Etiqueta para a Morte, o Morrer e o Luto na Era Digital

“A essência da etiqueta para a morte, o morrer e o luto na era das mídias digitais é ter bom senso, discrição e cuidado para com a dor do outro” (Nazaré Jacobucci)

Desde fevereiro que a vida aqui na Europa começou a mudar gradualmente, e após 2 meses o que nos era familiar agora nos é estranho. O familiar e seguro tornou-se desconhecido e, por vezes, ameaçador. A estabilidade física e mental foi violentamente lançada ao medo e à insegurança. Estar com entes queridos e pessoas do nosso convívio social é definido agora como perigoso. O primeiro país a experimentar esse estranhamento fora a Itália, país severamente afetado pela Covid-19, e logo todo o velho continente sucumbiu ao vírus. A vida como pensávamos não existe mais. Tivemos que implementar, num curto espaço de tempo, novos hábitos, e estes incluem a digitalização do morrer e da morte.

Lembro-me de que certa vez, quando estava ministrando uma aula sobre “O Morrer, a Morte e o Luto nas Mídias Sociais” uma aluna questionou-me sobre a questão dos velórios virtuais, que já eram uma opção nos Estado Unidos, e o quanto esses poderiam ser um complicador para o processo de luto. Eu respondi que estar presente num momento único como este é muito importante e é sempre a melhor opção. Participar dos rituais fúnebres faz parte do processo de assimilação da perda e, consequentemente, contribui para o processo de luto. No entanto, o velório virtual poderia ser uma boa opção para aqueles que estão em outra cidade, ou até mesmo em outro país, poderem se fazer presentes no momento de despedida. Agora o despedir-se virtualmente não é uma alternativa adicional mas, em muitos lugares, a única opção.

Neste momento a tecnologia é uma aliada para nos conectarmos com pessoas em final de vida, familiares e amigos que estão perdendo entes queridos, não apenas pela Covid-19, mas também por outras comorbidades. A psicóloga Raquel Alves, de quem tenho o privilégio de ser amiga, disse algo interessante esta semana: nós estamos em isolamento físico, não social. Concordo com Raquel, pois os laços afetivos que baseiam as nossas relações sociais podem ser transportados para o ambiente virtual. No entanto, para interagirmos nesse ambiente, assim como na interação presencial, precisamos seguir algumas regras básicas. Neste sentido, após ler um guia cuidadosamente preparado pela plataforma Art of Dying Well que publicou Deathbed Etiquette, um guia de Etiqueta para o Leito de Morte que fornece conselhos e orientações durante este momento difícil, e por ser uma estudiosa da morte e do luto em ambientes virtuais há algum tempo, decidi escrever algumas dicas que podem nortear a comunicação na era digital.

Segundo Crocker e McLeod, a forma como interagimos online quando alguém está morrendo ou morreu deve ser modelada sobre o que faríamos se pudéssemos estar lá pessoalmente. Não é incomum a pessoa sentir-se constrangida ou insegura sobre o que dizer ou como agir online e/ou offline. Eu penso que, a chave para se comunicar, no contexto de morte e luto, seja agir com discrição. Abaixo irei discorrer sobre dois contextos que carecem de atenção neste momento.

No contexto hospitalar, infelizmente, hoje há severas restrições para se visitar alguém que esteja em final de vida. Portanto, nem todos os familiares poderão visitar um ente querido presencialmente. Mas é possível obter informações sobre o familiar por meio da tecnologia, claro, dentro das possibilidades do paciente e da própria instituição hospitalar. Caso o paciente esteja consciente, o ideal seria garantir que ele tenha um telefone ou tablet junto ao seu leito. Pois assim, ele próprio pode se comunicar com familiares e amigos, amenizando a sensação de estar sozinho num momento de extrema fragilidade.

Caso o paciente esteja numa situação mais comprometida clinicamente, então, nem todos poderão ter este encontro virtual, talvez, sejam escolhidos os familiares mais próximos do paciente e, na medida do possível, um familiar poderia ser designado para ser o porta voz das notícias para o restante da família. Mas, esteja preparado. Pode ser que, no final de vida, seu familiar possa estar muito mal ou muito sonolento para falar. Mesmo virtualmente tente fazer contato visual. Pode ser um momento para “sem palavras”; apenas um momento de companhia um do outro. Proporcionar um encontro virtual entre a pessoa em final de vida e seus familiares pode trazer um conforto psíquico emocional que fará diferença no processo de luto.

No contexto dos funerais, há diversas funerárias ao redor do mundo colocando à disposição dos clientes a forma online para velórios. Caso você seja convidado para um velório virtual e este disponha do serviço de enviar mensagens eletrônicas que serão entregues aos familiares posteriormente, escreva algo simples. Exemplo: enderece a sua mensagem para uma pessoa específica da família, a quem você for mais próximo. Você pode escrever – sinto muito por sua perda, meus sentimentos. Também poderá escrever um pequeno elogio à pessoa que morreu – Sr. ou Sra. X era uma pessoa incrível, foi um prazer trabalhar com ele/ela. E você pode terminar a mensagem se colocando à disposição para uma eventual necessidade que aquela família possa ter – deixe-me saber se há algo que possamos fazer para ajudá-lo. Assine com seu nome e sobrenome, caso você tenha uma apelido o coloque entre aspas, para que a pessoa possa identificá-lo de forma rápida.

Em relação às mídias sociais tais como: Facebook, Instagram e WhatsApp há de se ter muito cuidado ao expressar seus sentimentos. A primeira regra é: não comunique em qualquer mídia social a morte de alguém antes de se certificar que um familiar direto o tenha feito. Quando tomar conhecimento da morte de um familiar e/ou um amigo seja sucinto no seu comentário. Para mim não há melhor frase que esta – sinto muito por sua perda, meus sentimentos. Também não é aconselhável questionar nos comentários o porquê da morte, talvez, a pessoa enlutada não queira que a doença do ente querido que morreu seja exposta, por exemplo, no Facebook. Contenha a sua curiosidade.

Outra questão que muito tem me preocupado é em relação à exposição de pessoas, que não são figuras públicas, e que morreram em decorrência da Covid-19. Na semana passada eu tomei conhecimento de um grupo que fora criado no Facebook com a intenção de ser um memorial em homenagem às pessoas que morreram em virtude do Coronavírus. A intenção pode ser válida. No entanto, um familiar deve ser consultado e este precisa autorizar o uso da imagem de seu ente querido numa plataforma pública. Outro ponto a ser questionado é se a pessoa que morreu gostaria de pertencer a um memorial construído por pessoas totalmente desconhecidas por ela. Será que esta pessoa iria gostar de “viver para sempre” numa nuvem digital? Infelizmente essas pessoas que morreram não tiveram tempo, talvez, nem conhecimento para designar um cuidador para sua herança digital.

Há 2 anos eu estudo e trabalho com algo denominado Legado Digital, ou seja, o que a pessoa quer fazer com sua herança digital após a sua morte. Tenho orientado diversas pessoas sobre este assunto novo, complexo e delicado. Portanto, se você não é um familiar próximo da pessoa que morreu, você precisa ter muito cuidado ao expor a imagem e o motivo da morte desta pessoa em sua mídia social. Essa atitude de compartilhar a morte em plataformas virtuais, pode acarretar agravos no processo de luto do familiar que perdeu um ente querido. Este familiar, talvez, ainda esteja na primeira etapa de assimilação da perda e ver a imagem de seu ente querido exposto em mídias de pessoas desconhecidas pode lhe trazer desconforto e tristeza.

Como observou a Dra. Kathy Kortes-Miller, em seu livro Talking About Death Won’t Kill You (Falar sobre a morte não vai te matar), e como foi pontuado neste texto o quão complexo é navegar ao redor da morte, do morrer, do luto e da perda no universo online. No entanto, como disse Crocker e McLeod, enquanto vamos nos adaptando às normas e regras da comunicação por meio da tecnologia virtual, a maneira como nos conectamos e nos comunicamos com o humano permanecem as mesmas. Seja gentil, sincero, útil e, principalmente cuidadoso para com a dor do outro. Este cuidado pode ajudar seu familiar e/ou amigo que está vivenciando um momento de fragilidade a passar pela dor da perda com mais segurança.

Nazaré Jacobucci
Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa
Psicóloga Especialista em Perdas e Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Referências:
Art of Dying Well [site]. Deathbed etiquette and the coronavirus (COVID-19). Disponível em: https://www.artofdyingwell.org/caring-for-the-dying/deathbed-etiquette/deathbed-etiquette-and-the-coronavirus-covid-19/
Crocker, A.; McLeod, V. Digital legacy plan: a guide to the personal and practical elements of your digital life before you die. Canada: International Self-Counsel Press Ltd., 2019. 120 p. (Series: Self-Counsel reference series).
Kortes-Miller, K. Talking About Death Won’t Kill You: The Essential Guide to End-of-Life Conversations. Canada: ECW Press, 2018. 216 p.

O Sentido da Vida…

“A morte não faz parte de uma categoria específica: é uma questão que atravessa os tempos e, sobretudo, é uma questão humana” (Renata Rezende Ribeiro)

No dia 20.02.20 o Parlamento português aprovou 5 projetos de lei que prevê a despenalização da eutanásia em Portugal, mas o processo está ainda numa fase inicial e segue-se agora um longo processo até que o fim da criminalização da morte assistida seja uma realidade. Todos os cinco projetos de lei levados a votação foram aprovados e serão discutidos na especialidade. Os trabalhos na Comissão de Assuntos Constitucionais permitirão agora que seja trabalhado um texto único e final. Este também é o objetivo dos socialistas.

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Comunicação de Más Notícias: O cuidado começa com as palavras

“São como um cristal, as palavras.
Algumas, um punhal, um incêndio.
Outras, orvalho apenas.” (Eugénio de Andrade)

No final da década de 80 eu tive a honra de conhecer e fazer um trabalho voluntário junto a Brenda Lee, militante transexual brasileira, pioneira no apoio e acolhimento à portadores da AIDS. Considerada o anjo da guarda das travestis, criou em 1986 a Casa de Apoio Brenda Lee, no centro de São Paulo, com objetivo de acolher e dar assistência médica, social, moral e material às pessoas com HIV. E, naquela época, receber tal diagnóstico era como receber uma sentença de morte. Lembro-me das histórias que ouvi, a maioria de muita dor psíquica e angústia existencial, que a forma como o diagnóstico fora comunicado havia sido tão cruel e insensível que eles/elas jamais esqueceriam as palavras ditas pelo médico.

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Direito à Morte: é possível escolher a forma de morrer?

“Existirmos: a que será que se destina?” (Cajuína, Caetano Veloso) 

Recentemente no meu curso de mestrado na Universidade de Lisboa tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas e bioéticas que envolvem um processo de morte e, claro, até mesmo questões espirituais que permeiam o morrer. Nos foi solicitado fazer um exercício sobre o tema e, eu escolhi um filme para ilustrar algumas ideias. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.

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Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

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Capelania: A importância do Cuidado Espiritual em Cuidados Paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”. (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

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Luto: Teoria da Transição Psicossocial

“Não há nenhum livro de regras. Não há nenhuma escala de tempo. O luto é tão individual como uma impressão digital. Faça o que é melhor para a sua alma” (W Larcombe & Son)

Eu tenho a honra de ser tutora do módulo sobre Luto do curso de Pós-Graduação Lato Sensu em Cuidados Paliativos da Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais coordenado pelas Profas. Gláucia Tavares e Marília Aguiar. Tem sido uma experiência muito valiosa e enriquecedora. Na unidade 2 foi solicitado aos alunos que discorressem sobre uma das teorias que permeiam um processo de luto: a Teoria da Transição Psicossocial. Essa teoria foi proposta por Colin Murray Parkes, psiquiatra britânico, que compreende luto como uma importante transição psicossocial decorrente das transformações no mundo interno que necessariamente ocorrem a partir da vivência de um processo de luto. A partir dessa transformação o enlutado passa a assumir novos papéis e uma nova visão de si e do mundo externo, buscando novas soluções para os problemas da vida cotidiana.

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A arte de morrer: questões pertinentes

Antonius – Nenhum homem pode viver com a morte e saber que tudo é nada
Morte – A maioria das pessoas não pensam nem na morte ou no nada”.  
(Filme O Sétimo Selo – Ingmar Bergman)

Estou fazendo um curso, sobre a morte e o morrer, com um conteúdo muito interessante que tem me posto a refletir sobre as questões que permeiam a arte de morrer. Uma das atividades foi sobre a contribuição dos filmes para reflexão sobre esta temática. Tínhamos que escolher dois filmes: um clássico e um moderno. Eu escolhi O Sétimo Selo e Encontro Marcado para compor a minha análise. Minha escolha se deu por considerar ambos os filmes interessantes.

Em O Sétimo Selo, Antonius Block é um cavaleiro que retorna das Cruzadas para uma Suécia devastada pela peste negra e pela Inquisição promovida pela igreja católica. Contudo, ele também tem um encontro marcado com a Morte. Porém, para ganhar tempo, ele rejeita o fim da sua existência. Ele, então, desafia a morte para uma partida de xadrez, com o objetivo de driblá-la.

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Música e Cuidado Paliativo para o enfretamento das dores físicas e psicoemocionais

“Devia ter complicado menos, trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr
Devia ter me importado menos com problemas pequenos
Ter morrido de amor
Queria ter aceitado a vida como ela é
A cada um cabe alegrias e a tristeza que vier”. (Sérgio Britto – Titãs)

Todos nós sabemos que ao ouvir uma boa música somos tomados por uma sensação de bem-estar. Esta sensação pode trazer benefícios para a saúde, tais como melhorar o humor e reduzir o estresse e a ansiedade.

A música como recurso terapêutico, principalmente no contexto hospitalar, pode ser uma ferramenta para o paciente enfrentar sua condição clínica. A música pode auxiliar no aumento da capacidade respiratória, pode estimular a coordenação motora, pode aliviar as dores de cabeça, pode auxiliar o paciente a suportar as crises que uma doença crônica traz e também a suportar as dores físicas e psíquicas. Desse modo, a música é um recurso terapêutico em potencial, por seu caráter de linguagem e de expressão e por possibilitar a conexão com conotações ligadas à área afetivo-emocional, relacionadas aos sentidos que o indivíduo e seu contexto atribuem ao fenômeno musical. (SekiI; GalheigoII, 2010).

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Alzheimer: o cessar lento da memória, não dos laços afetivos

“Alzheimer apaga a memória, não os sentimentos”. (Pasqual Maragall)

A população mundial está ficando mais velha. Em países desenvolvidos a expectativa de vida ultrapassa os 82 anos. Contudo, com o envelhecimento da população há uma maior incidência de doenças crônicas degenerativas, entre elas as demências, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum de demência.

A doença de Alzheimer (DA) é essencialmente uma síndrome neurológica degenerativa, progressiva e irreversível. A DA deteriora as funções cognitivas –  memória, orientação, atenção e linguagem –  causada pela morte de células cerebrais. Esta deterioração interfere diretamente na autonomia e na qualidade de vida do indivíduo, impactando significantemente suas atividades cotidianas.

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