Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

O testamento vital é um documento que integra o que denominamos de diretivas antecipadas. Uma diretiva antecipada permite que você expresse seus valores e desejos relacionados aos cuidados de fim de vida. Você pode pensar nisso como um documento vivo, que você pode ajustar à medida que sua situação muda devido a novas informações ou a uma alteração em seu estado clínico. Segundo Dadalto (2013), as diretivas antecipadas fundamentam-se nos princípios da autonomia, do respeito às pessoas e da lealdade e possuem como benefício a melhoria da relação médico-paciente, e a autoestima da pessoa doente.

No entanto, você não precisa esperar ficar doente para pensar nas suas diretivas. O planejamento avançado de cuidados envolve o aprendizado sobre os tipos de decisões que possivelmente precisamos tomar quando somos acometidos por uma doença grave ou uma lesão. Esse planejamento prévio das suas preferências em final de vida ajuda familiares e equipe médica a saberem que tipo de assistência médica você deseja. Por exemplo, em caso de um acidente em que você sobrevive com gravíssimas lesões, você gostaria de se manter vivo com auxílio de máquinas? Você gostaria de respirar por meio de ventilação mecânica? Ou seja, você gostaria de ficar preso a uma cama com um tubo desconfortável em sua garganta, que por sua vez, está conectado a um ventilador para que possa forçar o ar para dentro dos seus pulmões. Você gostaria?
Ou a sua preferência é que todas as medidas de conforto sejam disponibilizadas e você tenha o melhor cuidado possível, mas sem medidas invasivas que prolonguem sua vida desnecessariamente e que a morte chegue no tempo que chegar?

Neste sentido, após refletirmos sobre nossas vontades e desejos precisamos redigir um documento para que estes sejam conhecidos pela nossa família e, consequentemente pela equipe médica que nos terá como pacientes. Você pode optar por fazer um testamento vital. Segundo Dadalto, em seu portal Testamento Vital dedicado exclusivamente ao assunto, o testamento vital é um documento feito por uma pessoa com discernimento, civilmente capaz, com o objetivo de dispor acerca dos cuidados, tratamentos e procedimentos que deseja ou não ser submetida quando estiver com uma doença ameaçadora da vida, fora de possibilidades terapêuticas curativas e impossibilitada de manifestar livremente sua vontade.
Ela ressalta que é importante que este documento seja redigido com a ajuda de um médico de confiança do paciente, contudo, o médico terá o papel apenas de orientar a pessoa quanto aos termos técnicos, não deve o profissional de saúde impor sua vontade ou seus interesses pessoais, pois a vontade que está sendo manifestada é exclusivamente do paciente.

As diretivas de vontade emergiram nas últimas décadas como uma das principais discussões da bioética mundial e como garantidoras da preservação da autonomia pessoal. Países como Alemanha, Argentina, Áustria, Bélgica, Estados Unidos da América (EUA), França, Holanda, Hungria, Inglaterra, México, Porto Rico, Portugal, União Europeia e Uruguai já possuem legislação específica sobre o tema (Cogo; Lunardi, 2018).

No Brasil ainda não há uma lei que regulamenta o tema, mas em 31 de agosto de 2012 o Conselho Federal de Medicina (CFM) aprovou a Resolução CFM 1.995 13, reconhecendo o direito do paciente manifestar sua vontade sobre tratamentos médicos e designar representante para tal fim, bem como o dever de o médico cumprir a vontade do paciente (Dadalto; Tupinambás; Greco, 2013). Vontade esta que deverá ser redigida e lavrada em cartório. Essa formalidade se faz imperiosa para garantir ao declarante que sua vontade será seguida. Em outras palavras, a lavratura de escritura pública das diretivas antecipadas garante a segurança jurídica (Dadalto, 2013).

Em Portugal a Lei n.º 25/2012, de 16 de julho de 2012, regulamenta as diretivas de vontade (DVA) no país. O sistema nacional de saúde disponibiliza um site com todas as informações necessárias sobre o tema, bem como possui um modelo de DVA. O mesmo pode ser preenchido pelos cidadãos nacionais, estrangeiros e apátridas residentes em Portugal, maiores de idade, que não se encontrem interditos ou inabilitados por anomalia psíquica. Após o preenchimento o documento terá que ser reconhecido por um notário. E, posteriormente o cidadão deverá entregá-lo no agrupamento de centros de saúde, ou na unidade local de saúde, da sua área de residência.

Na Inglaterra, a Lei da Capacidade Mental de 2005 inclui, em um dos seus capítulos, as decisões relativas à decisão antecipada que deve ser realizada por uma pessoa com capacidade de consentir com a realização ou continuação do tratamento, podendo retirar ou alterar a decisão a qualquer momento, enquanto capaz de fazê-lo. A decisão antecipada, como é denominada as vontades de final de vida, são legalizadas e foram regulamentas pelo Parlamento. Isto significa que se um profissional de saúde sabe que você já tomou uma decisão antecipada, eles têm de segui-la. Caso resolvam ignorar a decisão tomada pelo cidadão um processo poderá ser imputado contra eles em tribunal.‎ Assim como em Portugal, o cidadão inglês precisa imprimir o formulário devidamente preenchido, assiná-lo e compartilhá-lo com seus familiares e o médico responsável por ele.

Analisando todo o avanço da ciência e da tecnologia, que cada vez mais permite aparelhos incríveis para prolongar a vida humana por períodos inimagináveis, no meu olhar é imprescindível que o indivíduo tenha o seu testamento vital devidamente registrado, para evitar uma continuação de vida, ou uma morte, desumana. Para mim há um limite moral e ético na finitude da vida e o prolongar do viver com sofrimento pode se tornar imoral. Cada indivíduo possui seu padrão ético, com suas visões individuais sobre a morte e sobre seu próprio corpo.

Portanto, respondendo à pergunta deste post: Sim! O ideal, e eu compreendo que planejar o momento da morte não seja tarefa fácil, é que todos nós pensássemos nos nossos desejos e tivéssemos um testamento vital fundamentado nos nossos valores morais e éticos que permearam o nosso viver.

Nazaré Jacobucci
Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa
Psicóloga Especialista em Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Referências:
COGO, S.B.; L., V.L. Diretivas Antecipadas: uma análise documental no contexto mundial. Texto & Contexto – Enfermagem, v. 27, n. 3, 2018. Disponível em: http://www.revenf.bvs.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0104-07072018000300300
Compassion in Dying [site]. Disponível em: https://compassionindying.org.uk/
Dadalto, L. Reflexos jurídicos da Resolução CFM 1.995/12. Revista Bioética. v. 21, n. 1, p. 106-12, 2013. Disponível em: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/791/861
Dadalto, L.; Tupinambás, U.; Greco, D.B. Diretivas antecipadas de vontade: um modelo brasileiro. Revista Bioética. v. 21, n. 3, p. 463-76, 2013. Disponível em: http://revistabioetica.cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/855/926
My Living Will [site]. Disponível em: https://www.mylivingwill.org.uk/#!
Serviços Partilhados do Ministério da Saúde [site]. Disponível em: https://spms.min-saude.pt/product/38732/
Testamento Vital [site]. Disponível em: https://testamentovital.com.br/
The National Health Service (NHS) [site]. End of life care. Disponível em: https://www.nhs.uk/conditions/end-of-life-care/advance-decision-to-refuse-treatment/
MENDES, M.V.G. et al. Testamento Vital: Conhecimentos e Atitudes de Alunos Internos de um Curso de Medicina. Rev. bras. educ. med., Brasília, v. 43, n. 2, p. 25-31, 2019 . Disponível em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0100-55022019000200025

Morrer, Entristecer e Viver!

“O que fazer quando a gente perde alguém que ama muito?” (Ana Holanda)

Todos os dias eu reservo pelo menos 2h00 para cuidar das minhas mídias sociais e responder aos vários e-mails e mensagens que recebo ao longo do dia. Também aproveito para ler as publicações de alguns colegas e de pessoas que considero interessantes. Na semana passada, em meio a várias postagens, uma me chamou muito a atenção. Era uma conversa entre mãe e filho; uma conversa sobre a morte, o medo e o luto.

Minha querida Ana Holanda, que aqui tomo a liberdade de chamar simplesmente de Ana, postou em seu Instagram a conversa que tivera com seu filho Lucas de apenas 10 anos a caminho de um café. Eu confesso que li a postagem várias vezes e também a li para várias pessoas, pois as palavras daquele garoto tocaram a minha alma de tal forma que senti uma vontade enorme de escrever sobre esta conversa.

Ana havia levado seu filho ao médico, ele estava com otite. Na volta para casa ela o convida para um café e no caminho ele confessa o mais genuíno dos medos: “Mãe, eu tenho medo que você morra”. Ana, mesmo com um nó na garganta, escolheu o caminho da coragem. Ela escolheu o caminho do amor. Ela não mudou de assunto e não menosprezou aquele sentimento expressado por Lucas. Ela acolheu o medo do seu filho com todo afeto. Quem conhece Ana sabe de que afeto estou falando. Ela simplesmente lhe respondeu: “Eu também tenho medo de perdê-lo. Muito”. Ana validou o que todos nós sentimos: o temor de perdermos alguém que amamos. Ela, então, lhe fez uma pergunta: “O que fazer quando a gente perde alguém que ama muito?”. Ah! A resposta foi de uma magnitude inesperada. Ele respondeu: “A gente sofre por alguns dias. Deve doer bastante, mas acho que depois a gente entende que tem que seguir em frente, mãe”.

Meu caro Lucas, eu te diria que dói muito mesmo e que talvez a gente sofra muito mais que alguns dias. Mas você tem razão. Depois, com muita paciência para com nossos sentimentos, nós vamos assimilando a perda e quando compreendemos a ausência e a integramos dentro de nós, tornamo-nos capazes de seguir em frente novamente. Sim! É possível.

No entanto, o menino Lucas tinha mais um medo a confessar para sua mãe. Diante de um wafle com frutas ele diz: “Mãe, só tenho mais um medo”. Ana, que ali estava inteira naquele encontro despiu-se de qualquer temor e pergunta: “Qual?”. Eis que ele responde: “O de morrer sem fazer tudo o que eu gostaria, de morrer sem ser livre, sem ter vivido o suficiente”.

Devo confessar que ao ler esta resposta, eu chorei. Este é o seu medo, é o meu medo, e é o medo de todos nós. O quão humano há nesta inquietação. Ah! Como eu temo em morrer sem ter feito algumas coisas que ainda quero fazer. Temo em morrer longe da minha família em terras estranhas. Mas, não temos como controlar a morte. Ela acontecerá em algum momento e não temos a menor ideia de quando será. Tentar controlar a morte é como tentar controlar as batidas do coração; impossível. Ela simplesmente acontecerá. E penso eu que mesmo se morrer aos 100 anos ainda assim ficarei com a sensação de não ter vivido o suficiente. O que posso lhe dizer caro Lucas é que viva cada momento como se fosse único. Deguste cada pedacinho do seu próximo wafle na companhia da sua doce mãe. E, se possível, tenha um caderno onde você possa anotar todas as boas memórias que a vida lhe ofertar e sinta gratidão por elas.

Ana em sua generosidade não compartilhou conosco apenas este encontro entre mãe e filho. Por meio da sua escrita afetuosa, ela compartilhou um olhar desprovido de preconceitos sobre a morte e o morrer, e todos os medos que abarcam esta dimensão do viver. Eu diria que todos os que leram foram tocados, de alguma forma, pela sua escrita e por este encontro. Ela encerra com um lembrete para si mesma, mas que vale para todos nós: Viva!

Nazaré Jacobucci
Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa
Psicóloga Especialista em Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Nota: Ana Holanda é jornalista, editora-chefe da revista Vida Simples desde 2011 e escritora. É professora e embaixadora da The School of Life no Brasil. Possui um projeto intitulado: Escrita Criativa e Afetuosa. Este projeto se transformou num curso; é um mergulho na chamada escrita afetuosa, aquela que toca, afeta, marca, conversa verdadeiramente com o outro.
Um curso excelente! Todas as informações em https://anaholanda.com.br/

Antes de Eu Morrer (Before I die)

“Antes de eu morrer, eu quero organizar minha festa fúnebre. (Before I die I want to organize my funeral party)” (Sicília, Itália)

Ao perguntarmos para uma pessoa o que ela deseja em sua vida, a resposta pode ser simples – “eu quero comprar uma casa, um carro, quero ter filhos, quero estudar, quero fazer uma viagem incrível…” ou a resposta pode ser complexa – “eu quero alcançar a felicidade plena, quero descobrir a cura para a AIDS…” mas, quando eu pergunto: o que você deseja de fato antes de morrer? Geralmente, a pessoa fica em silêncio e a sensação que tenho é que fiz uma pergunta incômoda. Pois, muitos de nós não se atenta ao fato de que um dia não haverá mais listas de desejos a almejar; simplesmente porque morremos.

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Envelhecimento: Reflexões sobre o processo de luto e perdas da pessoa idosa

“Pobre velho que, no curso de sua longa vida, não tenha se apercebido que deve arredar o medo da morte” (Marco Túlio Cícero)

Estou temporariamente residindo em Lisboa, devido ao meu curso de mestrado em cuidados paliativos, e andando pelo meu bairro, no transporte público e nas dezenas de cafés espalhados por Lisboa, observei que esta é uma cidade com um número considerável de idosos, assim como em Reading, minha cidade na Inglaterra e demais cidades europeias. Portugal e Reino Unido têm hoje aproximadamente mais de 2 milhões e 3 milhões de idosos respectivamente.

Contudo, segundo o Ageing Working Group of the Economic Policy Committee (EPC) e o European Commission’s Directorate-General for Economic and Financial Affairs (DG ECFIN), a Alemanha e a Itália é que possuem a maior percentagem de idosos acima de 65 anos. A União Europeia possui uma projeção de 520 milhões de pessoas idosas em 2070. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o número de pessoas com idade superior a 65 anos chegará a 2 bilhões até 2050. Isso representará um quinto da população mundial.

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Questões Práticas: Quanto custa morrer?

“Quando eu morrer me enterre na Lapinha,
Quando eu morrer me enterre na Lapinha”. (Baden Powell / Paulo César Pinheiro)

Noto um certo estranhamento quando alguém me pergunta qual é minha área de atuação e eu respondo que trabalho com pessoas enlutadas. Mas, o estranhamento maior é quando explico que também ajudo pessoas em final de vida e seus familiares a compreenderem a morte. Neste momento, observo o quão falar da morte é algo incomum e, para algumas pessoas, constrangedor.

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Capelania: A importância do Cuidado Espiritual em Cuidados Paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”. (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

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A Imprevisibilidade acontece nas horas, nos minutos, nos segundos…

“Somos insignificantes. Por mais que você programe sua vida, a qualquer momento tudo pode mudar”. (Ayrton Senna)

Estamos vivenciando um momento único. Goste você ou não, a Copa do Mundo é este momento. Povos dos 5 continentes estão reunidos num mesmo local experienciando os mesmos sentimentos e emoções. Tudo pode acontecer naqueles incríveis e imprevisíveis 90 minutos e, antes que o juiz sopre seu apito sentenciando o fim, tudo pode acontecer.

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Filmes: Possibilidades de Reflexão sobre a Morte e o Luto

Antonius – Nenhum homem pode viver com a morte e saber que tudo é nada
Morte – A maioria das pessoas não pensam nem na morte ou no nada”.
(Filme O Sétimo Selo – Ingmar Bergman)

Eu sou uma cinéfila confessa. Considero a sétima arte absolutamente sublime. Como professora, considero filmes uma ótima ferramenta de auxílio para a compreensão de diversos conceitos. Os filmes não só nos divertem, mas são capazes de nos fazer refletir, favorecendo assim novas formas de lidar com questões e conflitos do nosso cotidiano. Compartilho, então, algumas sugestões de filmes que nos convidam a uma reflexão sobre a temática da morte e do luto.

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Luto: Teoria da Transição Psicossocial

“Não há nenhum livro de regras. Não há nenhuma escala de tempo. O luto é tão individual como uma impressão digital. Faça o que é melhor para a sua alma” (W Larcombe & Son)

Eu tenho a honra de ser tutora do módulo sobre Luto do curso de Pós-Graduação Lato Sensu em Cuidados Paliativos da Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais coordenado pelas Profas. Gláucia Tavares e Marília Aguiar. Tem sido uma experiência muito valiosa e enriquecedora. Na unidade 2 foi solicitado aos alunos que discorressem sobre uma das teorias que permeiam um processo de luto: a Teoria da Transição Psicossocial. Essa teoria foi proposta por Colin Murray Parkes, psiquiatra britânico, que compreende luto como uma importante transição psicossocial decorrente das transformações no mundo interno que necessariamente ocorrem a partir da vivência de um processo de luto. A partir dessa transformação o enlutado passa a assumir novos papéis e uma nova visão de si e do mundo externo, buscando novas soluções para os problemas da vida cotidiana.

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Despedir-se: A difícil arte de dizer “Adeus”

“A vida me ensinou…
A dizer adeus às pessoas que amo, sem tira-las do meu coração” (Charles Chaplin)

No final de 2017, como faço todos os anos, eu tirei um tempo para relembrar e refletir sobre todas as perdas que sofri ao longo do ano. Não foram poucas. Infelizmente, por uma questão geográfica, eu não pude me despedir de pessoas tão queridas.

Poder despedir-se de quem amamos é de uma magnitude que está na categoria do indizível. Contudo, hoje as pessoas têm medo de dizer “adeus”. Muitas pensam que essa atitude pode atrair a morte mais rápido e, por conta desse medo, perdem a oportunidade de dar aquele abraço único que ficará para sempre na memória. Outras preferem acreditar que aquela intervenção milagrosa feita na UTI terá o poder de reanimar seu ente querido e elas terão a chance de se despedir mais tarde. Eu estava justamente pensando sobre o porquê de as pessoas ficarem tão bravas comigo quando eu as questiono sobre – “você já se despediu do seu ente querido?” – parece que estou fazendo uma pergunta ofensiva. Claro, que esta pergunta só deve ser feita num contexto específico e com muita delicadeza.  Então me deparei com o texto abaixo, escrito pelo Psiquiatra Marcelo Feijó de Mello, que me autorizou a compartilhá-lo na íntegra, que nos mostra que precisamos reaprender a nos despedir.

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