Comunicação de Más Notícias: O cuidado começa com as palavras

“São como um cristal, as palavras.
Algumas, um punhal, um incêndio.
Outras, orvalho apenas.” (Eugénio de Andrade)

No final da década de 80 eu tive a honra de conhecer e fazer um trabalho voluntário junto a Brenda Lee, militante transexual brasileira, pioneira no apoio e acolhimento à portadores da AIDS. Considerada o anjo da guarda das travestis, criou em 1986 a Casa de Apoio Brenda Lee, no centro de São Paulo, com objetivo de acolher e dar assistência médica, social, moral e material às pessoas com HIV. E, naquela época, receber tal diagnóstico era como receber uma sentença de morte. Lembro-me das histórias que ouvi, a maioria de muita dor psíquica e angústia existencial, que a forma como o diagnóstico fora comunicado havia sido tão cruel e insensível que eles/elas jamais esqueceriam as palavras ditas pelo médico.

Décadas já se passaram e infelizmente na minha lida hospitalar continuo a me deparar com pacientes e familiares completamente desolados com a forma que receberam, do médico, aquela notícia que todos temem – infelizmente o prognóstico para a sua doença não é bom. Não há mais possibilidade terapêutica de cura.

Percebo que muitos dos colegas médicos não estão preparados para comunicar um diagnóstico difícil seguido de um mau prognóstico. Esta comunicação de fato não é uma tarefa fácil. Eu diria dificílima, afinal cada vez menos estamos sendo preparados para lidar com a morte. Mas, o modo como um médico comunica uma má notícia para a pessoa doente e seus familiares pode ser decisivo. Por isso, a importância de se saber usar as palavras adequadas, a postura adequada e ambas envoltas numa camada de empatia e sensibilidade.

A comunicação de más notícias como é hoje entendida é um construto relativamente recente, fruto de alterações de paradigma ocorridas ao longo dos últimos 50 anos. Sabe-se atualmente que a maioria da população deseja saber o seu prognóstico e que estar na posse desse conhecimento é nitidamente mais benéfico que prejudicial. Embora exista algum grau de versatilidade intercultural em relação à comunicação de más notícias e muito da literatura se reporte apenas à sociedade ocidental, existe evidência de que as atitudes estejam a alterar-se progressivamente e globalmente no sentido de uma abordagem mais aberta no que concerne à partilha de informação difícil, ainda que persista alguma resistência (Ferreira; Araújo; Madeira, 2018).

A comunicação de más notícias trata de uma situação crítica e complexa, geralmente vivenciada pelo médico e por toda a equipe multiprofissional como particularmente geradora de estresse (Studer et al., 2017). O estilo de comunicação do médico repercute na percepção que a pessoa doente retém do que foi dito e isso pode influenciar a adesão ao tratamento (Schmid Mast e al., 2005). O contato interpessoal é portanto um elemento fundamental da prática clínica e a capacidade de comunicar adequadamente é hoje considerada uma competência essencial para os profissionais da saúde (Studer et al., 2017).

Mas, será que há profissionais com o dom de saber comunicar más notícias, ou melhor, que possui aptidão para tal? Será uma aptidão inata ou uma competência que podemos aprender? Sim, nós podemos aprender as técnicas adequadas para comunicar adequadamente uma má notícia e, claro, treinar para aperfeiçoar a técnica escolhida. E digo nós porque hoje é de consenso na área da saúde que o médico faça a transmissão da notícia acompanhado por uma equipe multiprofissional devidamente treinada, se possível, em cuidados paliativos.

Para auxiliar no treinamento adequado dos profissionais alguns protocolos podem ser de grande valia, como por exemplo, o SPIKES. Este é composto por uma estrutura de 6 passos: Setting, Perception, Invitation, Knowledge, Emotions, Strategy/Summary. O SPIKES consiste em recolher informação do doente (Setting, Perception), transmitir informação acessível (Invitation, Knowledge), oferecer apoio e lidar com emoções (Emotions), e estabelecer um contrato com o doente obtendo a sua colaboração na elaboração de um plano (Strategy / Summary). Deste modo, o médico inicia a entrevista com perguntas abertas, procurando identificar e compreender as expectativas do paciente. Com o desenrolar da entrevista, assume uma postura mais diretiva (mas não paternalista!), recorre a perguntas cada vez mais fechadas de modo a clarificar as expectativas do paciente, aproximando-as da realidade da notícia a ser transmitida. Após comunicar a má notícia, o médico deve dar espaço e auxiliar o doente a lidar com as emoções. Só depois, surge a possibilidade de discussão de um plano que implica a partilha de decisões numa relação colaborativa entre o médico, o paciente e a família (Ferreira; Araújo; Madeira, 2018).

Fonte: Acta Médica Portuguesa

A literatura demonstra que os doentes querem informação que seja compreensível, personalizada e completa; o treino dos profissionais de saúde tem pois que se focar nesses componentes; é ainda importante que haja feedback, para permitir uma melhor prática e melhorias efetivas na comunicação (Ferreira; Araújo; Madeira, 2018).

A propósito, tenho o privilégio de fazer um estágio junto à Dra. Ana Bernardo, especialista em cuidados paliativos, no hospital Nossa Sra. da Arrábida e tenho aprendido muito com ela. Dra. Ana promove sempre e com todos os pacientes uma conferência familiar onde ela, acompanhada por uma equipe multiprofissional, faz a comunicação não apenas da má notícia, mas esclarece todos os pontos da terapêutica adotada pela equipe. Ouve com atenção todos os questionamentos do paciente e de sua família. Responde a todas as dúvidas com paciência e assertividade. É impressionante quando o médico se propõe a fazer esta comunicação com seriedade e serenidade, como tanto o paciente quanto a família ficam menos ansiosos e inseguros, pois sabem que poderão contar com uma equipe que tem a capacidade de dar o devido suporte e acolhimento num momento de extrema fragilidade da condição humana.

Nazaré Jacobucci
Pós Graduada / Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Med. da Univ. de Lisboa
Psicóloga Especialista em Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Referências:
EL País [mídia online]. Brenda Lee, o anjo da guarda das travestis na luta contra a AIDS. Jan. 2019. Disponível em: https://brasil.elpais.com/brasil/2019/01/29/politica/1548757758_845387.html
Ferreira, S.R.; Araújo, L.A.; Madeira, N. Comunicação de más notícias. In: Psicologia na Medicina. Macedo, A; Pereira, A.T.; Madeira, N. (Editores). LIDEL Edições Técnicas; 2018. p. 527-538. Disponível em: http://rihuc.huc.min-saude.pt/bitstream/10400.4/2177/1/Comunicação%20de%20más%20notícias.pdf
Gi, A. Comunicação de más notícias. Acta Médica Portuguesa [site]. 2017. Disponível em: http://www.actamedicaportuguesa.com/student/index.php/2017/12/04/comunicacao-de-mas-noticias/
Schmid, M.M.; Kindlimann, A.; Langewitz, W. Recipients’ perspective on breaking bad news: How you put it really makes a difference. Patient Education and Counseling. 58 (3), p. 244–251, set. 2005.
Studer, R.K.; Danuser, B., Gomez, P. Physicians’ psychophysiological stress reaction in medical communication of bad news: A critical literature review. International Journal of Psychophysiology. 120, p. 14-22, out. 2017.

 

 

Direito à Morte: é possível escolher a forma de morrer?

“Existirmos: a que será que se destina?” (Cajuína, Caetano Veloso) 

Recentemente no meu curso de mestrado na Universidade de Lisboa tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas e bioéticas que envolvem um processo de morte e, claro, até mesmo questões espirituais que permeiam o morrer. Nos foi solicitado fazer um exercício sobre o tema e, eu escolhi um filme para ilustrar algumas ideias. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.

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Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

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Morrer, Entristecer e Viver!

“O que fazer quando a gente perde alguém que ama muito?” (Ana Holanda)

Todos os dias eu reservo pelo menos 2h00 para cuidar das minhas mídias sociais e responder aos vários e-mails e mensagens que recebo ao longo do dia. Também aproveito para ler as publicações de alguns colegas e de pessoas que considero interessantes. Na semana passada, em meio a várias postagens, uma me chamou muito a atenção. Era uma conversa entre mãe e filho; uma conversa sobre a morte, o medo e o luto.

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Antes de Eu Morrer (Before I die)

“Antes de eu morrer, eu quero organizar minha festa fúnebre. (Before I die I want to organize my funeral party)” (Sicília, Itália)

Ao perguntarmos para uma pessoa o que ela deseja em sua vida, a resposta pode ser simples – “eu quero comprar uma casa, um carro, quero ter filhos, quero estudar, quero fazer uma viagem incrível…” ou a resposta pode ser complexa – “eu quero alcançar a felicidade plena, quero descobrir a cura para a AIDS…” mas, quando eu pergunto: o que você deseja de fato antes de morrer? Geralmente, a pessoa fica em silêncio e a sensação que tenho é que fiz uma pergunta incômoda. Pois, muitos de nós não se atenta ao fato de que um dia não haverá mais listas de desejos a almejar; simplesmente porque morremos.

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Envelhecimento: Reflexões sobre o processo de luto e perdas da pessoa idosa

“Pobre velho que, no curso de sua longa vida, não tenha se apercebido que deve arredar o medo da morte” (Marco Túlio Cícero)

Estou temporariamente residindo em Lisboa, devido ao meu curso de mestrado em cuidados paliativos, e andando pelo meu bairro, no transporte público e nas dezenas de cafés espalhados por Lisboa, observei que esta é uma cidade com um número considerável de idosos, assim como em Reading, minha cidade na Inglaterra e demais cidades europeias. Portugal e Reino Unido têm hoje aproximadamente mais de 2 milhões e 3 milhões de idosos respectivamente.

Contudo, segundo o Ageing Working Group of the Economic Policy Committee (EPC) e o European Commission’s Directorate-General for Economic and Financial Affairs (DG ECFIN), a Alemanha e a Itália é que possuem a maior percentagem de idosos acima de 65 anos. A União Europeia possui uma projeção de 520 milhões de pessoas idosas em 2070. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o número de pessoas com idade superior a 65 anos chegará a 2 bilhões até 2050. Isso representará um quinto da população mundial.

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Separação Conjugal: Um luto existencial

“Agora que faço eu da vida sem você
Você não me ensinou a te esquecer
Você só me ensinou a te querer
E te querendo eu vou tentando me encontrar” (Fernando Mendes)

O luto é um processo psicoemocional que todo ser humano vivencia quando passa por uma perda significativa. Num processo de divórcio haverá múltiplas perdas pela ruptura do vínculo e um período para o luto será necessário. Não tente evitar, é necessário vivê-lo!

Um casal não acorda pela manhã com a descoberta de que deseja se separar. Isso é um processo. Quem passa por essa experiência se submete a um recolhimento reflexivo aflitivo porque, muitas vezes, não consegue assimiliar facilmente a realidade de seus sentimentos. Quando um casal decide pela separação, ambos vivenciam diversos tipos de perdas, sendo que a mais frequente é a perda da expectativa que se criou em relação àquele casamento. A pessoa vivenciará um luto existencial, um luto pela convivência que não deu certo, e até mesmo um luto pelo investimento afetivo que não vingou.

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Questões Práticas: Quanto custa morrer?

“Quando eu morrer me enterre na Lapinha,
Quando eu morrer me enterre na Lapinha”. (Baden Powell / Paulo César Pinheiro)

Noto um certo estranhamento quando alguém me pergunta qual é minha área de atuação e eu respondo que trabalho com pessoas enlutadas. Mas, o estranhamento maior é quando explico que também ajudo pessoas em final de vida e seus familiares a compreenderem a morte. Neste momento, observo o quão falar da morte é algo incomum e, para algumas pessoas, constrangedor.

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Papai: ausência que se tornou uma delicada lembrança

“Pai
Você faz parte desse caminho
Que hoje eu sigo em paz”. (Fábio Jr.)

A morte visitará todos nós um dia, mas ela não tem o costume de nos avisar quando isso acontecerá. Sua agenda é completamente desconhecida. Pode ser numa fria manhã de inverno ou num belo entardecer de primavera. O fato é: ela pode nos tirar de cena a qualquer momento, assim como quem amamos. Eu tenho a consciência de como a vida é permeada pela imprevisibilidade e impermanência desde criança.

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Capelania: A importância do Cuidado Espiritual em Cuidados Paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”. (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

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