Etiqueta para a Morte, o Morrer e o Luto na Era Digital

“A essência da etiqueta para a morte, o morrer e o luto na era das mídias digitais é ter bom senso, discrição e cuidado para com a dor do outro” (Nazaré Jacobucci)

Desde fevereiro que a vida aqui na Europa começou a mudar gradualmente, e após 2 meses o que nos era familiar agora nos é estranho. O familiar e seguro tornou-se desconhecido e, por vezes, ameaçador. A estabilidade física e mental foi violentamente lançada ao medo e à insegurança. Estar com entes queridos e pessoas do nosso convívio social é definido agora como perigoso. O primeiro país a experimentar esse estranhamento fora a Itália, país severamente afetado pela Covid-19, e logo todo o velho continente sucumbiu ao vírus. A vida como pensávamos não existe mais. Tivemos que implementar, num curto espaço de tempo, novos hábitos, e estes incluem a digitalização do morrer e da morte.

Lembro-me de que certa vez, quando estava ministrando uma aula sobre “O Morrer, a Morte e o Luto nas Mídias Sociais” uma aluna questionou-me sobre a questão dos velórios virtuais, que já eram uma opção nos Estado Unidos, e o quanto esses poderiam ser um complicador para o processo de luto. Eu respondi que estar presente num momento único como este é muito importante e é sempre a melhor opção. Participar dos rituais fúnebres faz parte do processo de assimilação da perda e, consequentemente, contribui para o processo de luto. No entanto, o velório virtual poderia ser uma boa opção para aqueles que estão em outra cidade, ou até mesmo em outro país, poderem se fazer presentes no momento de despedida. Agora o despedir-se virtualmente não é uma alternativa adicional mas, em muitos lugares, a única opção.

Neste momento a tecnologia é uma aliada para nos conectarmos com pessoas em final de vida, familiares e amigos que estão perdendo entes queridos, não apenas pela Covid-19, mas também por outras comorbidades. A psicóloga Raquel Alves, de quem tenho o privilégio de ser amiga, disse algo interessante esta semana: nós estamos em isolamento físico, não social. Concordo com Raquel, pois os laços afetivos que baseiam as nossas relações sociais podem ser transportados para o ambiente virtual. No entanto, para interagirmos nesse ambiente, assim como na interação presencial, precisamos seguir algumas regras básicas. Neste sentido, após ler um guia cuidadosamente preparado pela plataforma Art of Dying Well que publicou Deathbed Etiquette, um guia de Etiqueta para o Leito de Morte que fornece conselhos e orientações durante este momento difícil, e por ser uma estudiosa da morte e do luto em ambientes virtuais há algum tempo, decidi escrever algumas dicas que podem nortear a comunicação na era digital.

Segundo Crocker e McLeod, a forma como interagimos online quando alguém está morrendo ou morreu deve ser modelada sobre o que faríamos se pudéssemos estar lá pessoalmente. Não é incomum a pessoa sentir-se constrangida ou insegura sobre o que dizer ou como agir online e/ou offline. Eu penso que, a chave para se comunicar, no contexto de morte e luto, seja agir com discrição. Abaixo irei discorrer sobre dois contextos que carecem de atenção neste momento.

No contexto hospitalar, infelizmente, hoje há severas restrições para se visitar alguém que esteja em final de vida. Portanto, nem todos os familiares poderão visitar um ente querido presencialmente. Mas é possível obter informações sobre o familiar por meio da tecnologia, claro, dentro das possibilidades do paciente e da própria instituição hospitalar. Caso o paciente esteja consciente, o ideal seria garantir que ele tenha um telefone ou tablet junto ao seu leito. Pois assim, ele próprio pode se comunicar com familiares e amigos, amenizando a sensação de estar sozinho num momento de extrema fragilidade.

Caso o paciente esteja numa situação mais comprometida clinicamente, então, nem todos poderão ter este encontro virtual, talvez, sejam escolhidos os familiares mais próximos do paciente e, na medida do possível, um familiar poderia ser designado para ser o porta voz das notícias para o restante da família. Mas, esteja preparado. Pode ser que, no final de vida, seu familiar possa estar muito mal ou muito sonolento para falar. Mesmo virtualmente tente fazer contato visual. Pode ser um momento para “sem palavras”; apenas um momento de companhia um do outro. Proporcionar um encontro virtual entre a pessoa em final de vida e seus familiares pode trazer um conforto psíquico emocional que fará diferença no processo de luto.

No contexto dos funerais, há diversas funerárias ao redor do mundo colocando à disposição dos clientes a forma online para velórios. Caso você seja convidado para um velório virtual e este disponha do serviço de enviar mensagens eletrônicas que serão entregues aos familiares posteriormente, escreva algo simples. Exemplo: enderece a sua mensagem para uma pessoa específica da família, a quem você for mais próximo. Você pode escrever – sinto muito por sua perda, meus sentimentos. Também poderá escrever um pequeno elogio à pessoa que morreu – Sr. ou Sra. X era uma pessoa incrível, foi um prazer trabalhar com ele/ela. E você pode terminar a mensagem se colocando à disposição para uma eventual necessidade que aquela família possa ter – deixe-me saber se há algo que possamos fazer para ajudá-lo. Assine com seu nome e sobrenome, caso você tenha uma apelido o coloque entre aspas, para que a pessoa possa identificá-lo de forma rápida.

Em relação às mídias sociais tais como: Facebook, Instagram e WhatsApp há de se ter muito cuidado ao expressar seus sentimentos. A primeira regra é: não comunique em qualquer mídia social a morte de alguém antes de se certificar que um familiar direto o tenha feito. Quando tomar conhecimento da morte de um familiar e/ou um amigo seja sucinto no seu comentário. Para mim não há melhor frase que esta – sinto muito por sua perda, meus sentimentos. Também não é aconselhável questionar nos comentários o porquê da morte, talvez, a pessoa enlutada não queira que a doença do ente querido que morreu seja exposta, por exemplo, no Facebook. Contenha a sua curiosidade.

Outra questão que muito tem me preocupado é em relação à exposição de pessoas, que não são figuras públicas, e que morreram em decorrência da Covid-19. Na semana passada eu tomei conhecimento de um grupo que fora criado no Facebook com a intenção de ser um memorial em homenagem às pessoas que morreram em virtude do Coronavírus. A intenção pode ser válida. No entanto, um familiar deve ser consultado e este precisa autorizar o uso da imagem de seu ente querido numa plataforma pública. Outro ponto a ser questionado é se a pessoa que morreu gostaria de pertencer a um memorial construído por pessoas totalmente desconhecidas por ela. Será que esta pessoa iria gostar de “viver para sempre” numa nuvem digital? Infelizmente essas pessoas que morreram não tiveram tempo, talvez, nem conhecimento para designar um cuidador para sua herança digital.

Há 2 anos eu estudo e trabalho com algo denominado Legado Digital, ou seja, o que a pessoa quer fazer com sua herança digital após a sua morte. Tenho orientado diversas pessoas sobre este assunto novo, complexo e delicado. Portanto, se você não é um familiar próximo da pessoa que morreu, você precisa ter muito cuidado ao expor a imagem e o motivo da morte desta pessoa em sua mídia social. Essa atitude de compartilhar a morte em plataformas virtuais, pode acarretar agravos no processo de luto do familiar que perdeu um ente querido. Este familiar, talvez, ainda esteja na primeira etapa de assimilação da perda e ver a imagem de seu ente querido exposto em mídias de pessoas desconhecidas pode lhe trazer desconforto e tristeza.

Como observou a Dra. Kathy Kortes-Miller, em seu livro Talking About Death Won’t Kill You (Falar sobre a morte não vai te matar), e como foi pontuado neste texto o quão complexo é navegar ao redor da morte, do morrer, do luto e da perda no universo online. No entanto, como disse Crocker e McLeod, enquanto vamos nos adaptando às normas e regras da comunicação por meio da tecnologia virtual, a maneira como nos conectamos e nos comunicamos com o humano permanecem as mesmas. Seja gentil, sincero, útil e, principalmente cuidadoso para com a dor do outro. Este cuidado pode ajudar seu familiar e/ou amigo que está vivenciando um momento de fragilidade a passar pela dor da perda com mais segurança.

Nazaré Jacobucci
Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa
Psicóloga Especialista em Perdas e Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Referências:
Art of Dying Well [site]. Deathbed etiquette and the coronavirus (COVID-19). Disponível em: https://www.artofdyingwell.org/caring-for-the-dying/deathbed-etiquette/deathbed-etiquette-and-the-coronavirus-covid-19/
Crocker, A.; McLeod, V. Digital legacy plan: a guide to the personal and practical elements of your digital life before you die. Canada: International Self-Counsel Press Ltd., 2019. 120 p. (Series: Self-Counsel reference series).
Kortes-Miller, K. Talking About Death Won’t Kill You: The Essential Guide to End-of-Life Conversations. Canada: ECW Press, 2018. 216 p.

O Sentido da Vida…

“A morte não faz parte de uma categoria específica: é uma questão que atravessa os tempos e, sobretudo, é uma questão humana” (Renata Rezende Ribeiro)

No dia 20.02.20 o Parlamento português aprovou 5 projetos de lei que prevê a despenalização da eutanásia em Portugal, mas o processo está ainda numa fase inicial e segue-se agora um longo processo até que o fim da criminalização da morte assistida seja uma realidade. Todos os cinco projetos de lei levados a votação foram aprovados e serão discutidos na especialidade. Os trabalhos na Comissão de Assuntos Constitucionais permitirão agora que seja trabalhado um texto único e final. Este também é o objetivo dos socialistas.

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Impermanência: Expectativa e Consciência

“Entre todas as percepções, a percepção da impermanência é a suprema” (Buda)

Como faço todos os anos na primeira semana do novo ano, eu tiro algumas horas para refletir sobre o que aprendi com as experiências vivenciadas no ano que se findou. Revisito as alegrias, as tristezas, as decepções, as frustrações, as perdas, mas também os sonhos, as vitórias e as conquistas. Também reflito sobre alguns questionamentos que familiares, amigos, alunos, pacientes e leitores me fizeram ao longo do ano. Uns são tão interessantes que anoto no meu caderno de “coisas interessantes para pensar”. Sim! Eu tenho um caderno de capa vermelha para tais anotações. Enfim, é um momento de introspecção.

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As Crianças e o Conceito de Morte

“A vida, senhor Visconde, é um pisca-pisca. A gente nasce, isto é, começa a piscar. Quem para de piscar chegou ao fim, morreu. Piscar é abrir e fechar os olhos – viver é isso. É um dorme e acorda, dorme e acorda, até que dorme e não acorda mais…”
(Memórias de Emília – Monteiro Lobato)

Muitas pessoas me perguntam sobre o entendimento das crianças sobre a morte. Dentre esses questionamentos está a dúvida se devemos ou não conversar com elas sobre o morrer e o luto. E a minha resposta é – sim!

Afinal, a morte é inerente à nossa existência, então, precisamos falar sobre a morte com as crianças, pois em algum momento elas irão perder um ente querido ou um animal de estimação. Há também as crianças que vivem em zonas de extrema violência e que se deparam com a morte cotidianamente. Portanto, temos que prepará-las para lidar com esta situação. Quando uma morte ocorrer, pode ser a oportunidade para que nós conversemos com ela sobre o tema. Esta conversa é importante e saudável para ajudá-la a lidar com o sofrimento. Como os adultos, as crianças precisam vivenciar o processo de luto para elaborar a perda que ocorreu e continuar com sua vida sem medo. Resguardar as crianças da morte ou do conceito de morte presumindo que são muito pequenas para entender o que significa o que é morrer não é o ideal. Continuar lendo

Checklist Final

“A morte não vem de fora, mas se processa dentro da vida com a perda progressiva da força vital. Morremos um pouco a cada minuto e um dia este processo chegará ao fim”. (L. Boff)

A sociedade moderna possui novos tabus e dentre eles está a morte. Hoje os pais conversam com seus filhos sobre drogas e métodos contraceptivos, porém na minha prática clínica/hospitalar tenho observado que pais e filhos não conversam sobre a morte. A família muitas vezes desconhece como aquele ente querido gostaria de morrer, o que ele gostaria de fazer em caso de uma doença crônica sem possibilidade terapêutica de cura ou uma morte súbita. Quando algum membro da família começa a falar sobre este tema alguém automaticamente diz – para com isso, que assunto mais chato, tanta coisa boa para conversar e você quer falar de morte, que bobagem –. Infelizmente, o tema da morte se tornou interdito no século XX, sendo banido da comunicação entre as pessoas. (Ariès, 1977). Continuar lendo

Comunicação de Más Notícias: O cuidado começa com as palavras

“São como um cristal, as palavras.
Algumas, um punhal, um incêndio.
Outras, orvalho apenas.” (Eugénio de Andrade)

No final da década de 80 eu tive a honra de conhecer e fazer um trabalho voluntário junto a Brenda Lee, militante transexual brasileira, pioneira no apoio e acolhimento à portadores da AIDS. Considerada o anjo da guarda das travestis, criou em 1986 a Casa de Apoio Brenda Lee, no centro de São Paulo, com objetivo de acolher e dar assistência médica, social, moral e material às pessoas com HIV. E, naquela época, receber tal diagnóstico era como receber uma sentença de morte. Lembro-me das histórias que ouvi, a maioria de muita dor psíquica e angústia existencial, que a forma como o diagnóstico fora comunicado havia sido tão cruel e insensível que eles/elas jamais esqueceriam as palavras ditas pelo médico.

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Direito à Morte: é possível escolher a forma de morrer?

“Existirmos: a que será que se destina?” (Cajuína, Caetano Veloso) 

Recentemente no meu curso de mestrado na Universidade de Lisboa tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas e bioéticas que envolvem um processo de morte e, claro, até mesmo questões espirituais que permeiam o morrer. Nos foi solicitado fazer um exercício sobre o tema e, eu escolhi um filme para ilustrar algumas ideias. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.

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Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

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Morrer, Entristecer e Viver!

“O que fazer quando a gente perde alguém que ama muito?” (Ana Holanda)

Todos os dias eu reservo pelo menos 2h00 para cuidar das minhas mídias sociais e responder aos vários e-mails e mensagens que recebo ao longo do dia. Também aproveito para ler as publicações de alguns colegas e de pessoas que considero interessantes. Na semana passada, em meio a várias postagens, uma me chamou muito a atenção. Era uma conversa entre mãe e filho; uma conversa sobre a morte, o medo e o luto.

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Antes de Eu Morrer (Before I die)

“Antes de eu morrer, eu quero organizar minha festa fúnebre. (Before I die I want to organize my funeral party)” (Sicília, Itália)

Ao perguntarmos para uma pessoa o que ela deseja em sua vida, a resposta pode ser simples – “eu quero comprar uma casa, um carro, quero ter filhos, quero estudar, quero fazer uma viagem incrível…” ou a resposta pode ser complexa – “eu quero alcançar a felicidade plena, quero descobrir a cura para a AIDS…” mas, quando eu pergunto: o que você deseja de fato antes de morrer? Geralmente, a pessoa fica em silêncio e a sensação que tenho é que fiz uma pergunta incômoda. Pois, muitos de nós não se atenta ao fato de que um dia não haverá mais listas de desejos a almejar; simplesmente porque morremos.

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