluem estágio em instituição hospitalar. Os gestores precisam estar atentos a isto.

Houve um momento dentre tantos atendimentos realizados em sua carreira profissional que te marcou, tanto pessoal como profissionalmente?

Ah… muitos! Um caso…
Quanta vida há na morte?
Domingo cedo. Sol e frio. Fim de outono. Decisão difícil escolher uma roupa para sepultar alguém. Hoje, J… A moça que sempre sorria e estava a postos de batom e lenço colorido, que queria ouvir falar de Deus, de esperança e paz. Estive com ela em assistência espiritual em vários momentos tanto na clínica onde se tratava quanto no projeto social do bairro. Foram 16 meses de convívio…
Sua melhor amiga nos avisou sobre o velório que aconteceu durante a noite na Igreja Batista do bairro, no bairro mais violento do Estado do ES. O pastor abrira as portas para a comunidade, para uma das maiores lições de Escola Bíblica Dominical: refletir sobre o significado da vida com toda a comunidade.
Eu e minhas amigas-irmãs fomos recebidas à porta pelos seus irmãos de sangue. Fomos apresentados à sua parentela e amigos reunidos.
Havia um clima de paz não oculto pela tristeza.
Sua mãe ao me abraçar, ofereceu-me logo um chá de capim cidreira que tomei como quem brinda à vida enquanto nos contava que passaram a noite conversando e comendo e bebendo porque J. havia recomendado sobre os preparativos da despedida que comessem e se alegrassem. “Pediu que distribuíssem cachorro quente pra que ninguém sentisse fome” disse ela, sorrindo. Passaram a noite ali, relembrando histórias, recarregando as baterias da alma. Juntos. Conheci e conversei com a criança que J. tinha como filho. Foi de doer… Ganhei um sorriso leve dele quando ele soube do meu sobrenome… ele achou engraçado… Ganhei um sorriso e um abraço. Durante a celebração de despedida, enquanto o pastor cantava com todos os presentes: “Porque Ele vive, posso crer no amanhã” e falava sobre os escritos de Paulo “quanto aos que dormem”, os dois cachorros da J. permaneciam deitados próximos ao caixão cabisbaixos. Triste, mas que coisa linda de ver…. Os que ela amava estavam todos lá.
Foi-me dada a oportunidade de falar na cerimônia. Trouxe uma breve reflexão sobre nossa fome de Paz, nossa necessidade de reconciliação conosco, com o próximo, com Deus e com o que nos cerca. Falei da oferta de Jesus: “Deixo-vos a Paz.”
No meio daquela gente simples, depois que todos se despediram e saiam para o sepultamento, seu irmão pediu que eu escolhesse uma foto dela no mural exposto. Que grande honra! Deixei que ele escolhesse e entregou-me a foto com um sorriso de paz. Retribui com um abraço e com lágrimas.
Eu não soube explicar e nunca saberei quanta vida há na morte…
“Melhor é ir à casa onde há luto do que ir a casa onde há banquete; porque naquela se vê o fim de todos os homens, e os vivos o aplicam ao seu coração.” Disse o sábio Salomão em Eclesiastes 7:2
Todas as vezes que o menino que J. tinha como filho me vê no projeto social do bairro ele vem ao meu encontro e diz:
“- Ei, Tia! Você lembra de mim? Eu sou o P. Da J.,e você cuidou dela até depois que ela morreu.”
Eu sei pouco sobre a vida, mas sei muito mais sobre a Vida agora. Que bom ter gente com a gente na hora da dor… Dói menos… Conforta…

Após esta conversa com Beth Pavão, eu penso que se faz necessário implementar efetivamente, nos serviços de saúde, cuidados holísticos – físico, psíquico, social e espiritual – e não apenas para os pacientes em processo de finitude, mas para todos que necessitam de cuidados médicos.

Nazaré Jacobucci
Psicóloga Especialista em Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

‎‎Colaboração:
Elizabeth Maria de Assis Silva Pavão – Capelã hospitalar paliativista com formação na ACS (ACEH), pós graduada em Ciências da Religião pela Faculdade Unida (Monografia: Modernidade, Humanização e voluntariado na assistência religiosa hospitalar: o caso do Hospital Estadual Central ES).
Fez Curso Multiprofissional de Cuidados Paliativos pela Casa do Cuidar em 2014. É teóloga pela Faculdade Unida (Monografia: “Espiritualidade do (Des)cuidado: Doenças Crônicas no Brasil e a abordagem em Cuidados Paliativos).
É graduada em Economia Doméstica pela UFV. É palestrante em Espiritualidade e Cuidados Paliativos na Universidade Presbiteriana Mackenzie. Em 2017 atuou no HUCAM – Hospital Universitário Cassiano Antônio de Moraes. Atua no Hospital Estadual Central ES desde 2010 e em assistência domiciliar.
É Secretária Presbiterial de Capelania do PCES/IPB e integrante do Conselho Presbiteriano de Capelania da IPB.

Poema escrito por Beth Pavão no dia Mundial de Cuidados Paliativos

“Poema de Uma Capelã Paliativista”

Já acompanhei pessoas em seus processos nas mais diferentes situações.
Já orei com mães no hospital entregando seus filhos pequenos a Deus.
Já joguei futebol com filhos pequenos no primeiro feriado depois da morte da mãe deles.
Já orei com mãe na cadeira de rodas (por causa do avanço da doença) na porta da igreja se preparando para casar o filho, levando-o até o altar.
Já levei no bolso turbante, lenços, folhetos, café, doces, livros, bonés e mão vazia.
Já comprei balas para crianças em velório depois de dar colo, consolá-las, e orar com elas.
Já viajei 7 horas para passar 30 minutos com pacientes.
Já fui na roça entregar presentes.
Já fiz serenatas, festas, dança e teatro.
Já chorei sozinha sem conta… como se a gente fosse cavalo em que o sofrimento monta.
Já segurei com uma mão a mão de quem partia e com a outra mão, a mão de quem ficava.
Já organizei almoço, celebrações, festas, rituais de despedida e de gratidão.
Já perdi o sono pensando em solução e recuperei-o depois da oração.
Já usei o jaleco como se fosse manto.
Já levei música no corredor e no leito,
Li muitos textos sagrados e depois com respeito
Expliquei cada ponto ou me silenciei.
Já doei meu ombro, meu ouvido e meu canto.
Já orei sem palavras, com palavras, de todo jeito.
Já ajudei nas notícias difíceis e nas que dão alegria.
Já ganhei receita de torta capixaba, de bolos e doces.
Já comemorei piscada de olho, lágrima que caia, olhos se abrindo e sorrisos.
Já acenei de volta para a mão que acenava na despedida,
Já contei piadas e já ri de gargalhar…
Já calcei meias diferentes pra tirar sorriso de paciente,
Já levei hidratante, roupa e maquiagem
Enfeite de cabelo, barbeador e perfume.
Já orei com enlutados à beira-mar.
Ouvi muitas histórias e confissões, convidando para a Deus entregar
Toda mágoa, tristeza, culpa, maldade e miséria
Alegria, vitória e gratidão.
Já cantei desafinando com choro e já cantei sorrindo.
Levei kit de desenho, de bordado e de história.
Já participei de campanha de doação de sangue, medula, órgãos e tecidos.
Já fui abraçada e abracei com braços e com palavras.
Já segurei a mão na partida de gente que em paz se despediu da vida.
Já vi o desamparo e o desespero gritando nos olhos de gente que morria
Já briguei por analgesia, ar condicionado e cobertor
Estou sempre estudando, observando e aprendendo
De mochila pronta, se precisar, socorrendo.
Já chorei de alegria com colega no corredor do hospital
Já chorei de tristeza, dei e ganhei abraço
Já contei causos da roça
E histórias de amor e de intrigas.
Já ri de piadas de doer a barriga
Sou parte da equipe multiprofissional.
Quem cuida do outro alivia o sofrimento e a dor
Promove cura da alma, conforta onde for
Nós cuidamos de gente de modo integral
E mesmo que seja doído… não há nada igual!
Já senti tanta paz e já perguntei a Deus:
Por que tanto mistério?
Já chorei baixinho sozinha com a dor gritando no cemitério.
Sinto como se o mundo não compreendesse
O que fazemos, falamos, e nem se escrevesse
Poderia detalhar com clareza o que vivemos.
Capelania é chamado, é o Caminho que escolhe
Quem vai ser árvore que dá sombra e fruto,
Quem faz da folha remédio e que no peito acolhe
Qualquer que seja a pessoa que nas noites da vida
Quando o chão some e se sente perdida
Porque a Cristo será sempre nosso chão.
Um dia, nessa vida seremos poeira da estrada
E se houver um pouco Dele que está em nós:
Deixaremos AMOR
E mais nada…

Referências:
AITKEN, Eleny Vassão de Paula. (Org.) Esperança para Viver e para Partir: Espiritualidade na Prática dos Cuidados Paliativos. São Paulo: Cultura Cristã: 2017.
ARANTES, Ana Cláudia Quintana. A morte é um dia que vale a pena viver. Rio de Janeiro: Casa da Palavra, 2016.
Association of Hospice and Palliative Care Chaplains. GUIDELINES FOR HOSPICE AND PALLIATIVE CARE CHAPLAINCY. 2013. Disponível em: www.ahpcc.org.uk/wp-content/uploads/2013/03/guidelines2012.pdf
Crossroads Hospice Charitable Foundation [site]. What is a Hospice Chaplain? Apr. 2017. Disponível em: https://crhcf.org/Blog/what-is-a-hospice-chaplain/
Freire, Maria Eliane Moreira et al. Assistência espiritual e religiosa a pacientes com câncer no contexto hospitalar. Revista de Pesquisa: Cuidado é Fundamental Online, [S.l.], v. 9, n. 2, p. 356-362, apr. 2017. Disponível em: http://www.seer.unirio.br/index.php/cuidadofundamental/article/view/4906
JACOBUCCI, N. O papel da espiritualidade na terminalidade. Perdas e Luto [site]. Disponível em: https://perdaseluto.com/2015/11/16/o-papel-da-espiritualidade-na-terminalidade/
KOENIG, Harold. Medicina, Religião e Saúde: O Encontro da Ciência e da Espiritualidade. L&PM, 2012.
PESSINI, Leo. Espiritualidade e arte de cuidar: O sentido da fé para a Saúde. São Paulo: Paulinas/Centro Universitário São Camilo, 2010.
TAMIIAN, C. Palliative care chaplains must understand their vulnerabilities. National Association of Catholic Chaplains [site]. Disponível em:
https://www.nacc.org/vision/2016-jan-feb/palliative-care-chaplains-must-understand-their-vulnerabilities-by-calin-tamiian/
World Health Organization. WHO Definition of Palliative Care. Disponível em: www.who.int/cancer/palliative/definition/en/

Luto: Teoria da Transição Psicossocial

“Não há nenhum livro de regras. Não há nenhuma escala de tempo. O luto é tão individual como uma impressão digital. Faça o que é melhor para a sua alma” (W Larcombe & Son)

Eu tenho a honra de ser tutora do módulo sobre Luto do curso de Pós-Graduação Lato Sensu em Cuidados Paliativos da Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais coordenado pelas Profas. Gláucia Tavares e Marília Aguiar. Tem sido uma experiência muito valiosa e enriquecedora. Na unidade 2 foi solicitado aos alunos que discorressem sobre uma das teorias que permeiam um processo de luto: a Teoria da Transição Psicossocial. Essa teoria foi proposta por Colin Murray Parkes, psiquiatra britânico, que compreende luto como uma importante transição psicossocial decorrente das transformações no mundo interno que necessariamente ocorrem a partir da vivência de um processo de luto. A partir dessa transformação o enlutado passa a assumir novos papéis e uma nova visão de si e do mundo externo, buscando novas soluções para os problemas da vida cotidiana.

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A arte de morrer: questões pertinentes

Antonius – Nenhum homem pode viver com a morte e saber que tudo é nada
Morte – A maioria das pessoas não pensam nem na morte ou no nada”.  
(Filme O Sétimo Selo – Ingmar Bergman)

Estou fazendo um curso, sobre a morte e o morrer, com um conteúdo muito interessante que tem me posto a refletir sobre as questões que permeiam a arte de morrer. Uma das atividades foi sobre a contribuição dos filmes para reflexão sobre esta temática. Tínhamos que escolher dois filmes: um clássico e um moderno. Eu escolhi O Sétimo Selo e Encontro Marcado para compor a minha análise. Minha escolha se deu por considerar ambos os filmes interessantes.

Em O Sétimo Selo, Antonius Block é um cavaleiro que retorna das Cruzadas para uma Suécia devastada pela peste negra e pela Inquisição promovida pela igreja católica. Contudo, ele também tem um encontro marcado com a Morte. Porém, para ganhar tempo, ele rejeita o fim da sua existência. Ele, então, desafia a morte para uma partida de xadrez, com o objetivo de driblá-la.

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Música e Cuidado Paliativo para o enfretamento das dores físicas e psicoemocionais

“Devia ter complicado menos, trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr
Devia ter me importado menos com problemas pequenos
Ter morrido de amor
Queria ter aceitado a vida como ela é
A cada um cabe alegrias e a tristeza que vier”. (Sérgio Britto – Titãs)

Todos nós sabemos que ao ouvir uma boa música somos tomados por uma sensação de bem-estar. Esta sensação pode trazer benefícios para a saúde, tais como melhorar o humor e reduzir o estresse e a ansiedade.

A música como recurso terapêutico, principalmente no contexto hospitalar, pode ser uma ferramenta para o paciente enfrentar sua condição clínica. A música pode auxiliar no aumento da capacidade respiratória, pode estimular a coordenação motora, pode aliviar as dores de cabeça, pode auxiliar o paciente a suportar as crises que uma doença crônica traz e também a suportar as dores físicas e psíquicas. Desse modo, a música é um recurso terapêutico em potencial, por seu caráter de linguagem e de expressão e por possibilitar a conexão com conotações ligadas à área afetivo-emocional, relacionadas aos sentidos que o indivíduo e seu contexto atribuem ao fenômeno musical. (SekiI; GalheigoII, 2010).

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Alzheimer: o cessar lento da memória, não dos laços afetivos

“Alzheimer apaga a memória, não os sentimentos”. (Pasqual Maragall)

A população mundial está ficando mais velha. Em países desenvolvidos a expectativa de vida ultrapassa os 82 anos. Contudo, com o envelhecimento da população há uma maior incidência de doenças crônicas degenerativas, entre elas as demências, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum de demência.

A doença de Alzheimer (DA) é essencialmente uma síndrome neurológica degenerativa, progressiva e irreversível. A DA deteriora as funções cognitivas –  memória, orientação, atenção e linguagem –  causada pela morte de células cerebrais. Esta deterioração interfere diretamente na autonomia e na qualidade de vida do indivíduo, impactando significantemente suas atividades cotidianas.

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Os Cinco maiores arrependimentos dos pacientes em final de vida

“Vida é uma escolha. É a sua vida. Escolha conscientemente, escolha sabiamente, escolha honestamente. Escolha a felicidade”. (Bronnie Ware)

Esta semana eu estava preparando uma aula sobre cuidados paliativos e ao reler alguns textos me deparei com alguns da enfermeira australiana Bronnie Ware. Com certeza um dos mais importantes contributos da autora é o livro “The Top Five Regrets of the Dying” onde ela descreve os cinco maiores arrependimentos relatados pelos seus pacientes em final de vida.  Bronnie Ware passou vários anos trabalhando em cuidados paliativos, cuidando de pacientes nas últimas semanas de suas vidas. Bronnie escreveu em seu blog “as pessoas crescem muito quando elas são confrontadas com a sua própria mortalidade. Eu aprendi a nunca subestimar a capacidade de alguém de enfrentar momentos difíceis. Algumas mudanças aconteceram e foram fenomenais. Cada paciente experimentou uma variedade de emoções, como esperado, negação, medo, raiva, remorso, mais negação e, eventualmente, aceitação. Contudo, cada paciente encontrou a sua paz, antes de partir”.

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Luto Antecipatório: Elaborando e Ressignificando as perdas reais e simbólicas num processo de adoecimento

“A morte para os que ficam convida a um despertar da alma, para viver com mais consciência a vida de agora” (Fragmentos sobre a morte – Dora Incontri)

Para entendermos melhor o processo de luto antecipatório, compartilho na íntegra e com a devida autorização um excelente artigo escrito pela Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco publicado no Instituto Quatro Estações de Psicologia.

“Luto em Cuidados Paliativos”
Artigo escrito por: Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco

As primeiras visões sobre luto mostram um fenômeno entendido como causa potencial de doença física ou mental. É interessante observar como se deu a evolução desse conceito, até os dias atuais, quando definimos o luto como um processo normal e esperado em consequência do rompimento de um vínculo.

Parkes (2001), ao fazer uma revisão histórica sobre o estudo do luto, nos conta que, em 1621, o médico Robert Burton publicou The Anatomy of Melancholie, obra na qual apresenta o pesar como sintoma e causa principal da melancolia ou daquilo que, modernamente, chamamos de depressão clínica. Nos séculos 17 e 18, o luto era considerado causa de morte e prescreviam-se medicações para o chamado luto patológico. Em 1835, Benjamin Rush, médico americano, receitava ópio para enlutados e considerava que aqueles que morriam de problemas cardíacos tinham como causa o que ele chamara de “coração partido”. Parkes (idem) chama ainda a atenção para outros estudos que apontaram importantes diferenças, entre os quais destaca a publicação datada de 1872, de Charles Darwin, The Expression of Emotions in Man and Animals. Nesta obra, Darwin apresenta a evidência de que muitas espécies animais choram quando separadas daqueles aos quais estão vinculadas. Seres humanos enlutados tentam inibir esse choro, mas os músculos do choro são de mais difícil controle do que os demais músculos faciais, daí a aparência característica. Assim sendo, o comportamento de luto está presente nas nossas possibilidades de experiência e de expressão, já a partir de um ponto de vista etológico.

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Cuidados Paliativos: O papel do psicólogo com pacientes em final de vida

“Há em cada um de nós um potencial para a bondade que é maior do que imaginamos; para dar sem buscar recompensa; para escutar sem julgar; para amar sem impor condições”.  (Elizabeth Kubler-Ross)

Há várias áreas em que a atuação do profissional de psicologia se faz absolutamente necessária. A área hospitalar é uma delas. Trabalhei por alguns anos em hospitais da rede pública e privada na cidade de São Paulo e o meu papel era fornecer suporte ao paciente em adoecimento. Nós psicólogos especializados em hospitalar visamos minimizar o sofrimento psíquico do paciente em processo de adoecimento e/ou hospitalização. Nós buscamos, por meio da escuta ativa, compreender o que representa aquela doença na vida cotidiana daquele sujeito e o impacto desta no seu contexto familiar. E, junto com ele, tentamos ressignificar seu adoecimento e compreender esse momento de transição e transformação.

Nestes hospitais tive a oportunidade de trabalhar junto à equipe de cuidados paliativos, ou seja, prestava atendimento aos pacientes fora de possibilidade terapêutica de cura e aos seus familiares. Com efeito, precisamos pontuar que o atendimento realizado a estes pacientes difere um pouco dos demais atendimentos. Nós não apenas oferecemos suporte emocional para a compreensão daquele momento como também e, principalmente, nossa escuta para que o silêncio seja quebrado e esses pacientes possam falar sobre a doença e sobre a angústia da proximidade do inevitável. O psicólogo, diante de um processo de finitude, busca a qualidade de vida do paciente, amenizando o sofrimento, a ansiedade e a depressão do mesmo diante da morte.

Nós muitas vezes somos os responsáveis por propiciar o espaço adequado para que estes pacientes vivenciem o luto antecipatório, ou seja, tanto o paciente quanto seus familiares necessitam se preparar cognitiva, emocional e espiritualmente para o acontecimento seguinte, que é a morte.

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Livros: Indicações de leitura para refletirmos sobre a temática da morte e do luto

“’A vida se transforma rapidamente. A vida muda num instante. Você se senta para jantar e a vida que você conhecia acaba de repente” (Livro: O ano do pensamento mágico – Joan Didion)

Caros leitores, eu tenho que confessar a vocês: eu sou apaixonada por livros desde a infância. Eu penso que um livro não apenas nos fornece conhecimento. Ele é capaz de nos transportar para lugares inabitados de nossa consciência e, muitas vezes, nos possibilita ter um novo olhar sobre o mundo e sobre nós mesmos.
Atendendo a inúmeras solicitações que recebi de profissionais, estudantes e leigos, preparei uma lista com algumas recomendações de leitura. Compartilho, então, algumas sugestões de livros que nos convidam a uma reflexão sobre a temática da morte e do luto.

A Morte e o Morrer

Livro1Livro: Sobre a Morte e o Morrer (Elisabeth Kubler-Ross)
Este livro é clássico e todos nós profissionais da saúde precisamos ler. O livro descreve como a autora, através de entrevistas com pacientes gravemente doentes e sem possibilidade terapêutica de cura de um hospital de Chicago, chegou aos cinco estágios emocionais pelos quais eles passam durante o processo de morrer. Além disso, descreve as dificuldades encontradas pela equipe multiprofissional ao lidar com o paciente, as notícias difíceis e os familiares.
Neste livro a autora transcreve as experiências de seus pacientes que comunicaram suas agonias, expectativas e frustrações.

Livro2Livro: Morte e Desenvolvimento Humano (Org. Maria Júlia Kovács)
Atualmente, falar sobre morte ainda é um tabu, embora problemas como câncer, aids, desespero, solidão, luto, suicídio e violência constantemente nos remetam a refletir sobre esse tema. Este livro traz à tona a importância de aprendermos a lidar com essa temática de forma a amenizar a dor causada por ela, tanto no nosso cotidiano enquanto pessoas, como no manejo clínico com pacientes que buscam auxílio profissional. Este livro é leitura obrigatória para nós psicólogos.

Livro3Livro: A Arte de Morrer Visões Plurais vol. 1, 2 e 3 (Org. Franklin Santana Santos)
Esta coleção já se tornou uma referência no Brasil. Trata-se de uma obra escrita por inúmeros especialistas em Medicina, Filosofia, Educação, Psicologia, Enfermagem, Antropologia, Direito, Religiões e outras áreas. Cada qual discorrendo sob a sua perspectiva sobre a temática da morte. Todos os autores são pesquisadores, a maioria doutores das maiores universidades brasileiras, que abordam a questão de maneira interdisciplinar e plural. Apesar de ter esse caráter acadêmico, não se trata de um livro dirigido apenas a estudiosos da questão, mas a todas as pessoas que desejam romper o silêncio em torno da temática da morte.

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Cuidados Paliativos em Pediatria: A criança diante da morte de si mesma

“A vida é um piano. Teclas brancas representam a felicidade e as pretas, a angústia. Com o passar do tempo você percebe que as teclas pretas também fazem música”. (Filme: A última música)

Falar de morte se tornou, infelizmente, um tabu na sociedade pós-moderna e, para muitas pessoas, falar dela é uma tarefa árdua. Contudo, a morte pode nos surpreender a qualquer momento, inclusive na vida cotidiana de uma criança.

Discutir sobre um tabu social, em si mesmo, não é tarefa fácil e torna-se ainda mais difícil discuti-lo quando esse está diretamente relacionado com a morte de uma criança ou de um bebê que, segundo nossa percepção, teriam toda uma vida pela frente. Entretanto, assim como os adultos, as crianças também são acometidas por doenças graves e, infelizmente, muitas dessas doenças não possuem possibilidade terapêutica de cura.

A hospitalização de uma criança é percebida como um momento desconcertante para qualquer pessoa, especialmente para aquelas que mantêm laços afetivos com a criança. Quando a possibilidade da morte se faz presente – inevitavelmente – esta morte pode revestir-se de conotação trágica pois a terminalidade da vida de uma criança em uma UTI pediátrica é mais complexa que a de um adulto. Diante da complexidade que é a morte de uma criança gravemente enferma, a equipe médica, juntamente como os demais profissionais que compõem a equipe, necessita traçar um plano de ações assistenciais capazes de proporcionar vivências menos dolorosas aos pais e demais integrantes da família, tendo como objetivo tornar menos angustiante a proximidade da morte.

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