Direito à Morte: é possível escolher a forma de morrer?

“Existirmos: a que será que se destina?” (Cajuína, Caetano Veloso) 

Recentemente no meu curso de mestrado na Universidade de Lisboa tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas e bioéticas que envolvem um processo de morte e, claro, até mesmo questões espirituais que permeiam o morrer. Nos foi solicitado fazer um exercício sobre o tema e, eu escolhi um filme para ilustrar algumas ideias. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.

Filme: Mar Adentro (The Sea Inside)

A escolha de um filme se deu por considerar a ideia de Foucault (1993) interessante. Para ele, os filmes integram um circuito de produção de significados e verdades sendo que o conceito de “verdade” não é compreendido, aqui, como o “conjunto das coisas verdadeiras a descobrir ou a fazer aceitar” e sim, como “o conjunto de regras segundo as quais se distingue o verdadeiro do falso e se atribui, ao verdadeiro, efeitos específicos de poder” (Foucault, 1993). O filme escolhido fora Mar Adentro, obra cinematográfica provocativa, que pela dramaticidade perturba e faz pensar.

Este filme de Alejandro Amenábar (2004), conta a história verídica do tetraplégico Ramón Sampedro, que requereu durante 30 anos o direito à eutanásia. Ramón, galego de 55 anos, marinheiro, ficou tetraplégico aos 26 anos depois de um mergulho mal calculado no mar onde enterrou a cabeça na areia, quebrando a coluna cervical e permanecendo, por essa razão, prostrado em uma cama durante quase 30 anos. Seu caso foi levado aos tribunais em 1993 para conseguir a legalidade da eutanásia, mas o pedido foi negado. Segundo Carvalho (2013), de forma muito resumida e simplificada, o filme procura transmitir, ao espectador, a mensagem segundo a qual a eutanásia pode ser uma alternativa viável em casos extremos, apesar de ainda ser interdita para a sociedade contemporânea. Por essa razão, pode-se dizer que se trata de um filme que explora pouca ambiguidade, porque investe de modo um tanto evidente em uma mensagem hegemônica, favorável à eutanásia. Este filme mobiliza vários aspectos que compõem uma decisão em final de vida e/ou situações em que o individuo tem sua dignidade humana completamente confrontada.

Com efeito, penso que antes de analisarmos o contexto ético do pedido de Ramón, precisamos contextualizar a eutanásia. Segundo Barbosa (2016), o conceito eutanásia tem sofrido várias evoluções desde a sua formulação na Grécia antiga de “boa morte”, exprimindo o ideal de uma vida feliz como uma vida conseguida. De acordo com o mesmo autor, numa definição alargada, eutanásia seria definida como uma intervenção ou omissão deliberada que encurta a vida da pessoa doente, provocada por um profissional da saúde que aceita esse encurtamento de vida quando solicitado, de forma consistente, pelo indivíduo que possui um sofrimento existencial irreparável.

A distinção quanto ao ato: (a) Eutanásia ativa — ato deliberado de provocar a morte sem sofrimento do paciente, por fins humanitários (por exemplo, utilizando uma injeção letal); (b) Eutanásia passiva — quando a morte ocorre por omissão proposital em se iniciar uma ação médica que garantiria a perpetuação da sobrevida (por exemplo, deixar de se iniciar aminas vasoativas no caso de choque não responsivo à reposição volêmica); (c) Eutanásia de duplo efeito — nos casos em que a morte é acelerada como consequência de ações médicas não visando ao êxito letal, mas sim, ao alívio do sofrimento de um paciente (por exemplo, emprego de morfina para controle da dor, gerando, secundariamente, depressão respiratória e óbito).
A distinção quanto ao consentimento do paciente: (a) Eutanásia voluntária — em resposta à vontade expressa do doente — o que seria um sinônimo do suicídio assistido; (b) Eutanásia involuntária — quando o ato é realizado contra a vontade do enfermo, o que, em linhas gerais, pode ser igualado ao “homicídio”; (c) Eutanásia não voluntária — quando a vida é abreviada sem que se conheça a vontade do paciente (Batista; Schramm, 2005).

Ramón Sampedro quer ajuda para cometer a eutanásia voluntária, ou seja, suicídio assistido. Para ele não faz sentido ficar confinado a um quarto e preso, não apenas a uma cama, mas a memória do que fora sua vida antes do acidente. Também nos parece, que ele vive aprisionado a nostalgia do que poderia ter sido sua vida. Neste momento ele possui somente o movimento do olhar que ele, às vezes, o lança para uma janela, aliás, sua única conexão com o mundo de fora. Ramón acredita que a morte lhe trará a liberdade novamente, não a liberdade física, mas a liberdade da alma; do sofrimento existencial. No entanto, ele precisa de ajuda. Aqui está um dos entraves mais difíceis da bioética, a autonomia do indivíduo. Afinal, é sempre certo pôr fim à vida de um paciente que não possui nenhuma possibilidade de cura? E que está passando por dor e sofrimento? Em que circunstâncias pode ser justificável o suicídio assistido, se em tudo? Há uma diferença moral entre deixá-lo morrer e ajudá-lo a morrer?

No coração dessa discussão, as pessoas têm diferentes ideias sobre o significado e o valor da existência humana. Há também uma série de argumentos baseados em questões práticas. Algumas pessoas pensam que a eutanásia não deve ser permitida, mesmo que fosse moralmente correto, porque poderia ser abusada e usada como uma capa para o assassinato. Outras acham que a dor insuportável é a principal razão das pessoas que procuram a eutanásia, mas algumas pesquisas nos EUA e na Holanda mostraram que menos de um terço dos pedidos de eutanásia eram por causa de dor severa. Os fatores psicológicos que levam as pessoas a pensarem em eutanásia incluem a depressão, o temor de perda de controle ou dignidade, estar sentindo-se um fardo, ou não gostar de ser dependente (Jacobucci, 2015). Aqui está a grande argumentação de Ramón – “eu não tenho dignidade para viver” – para ele a imobilidade tornou a sua vida indigna. Fica claro pelas diversas falas de Ramón ao longo do filme que: “viver é um direito, não uma obrigação”. Frente a essa situação o filme silencia questão muito importante: quem decide da dignidade da vida, é o próprio que declara que sua existência perdeu toda a dignidade ou não será a tarefa ética dos outros seres humanos, dos acompanhantes, ajudados pela sociedade, de reivindicar e reclamar esta dignidade do doente, lutando, por assim dizer, contra a impressão – eventualmente compreensível por parte da pessoa doente – de perda de dignidade? (Pessini, 2008).

Estes pedidos, na maioria das vezes, não causam apenas um conflito ético numa equipe de saúde. Eles nos obrigam a discutir a ética moral sobre a morte e sobre o nosso papel enquanto cuidadores e/ou zeladores da vida. O sentimento de responsabilidade do profissional de saúde provém essencialmente do seu sentimento de cuidador de outros e não, meramente, de um conjunto de regras feitas para proteger ou cumprir o princípio pela autonomia da pessoa doente. O respeito pelas pessoas no contexto clínico e/ou hospitalar que está implícito no papel dos profissionais de saúde é caracterizado por um profundo cometimento pela tomada a cargo e não é tanto autonomia que é importante, mas um ponderado balanço entre os direitos dos doentes e a responsabilidade do profissional de saúde, digamos uma autonomia partilhada relacional (Barbosa, 2016).

Ramón não encontra nenhum profissional da saúde que queira assisti-lo na prática do suicídio. No entanto, após o caso de Ramón repercutir na mídia, por meio da sua advogada Júlia, também portadora de uma doença degenerativa hereditária que se caracteriza por acidentes vasculares recorrentes que conduzem à invalidez e demência, surge Rosa. Nome fictício de Ramona Maneiro. Ao assistir a entrevista de Ramón, Rosa toma coragem e vai à casa dele para conhecê-lo pessoalmente. Em meio a incredulidade ela espera que ele mude sua vida, e ela, em retribuição, o ajudará a morrer.

Ramón também nos coloca um outro ponto importante para reflexão – a regulação da vida e da morte pelo Estado e pela Igreja – este embate acontece na cena em que ele tem uma discussão com o Padre Francisco de Gáldar, curiosamente, também tetraplégico. A discussão acontece na casa de Ramón, o padre no térreo e ele no segundo andar da casa. Num primeiro momento eles possuem um intermediador, mas quando a discussão se torna exacerbada ambos passam a se comunicar aos berros e sem mediação. O sacerdote católico argumenta pela importância de manter a vida: uma liberdade que elimina uma vida não é liberdade. Contrapondo-se, Ramón proclama a falta de moral da Igreja para falar de respeito à vida frente ao que ocorreu na Inquisição: uma vida que elimina uma liberdade não é vida (Pessini, 2008).

Nos parece que esta é a máxima do filme; o sentido de liberdade e tomada de decisão da pessoa sem possibilidade terapêutica de cura. Segundo Pessini (2008), ele tenta provar que é na morte que se reencontra a alegria, no caso de tetraplégico ou de pessoas atingidas por doença incurável. Faria parte da dignidade da pessoa o fato de poder dar-se a morte, para realizar o desejo de se libertar do corpo, do corpo deficiente e doente? A liberdade é reclamada, mas uma liberdade para quê? Tão somente para morrer? Uma liberdade para a morte.

De acordo com Boer e Petry (2013), o filme nos permite refletir sobre a importância de se observar que na contemporaneidade há muita ênfase na necessidade humana de liberdade, do direto à vida, mas pouca importância é dada a uma pedagogia que realmente exalte e ensine o valor da vida. A ética da vida é, sobretudo, contínuo investimento evolutivo de inteligência para ser função à própria identidade; descobrir a si mesmo, para ser a si mesmo, para fazer a si mesmo.

Para Ramón, o suicídio é visto como libertação do corpo de uma existência indigna. O pedido para morrer pode mesmo ser compreensível ante as dificuldades da vida do corpo, da mente ou da alma. Mas não é por isso que nós, os outros, temos que considerar como admissível uma solicitação de suicídio ou considerar como eticamente justificável o ato de eutanásia assistida. Essa posição final depende de uma compreensão existencial da liberdade: somos livres para exercer a liberdade em proveito da vida e não a serviço da morte. Mas como fazer entender essa verdade existencial à pessoa portadora de tetraplegia, como no caso de Ramón? Ficamos sem resposta. E o filme explora muito bem essa angústia (Pessini, 2008).

Como nos foi possível observar, até o momento, o tema aqui discutido é de uma complexidade que extrapola a compreensão racional/emocional. Temos mais perguntas do que respostas e, podemos pensar em mais uma: o sentido da vida e a ressignificação do sofrimento. Afinal, Ramón descartou todas as possibilidades que lhe foram propostas para ressignificar seu sofrimento existencial. Pessini (2008), nos faz pensar sobre a questão do sentido de viver quando menciona Victor Frankl, notável psiquiatra suíço que sobreviveu no campo de concentração por ocasião da II Guerra Mundial. Em sua obra clássica, O homem em busca de um sentido, enfatiza: “o homem não é destruído pelo sofrimento, mas pelo sofrimento sem sentido”. Em outra passagem cita Nietzsche, advertindo: “quem tem um porquê viver, suporta quase todo e qualquer como”. Frankl testemunha nos campos de concentração que aqueles que
possuíam um propósito, uma missão a cumprir, se encontravam em melhores condições para sobreviver.

Mas, nos parece que Ramón não possuía nenhum propósito a não ser morrer. Para ele não havia outra maneira de ser no mundo e perante a fatalidade as únicas escolhas seriam resignar-se ou morrer. Ramón Sampedro optou pela morte. Ele morreu em Janeiro de 1998, sozinho e em agonia por ingestão de cianureto, depois da justiça espanhola e da família lhe terem negado o que reclamava há três décadas. Em segredo, conseguiu realizar seu intento, assistido por Ramona Maneiro. Ela confessou no início de 2005 que ajudou Ramón a tomar o cianureto para morrer. A confissão foi feita sete anos após a morte de Ramón, quando o delito já estava prescrito e o julgamento impossibilitado e ela não poderia mais ser julgada.

Finalizo, propondo que haja mais discussões com a sociedade civil e, consequentemente com o público leigo não apenas sobre os pressupostos dos Cuidados Paliativos e Ortotanásia, mas sobre a importância de se viver uma vida com propósito e consciente que a vida é composta por alegrias, dores e perdas. Afinal, não nascemos imunes ao sofrimento e este não é inimigo é combustível para o alargamento da consciência.

Nazaré Jacobucci
Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa
Psicóloga Especialista em Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Referências:
BARBOSA, A. Agir Responsável e Decisões em Fim de Vida. In: Barbosa, A. et. al. Manual de Cuidados Paliativos. 3. ed. Lisboa: Núcleo de Cuidados Paliativos – Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, 2016. p. 691-735. (Coleção: Cuidados Paliativos).
BATISTA, R.S., SCHRAMM, F.R. Conversações sobre a “boa morte”: o debate bioético acerca da eutanásia. Cad. Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 21, n. 1, p. 111-119, jan./feb. 2005.
BOER, N., PETRY, A.M. Mar Adentro: uma análise complementar à Bioética. Revista Bioethikos. Centro Universitário São Camilo. v. 7, n. 1, p. 68-76, 2013.
CARVALHO, F.A.S. Representações da eutanásia no filme Mar Adentro. Textura, Canoas, n. 27, p. 77-96, jan./abr. 2013.
FOUCAULT, M. Microfísica do Poder. Rio de Janeiro: Graal, 1993.
JACOBUCCI, A.N.P. A morte no tempo certo!. Perdas e Luto: Educação para a Morte, as Perdas e o Luto [site]. Disponível em: <https://perdaseluto.com/2015/07/08/a-morte-no-tempo-certo/>. Acesso: 13.05.2019.
MAR ADENTRO. Diretor: Alejandro Amenábar. Produtora: Sogecine, Himenóptero, UGC Images e Eyescreen. 2004.
PESSINI, L. Morte, solução de vida? Uma leitura bioética do filme Mar Adentro. Revista Bioética, v. 1, n. 1, p. 51 – 60, 2008.

Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

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Capelania: A importância do Cuidado Espiritual em Cuidados Paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”. (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

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Luto: Teoria da Transição Psicossocial

“Não há nenhum livro de regras. Não há nenhuma escala de tempo. O luto é tão individual como uma impressão digital. Faça o que é melhor para a sua alma” (W Larcombe & Son)

Eu tenho a honra de ser tutora do módulo sobre Luto do curso de Pós-Graduação Lato Sensu em Cuidados Paliativos da Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais coordenado pelas Profas. Gláucia Tavares e Marília Aguiar. Tem sido uma experiência muito valiosa e enriquecedora. Na unidade 2 foi solicitado aos alunos que discorressem sobre uma das teorias que permeiam um processo de luto: a Teoria da Transição Psicossocial. Essa teoria foi proposta por Colin Murray Parkes, psiquiatra britânico, que compreende luto como uma importante transição psicossocial decorrente das transformações no mundo interno que necessariamente ocorrem a partir da vivência de um processo de luto. A partir dessa transformação o enlutado passa a assumir novos papéis e uma nova visão de si e do mundo externo, buscando novas soluções para os problemas da vida cotidiana.

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A arte de morrer: questões pertinentes

Antonius – Nenhum homem pode viver com a morte e saber que tudo é nada
Morte – A maioria das pessoas não pensam nem na morte ou no nada”.  
(Filme O Sétimo Selo – Ingmar Bergman)

Estou fazendo um curso, sobre a morte e o morrer, com um conteúdo muito interessante que tem me posto a refletir sobre as questões que permeiam a arte de morrer. Uma das atividades foi sobre a contribuição dos filmes para reflexão sobre esta temática. Tínhamos que escolher dois filmes: um clássico e um moderno. Eu escolhi O Sétimo Selo e Encontro Marcado para compor a minha análise. Minha escolha se deu por considerar ambos os filmes interessantes.

Em O Sétimo Selo, Antonius Block é um cavaleiro que retorna das Cruzadas para uma Suécia devastada pela peste negra e pela Inquisição promovida pela igreja católica. Contudo, ele também tem um encontro marcado com a Morte. Porém, para ganhar tempo, ele rejeita o fim da sua existência. Ele, então, desafia a morte para uma partida de xadrez, com o objetivo de driblá-la.

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Música e Cuidado Paliativo para o enfretamento das dores físicas e psicoemocionais

“Devia ter complicado menos, trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr
Devia ter me importado menos com problemas pequenos
Ter morrido de amor
Queria ter aceitado a vida como ela é
A cada um cabe alegrias e a tristeza que vier”. (Sérgio Britto – Titãs)

Todos nós sabemos que ao ouvir uma boa música somos tomados por uma sensação de bem-estar. Esta sensação pode trazer benefícios para a saúde, tais como melhorar o humor e reduzir o estresse e a ansiedade.

A música como recurso terapêutico, principalmente no contexto hospitalar, pode ser uma ferramenta para o paciente enfrentar sua condição clínica. A música pode auxiliar no aumento da capacidade respiratória, pode estimular a coordenação motora, pode aliviar as dores de cabeça, pode auxiliar o paciente a suportar as crises que uma doença crônica traz e também a suportar as dores físicas e psíquicas. Desse modo, a música é um recurso terapêutico em potencial, por seu caráter de linguagem e de expressão e por possibilitar a conexão com conotações ligadas à área afetivo-emocional, relacionadas aos sentidos que o indivíduo e seu contexto atribuem ao fenômeno musical. (SekiI; GalheigoII, 2010).

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Alzheimer: o cessar lento da memória, não dos laços afetivos

“Alzheimer apaga a memória, não os sentimentos”. (Pasqual Maragall)

A população mundial está ficando mais velha. Em países desenvolvidos a expectativa de vida ultrapassa os 82 anos. Contudo, com o envelhecimento da população há uma maior incidência de doenças crônicas degenerativas, entre elas as demências, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum de demência.

A doença de Alzheimer (DA) é essencialmente uma síndrome neurológica degenerativa, progressiva e irreversível. A DA deteriora as funções cognitivas –  memória, orientação, atenção e linguagem –  causada pela morte de células cerebrais. Esta deterioração interfere diretamente na autonomia e na qualidade de vida do indivíduo, impactando significantemente suas atividades cotidianas.

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Os Cinco maiores arrependimentos dos pacientes em final de vida

“Vida é uma escolha. É a sua vida. Escolha conscientemente, escolha sabiamente, escolha honestamente. Escolha a felicidade”. (Bronnie Ware)

Esta semana eu estava preparando uma aula sobre cuidados paliativos e ao reler alguns textos me deparei com alguns da enfermeira australiana Bronnie Ware. Com certeza um dos mais importantes contributos da autora é o livro “The Top Five Regrets of the Dying” onde ela descreve os cinco maiores arrependimentos relatados pelos seus pacientes em final de vida.  Bronnie Ware passou vários anos trabalhando em cuidados paliativos, cuidando de pacientes nas últimas semanas de suas vidas. Bronnie escreveu em seu blog “as pessoas crescem muito quando elas são confrontadas com a sua própria mortalidade. Eu aprendi a nunca subestimar a capacidade de alguém de enfrentar momentos difíceis. Algumas mudanças aconteceram e foram fenomenais. Cada paciente experimentou uma variedade de emoções, como esperado, negação, medo, raiva, remorso, mais negação e, eventualmente, aceitação. Contudo, cada paciente encontrou a sua paz, antes de partir”.

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Luto Antecipatório: Elaborando e Ressignificando as perdas reais e simbólicas num processo de adoecimento

“A morte para os que ficam convida a um despertar da alma, para viver com mais consciência a vida de agora” (Fragmentos sobre a morte – Dora Incontri)

Para entendermos melhor o processo de luto antecipatório, compartilho na íntegra e com a devida autorização um excelente artigo escrito pela Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco publicado no Instituto Quatro Estações de Psicologia.

“Luto em Cuidados Paliativos”
Artigo escrito por: Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco

As primeiras visões sobre luto mostram um fenômeno entendido como causa potencial de doença física ou mental. É interessante observar como se deu a evolução desse conceito, até os dias atuais, quando definimos o luto como um processo normal e esperado em consequência do rompimento de um vínculo.

Parkes (2001), ao fazer uma revisão histórica sobre o estudo do luto, nos conta que, em 1621, o médico Robert Burton publicou The Anatomy of Melancholie, obra na qual apresenta o pesar como sintoma e causa principal da melancolia ou daquilo que, modernamente, chamamos de depressão clínica. Nos séculos 17 e 18, o luto era considerado causa de morte e prescreviam-se medicações para o chamado luto patológico. Em 1835, Benjamin Rush, médico americano, receitava ópio para enlutados e considerava que aqueles que morriam de problemas cardíacos tinham como causa o que ele chamara de “coração partido”. Parkes (idem) chama ainda a atenção para outros estudos que apontaram importantes diferenças, entre os quais destaca a publicação datada de 1872, de Charles Darwin, The Expression of Emotions in Man and Animals. Nesta obra, Darwin apresenta a evidência de que muitas espécies animais choram quando separadas daqueles aos quais estão vinculadas. Seres humanos enlutados tentam inibir esse choro, mas os músculos do choro são de mais difícil controle do que os demais músculos faciais, daí a aparência característica. Assim sendo, o comportamento de luto está presente nas nossas possibilidades de experiência e de expressão, já a partir de um ponto de vista etológico.

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Cuidados Paliativos: O papel do psicólogo com pacientes em final de vida

“Há em cada um de nós um potencial para a bondade que é maior do que imaginamos; para dar sem buscar recompensa; para escutar sem julgar; para amar sem impor condições”.  (Elizabeth Kubler-Ross)

Há várias áreas em que a atuação do profissional de psicologia se faz absolutamente necessária. A área hospitalar é uma delas. Trabalhei por alguns anos em hospitais da rede pública e privada na cidade de São Paulo e o meu papel era fornecer suporte ao paciente em adoecimento. Nós psicólogos especializados em hospitalar visamos minimizar o sofrimento psíquico do paciente em processo de adoecimento e/ou hospitalização. Nós buscamos, por meio da escuta ativa, compreender o que representa aquela doença na vida cotidiana daquele sujeito e o impacto desta no seu contexto familiar. E, junto com ele, tentamos ressignificar seu adoecimento e compreender esse momento de transição e transformação.

Nestes hospitais tive a oportunidade de trabalhar junto à equipe de cuidados paliativos, ou seja, prestava atendimento aos pacientes fora de possibilidade terapêutica de cura e aos seus familiares. Com efeito, precisamos pontuar que o atendimento realizado a estes pacientes difere um pouco dos demais atendimentos. Nós não apenas oferecemos suporte emocional para a compreensão daquele momento como também e, principalmente, nossa escuta para que o silêncio seja quebrado e esses pacientes possam falar sobre a doença e sobre a angústia da proximidade do inevitável. O psicólogo, diante de um processo de finitude, busca a qualidade de vida do paciente, amenizando o sofrimento, a ansiedade e a depressão do mesmo diante da morte.

Nós muitas vezes somos os responsáveis por propiciar o espaço adequado para que estes pacientes vivenciem o luto antecipatório, ou seja, tanto o paciente quanto seus familiares necessitam se preparar cognitiva, emocional e espiritualmente para o acontecimento seguinte, que é a morte.

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