O Sentido da Vida…

“A morte não faz parte de uma categoria específica: é uma questão que atravessa os tempos e, sobretudo, é uma questão humana” (Renata Rezende Ribeiro)

No dia 20.02.20 o Parlamento português aprovou 5 projetos de lei que prevê a despenalização da eutanásia em Portugal, mas o processo está ainda numa fase inicial e segue-se agora um longo processo até que o fim da criminalização da morte assistida seja uma realidade. Todos os cinco projetos de lei levados a votação foram aprovados e serão discutidos na especialidade. Os trabalhos na Comissão de Assuntos Constitucionais permitirão agora que seja trabalhado um texto único e final. Este também é o objetivo dos socialistas.

No entanto, em Portugal ainda se faz necessário avançar em um outro tema; os Cuidados Paliativos. Aproximadamente 70% dos portugueses não tem acesso a esse cuidado em final de vida. Penso que antes de tratarmos de uma questão tão complexa, a morte assistida – eutanásia, talvez devêssemos, governantes e sociedade civil, voltarmos o nosso olhar para a área de cuidados paliativos com mais atenção e, claro provendo maiores investimentos. E, neste olhar, caberia também prover mais qualidade de trabalho para os profissionais que estão na lida diária dos cuidados paliativos e o esforço que fazem para proverem tais cuidados.
Penso que a maioria dos pacientes que, estejam sendo bem cuidados em seu processo de finitude não pensarão em morrer, pensarão em viver até morrer. Reafirmando a frase de Winnicott “Eu quero estar vivo na hora da minha morte”.

No meu curso de mestrado tive o privilégio de conviver com pessoas extraordinárias e profissionais igualmente incríveis. Uma dessas profissionais é Cristina Madeira, uma enfermeira que atua em cuidados paliativos numa região denominada Alentejo. Cristina é uma dessas enfermeiras que ama o que faz e entende da arte de cuidar. Ela escreveu um texto para um jornal local em que ela faz uma pequena reflexão, sobre a vida, sobre a morte e sobre o cuidar como uma forma única e individual. Abaixo vou reproduzir o texto de Cristina, que me autorizou a compartilhá-lo na íntegra.

“O Sentido da Vida…”

“Integrar a própria morte, com todas as dúvidas e dificuldades, com receios e inseguranças, mas com a certeza que sem nunca sabermos quando é o dia, apenas sabemos que esse dia chegará. Faz cada vez mais sentido em qualquer fase da vida de alguém aprender a viver, para que possa também saber morrer. “Aprendam a viver e saberão como morrer; aprendam a morrer e saberão como viver” (Schwartz, 2006).

Tenho boas memórias do tempo em que via os doentes numa longa varanda ao sol e onde as equipas de profissionais faziam o que melhor sabiam com os recursos que dispunham, ouviam as preces dos que sofriam e rezavam com as famílias que, muito pouco podiam esperar daqueles que visitavam e que muitas vezes sucumbiam às malvadas doenças que teimavam em aparecer. De cuidados paliativos em 1990 pouco se ouvia falar no Alentejo, onde cresci, morria-se maioritariamente de doenças cardiovasculares e a morte era negada e encarada como derrota para muitos profissionais de saúde, um fracasso, uma frustração, eram essencialmente profissionais treinados para a doença aguda. “A morte não é pois, uma possibilidade, algo de eventual, mas um fato inexorável da própria vida e um fato com o qual as sociedades, em geral, e os profissionais de saúde, em particular, deverão aprender a lidar” (Barbosa et al., 2016).

Aprofundar a essência da vida e aquilo que de fato faz sentido é o que faz toda a diferença, os pormenores, o querer dançar quando já se perdeu a mobilidade dos membros, as emoções sentidas, o medo de envelhecer, o perdão e até o dizer adeus aqueles que mais amamos; a nossa família. Comecei a questionar a minha existência, a minha vida e obriguei-me a tomar decisões conscientes e com um único sentido, o alívio do sofrimento, porque mesmo sem doença podemos estar descontentes com a nossa existência e com algumas escolhas que fazemos. Tantas vezes ouvimos nos últimos dias de vida de uma pessoa, questões como – “por que não fiz aquilo que deveria quando era novo?”; “por que não tomei aquela atitude na altura certa?”; “por que não investi naquilo que mais sentido fazia para mim?”, tantas questões se colocam quando percebemos que a nossa vida é finita e essencialmente se achamos que a proximidade a esse dia está chegando. Cuidar de pessoas com doença crônica e progressiva, dá-nos uma visão diferente daquilo que somos e daquilo que queremos ser. Permite-nos tentar viver a nossa vida de uma forma mais autêntica e com sentido.

A OMS em 2002 definiu cuidados paliativos como: “uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes – e suas famílias – que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso a identificação precoce de tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais”. Perceber que o sofrimento de alguém está agravado por ter longe o filho que reside no estrangeiro, ou aquela mãe que cortou relações com a filha por ciúmes do irmão, ou simplesmente aquela paciente que sempre viveu sozinha e que agora não tem ninguém que cuide dela, faz-nos pensar sobre as atitudes que habitualmente temos durante a nossa existência, que a atitude de quem ajuda o outro pode ter um impacto positivo ou negativo na que recebe, determinando a sua receptividade à oferta.

Quando a doença surge, percebemos que estamos aqui de passagem e que a finitude é real e pode não estar assim tão distante quanto aquilo que sempre achamos. Para Marie de Hennezel, os que vão morrer ensinam-nos a viver, “A morte, essa que todos havemos de viver um dia, a que fere os nossos próximos ou os nossos amigos, talvez seja o que nos leva a não contentarmos em viver à superfície das coisas e dos seres, o que nos move a penetrar na sua intimidade e na sua profundeza” (Hennezel, 2000).

Ser enfermeira é para mim um enorme prazer na dedicação e na valorização do outro como alvo dos meus cuidados de forma única e individual. Cuidar de alguém, é uma tarefa de grande importância para o outro porque ele confia em nós para que lhe seja aliviado o sofrimento que advém de uma alteração no decurso da sua vida, com o aparecimento de uma doença grave que o irá levar à morte. É, para todos, difícil conviver diariamente com a morte, a perda, a finitude daquilo que sempre achamos ser para sempre. A morte é, efetivamente, aquilo que quando nascemos temos mais certo na nossa vida, porque todos iremos morrer, só não sabemos como, nem em que condições.

Cabe-nos a nós profissionais de saúde cultivar um ambiente acolhedor e livre de sofrimento para que esse momento inevitável seja o menos doloroso para quem parte e também para quem fica, pois este é que terá que conviver com a ausência daquele que fazia parte da sua vida e que inevitavelmente irá morrer. Conviver com a morte quotidianamente não é banalizá-la, mas sim viver a vida intensamente e valorizar cada minuto, como se fosse o último, aproveitando tudo o que é belo e nos faz sentido, como tal é para mim muito importante a comunicação com o doente mas também, com a família que experimenta momentos difíceis e muito angustiantes sem saber o que fazer, nem tão pouco o que dizer, porque tudo acarreta muito sofrimento, porque a inevitabilidade da perda existe.

Cada doente deixou o seu ensinamento na minha vida e ajudou-me a tentar ser cada vez melhor e procurar conhecimento para prestar cada vez mais melhores cuidados com base na evidência e na ciência. “Aqueles que passam por nós não vão sós nem nos deixam sós” (Antoine de Saint-Exupéry, 2009). Neste sentido, “vivo, sem dúvida, mais intensamente, com uma consciência mais aguda, aquilo que me é dado a viver, alegrias e tristezas, mas também todas essas pequenas coisas quotidianas que são óbvias, tal como o simples fato de respirar ou de andar” (Hennezel, 2000).

Viver é sem dúvida um desafio, o corpo é apenas uma parte, porque somos muito maiores do que a soma das partes físicas, somos valores, pensamentos sobre o bem e o mal, temos emoções, discernimento e intuição e sem dúvida que as nossas vivências são também uma parte muito importante na construção do nosso ser único e individual e viver a trabalhar com estes doentes deu-me uma visão unificada de cada pessoa e de cada momento”.

(Publicado em: Jornal Diário do Sul em 08.10.2019)

Nazaré Jacobucci
Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa
Psicóloga Especialista em Perdas e Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Colaboração:
Cristina Madeira – Enfermeira na Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos do ACES – Alentejo Central.

Referências:
BARBOSA, A. et. al. Manual de Cuidados Paliativos. 3. ed. Lisboa: Núcleo de Cuidados Paliativos – Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, 2016. p. 691-735. (Coleção: Cuidados Paliativos).
HENNEZEL, M. Diálogo com a Morte. Portugal: Casa das Letras, 2000. 174 p.
RAMOS, D.; FRAZÃO, J. Despenalização da eutanásia avança em Portugal. Cinco projetos de lei seguem para discussão. Correio da Manhã [online]. 21.01.2020. Disponível em: https://www.cmjornal.pt/politica/detalhe/despenalizacao-da-eutanasia-avanca-em-portugal-cinco-projetos-de-lei-seguem-para-discussao
SAINT-EXUPÉRY, A. O Principezinho. Porto: Aster Editora, 2009. 96p.
SCHWARTZ, M. Amar e Viver: Lições de Um Mestre Inesquecível. Tradução: Vera Faria. Cascais: Editora Pergaminho, 2006. 114 p.
WORLD HEALTH ORGANIZATION [site]. Palliative care. Disponível em: https://www.who.int/health-topics/palliative-care

Impermanência: Expectativa e Consciência

“Entre todas as percepções, a percepção da impermanência é a suprema” (Buda)

Como faço todos os anos na primeira semana do novo ano, eu tiro algumas horas para refletir sobre o que aprendi com as experiências vivenciadas no ano que se findou. Revisito as alegrias, as tristezas, as decepções, as frustrações, as perdas, mas também os sonhos, as vitórias e as conquistas. Também reflito sobre alguns questionamentos que familiares, amigos, alunos, pacientes e leitores me fizeram ao longo do ano. Uns são tão interessantes que anoto no meu caderno de “coisas interessantes para pensar”. Sim! Eu tenho um caderno de capa vermelha para tais anotações. Enfim, é um momento de introspecção.

Dentre os questionamentos, um que mais se repete é sobre o meu trabalho. Quando falo que sou uma psicóloga especialista em luto, que trabalho com pessoas enlutadas e/ou em final de vida e, para completar, digo que ajudo emocionalmente as pessoas em finitude a se despedirem da vida com dignidade, percebo um certo estranhamento. Muitos dizem: “Nossa! Nunca imaginei que tivesse essa especialidade! Que interessante!”. E nesse contexto, a pergunta seguinte é praticamente inevitável e foi esta que permeou minha reflexão desse ano – “Por que você escolheu trabalhar com isso? Trabalhar com a morte deve ser muito pesado, como você consegue?”

Bom, eu penso que há certas escolhas que não somos nós que propriamente a fazemos. Na verdade, há caminhos que já estão pré-determinados. Acredite você ou não, trabalhar com a morte é uma designação que está no meu mapa astral! Minhas astrólogas preferidas Izabel Christina e Ana Leo há muito tempo confirmaram isso.

Eu jamais inferi que a morte era uma “inimiga” e desde criança tenho consciência de que a morte faz parte da vida e que o viver é permeado pela impermanência. A morte me foi apresentada quando eu tinha 2 anos e 8 meses, quando meu pai morreu. No entanto, só compreendi de fato o significado desse evento quando eu tinha 6 anos. Foi na escola, na convivência com outros colegas, que percebi que eu não tinha um pai, ele estava morto. Mas, também observei que não era apenas eu que não tinha um pai. Tenho na memória que também havia um menino que não tinha pai e umas meninas, elas eram irmãs, que não tinham a mãe. As histórias desses colegas, mescladas com a minha, foram o gatilho para que no auge dos meus 6 anos eu começasse a pensar que a morte estava presente na vida de todos e não somente na minha.

Ainda na infância minha consciência sobre a morte se alargou um pouco mais quando uma amiga de minha irmã mais velha morreu atropelada. Ela era jovem, bonita e estava noiva prestes a se casar. A morte abrupta dessa moça me fez pensar que aquela ideia de que as pessoas morrem quando estão velhinhas não era verdadeira. Os jovens também morrem. Um outro evento me fez ter a certeza de que a morte pode chegar a qualquer momento. No primeiro ano do ensino fundamental minha colega Mara morreu, ela tinha um problema no coração. A morte de Mara me fez concretizar uma das mais difíceis certezas: as crianças também morrem. Outras perdas ocorreram ao longo da minha infância e juventude, amigos do ensino médio, vizinhos, primas, primos, e minha mãe. Então, me dei conta que aquela famosa “lei” natural da vida era uma falácia. Qualquer um pode morrer a qualquer hora: pai, mãe, filho, neto, avô. Contrária à lógica da idade, a verdade é que, dado ninguém saber a hora de sua morte, não existe uma ordem estabelecida para que as coisas aconteçam. Filhos costumam enterrar os pais, é verdade, mas o contrário também ocorre.

Tenho observado pelos comentários em minhas mídias sociais e e-mails que recebo que infelizmente as pessoas estão cada vez mais desconectadas da consciência de que somos finitos. Há também um despreparo psico emocional coletivo para lidar com as dores que advém após uma perda significativa. A sociedade atual considera desconfortável vivenciar as dores que um processo de luto pode ocasionar. Interessante observar como muitas pessoas vivem como se todos ao seu redor fossem imortais, inclusive elas próprias, e quando uma morte acontece o choque inicial perpassa pela ideia de que “nunca imaginei que isso poderia ocorrer”. Esse pensamento mágico se dá porque não discutimos a morte com a devida seriedade que ela carece, nós a ignoramos.

Não temos como controlar a morte. Ela acontecerá em algum momento e não temos a menor ideia de quando será. Tentar controlar a morte é como tentar controlar as batidas do coração: impossível. Ela simplesmente acontecerá. É claro que eu fico triste diante de uma perda e às vezes, destruída. Já experenciei a dor do luto algumas vezes em minha vida. Mas não fico inconformada. Eu já assimilei a informação de que posso perder a quem amo a qualquer instante. Busco manter o equilíbrio entre as minhas expectativas e a realidade. Afinal, as minhas expectativas são abstratas, mas a morte é concreta.

Ter a consciência da impermanência é que me faz viver cada momento como se fosse único. Eu degusto cada instante quando estou na companhia das pessoas que amo. Eu costumo demonstrar a elas meu afeto sempre que possível. Quando cometo um erro, peço perdão, e já cometi inúmeros. Quando é necessário perdoar também o faço. Ah! E não podemos esquecer da prática da gratidão: essa alarga a alma.

A morte é um tema que nos convida à reflexão sobre a vida e sobre o que temos feito com ela. É importante dialogar e refletir sobre a morte e o morrer. Ter a consciência de que somos seres mortais é o que nos permite compreender o verdadeiro significado da vida.

Nazaré Jacobucci
Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa
Psicóloga Especialista em Perdas e  Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Referências:
Kovács, MJ. Morte e desenvolvimento humano. São Paulo: Casa do Psicólogo; 1992.
Puri, S. The Lesson of Impermanence. The New York Times [online]. Mar/19. Disponível em: https://www.nytimes.com/2019/03/07/well/live/palliative-care-end-of-life-death.html
Rinpoche, CN; Shlim DR. Medicine and Compassion: A Tibetan Lama and an American Doctor on How to Provide Care with Compassion and Wisdom. Wisdom Publications, U.S.; 2nd Revised; 2015.

As Crianças e o Conceito de Morte

“A vida, senhor Visconde, é um pisca-pisca. A gente nasce, isto é, começa a piscar. Quem para de piscar chegou ao fim, morreu. Piscar é abrir e fechar os olhos – viver é isso. É um dorme e acorda, dorme e acorda, até que dorme e não acorda mais…”
(Memórias de Emília – Monteiro Lobato)

Muitas pessoas me perguntam sobre o entendimento das crianças sobre a morte. Dentre esses questionamentos está a dúvida se devemos ou não conversar com elas sobre o morrer e o luto. E a minha resposta é – sim!

Afinal, a morte é inerente à nossa existência, então, precisamos falar sobre a morte com as crianças, pois em algum momento elas irão perder um ente querido ou um animal de estimação. Há também as crianças que vivem em zonas de extrema violência e que se deparam com a morte cotidianamente. Portanto, temos que prepará-las para lidar com esta situação. Quando uma morte ocorrer, pode ser a oportunidade para que nós conversemos com ela sobre o tema. Esta conversa é importante e saudável para ajudá-la a lidar com o sofrimento. Como os adultos, as crianças precisam vivenciar o processo de luto para elaborar a perda que ocorreu e continuar com sua vida sem medo. Resguardar as crianças da morte ou do conceito de morte presumindo que são muito pequenas para entender o que significa o que é morrer não é o ideal. Continuar lendo

Checklist Final

“A morte não vem de fora, mas se processa dentro da vida com a perda progressiva da força vital. Morremos um pouco a cada minuto e um dia este processo chegará ao fim”. (L. Boff)

A sociedade moderna possui novos tabus e dentre eles está a morte. Hoje os pais conversam com seus filhos sobre drogas e métodos contraceptivos, porém na minha prática clínica/hospitalar tenho observado que pais e filhos não conversam sobre a morte. A família muitas vezes desconhece como aquele ente querido gostaria de morrer, o que ele gostaria de fazer em caso de uma doença crônica sem possibilidade terapêutica de cura ou uma morte súbita. Quando algum membro da família começa a falar sobre este tema alguém automaticamente diz – para com isso, que assunto mais chato, tanta coisa boa para conversar e você quer falar de morte, que bobagem –. Infelizmente, o tema da morte se tornou interdito no século XX, sendo banido da comunicação entre as pessoas. (Ariès, 1977). Continuar lendo

Comunicação de Más Notícias: O cuidado começa com as palavras

“São como um cristal, as palavras.
Algumas, um punhal, um incêndio.
Outras, orvalho apenas.” (Eugénio de Andrade)

No final da década de 80 eu tive a honra de conhecer e fazer um trabalho voluntário junto a Brenda Lee, militante transexual brasileira, pioneira no apoio e acolhimento à portadores da AIDS. Considerada o anjo da guarda das travestis, criou em 1986 a Casa de Apoio Brenda Lee, no centro de São Paulo, com objetivo de acolher e dar assistência médica, social, moral e material às pessoas com HIV. E, naquela época, receber tal diagnóstico era como receber uma sentença de morte. Lembro-me das histórias que ouvi, a maioria de muita dor psíquica e angústia existencial, que a forma como o diagnóstico fora comunicado havia sido tão cruel e insensível que eles/elas jamais esqueceriam as palavras ditas pelo médico.

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Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

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Morrer, Entristecer e Viver!

“O que fazer quando a gente perde alguém que ama muito?” (Ana Holanda)

Todos os dias eu reservo pelo menos 2h00 para cuidar das minhas mídias sociais e responder aos vários e-mails e mensagens que recebo ao longo do dia. Também aproveito para ler as publicações de alguns colegas e de pessoas que considero interessantes. Na semana passada, em meio a várias postagens, uma me chamou muito a atenção. Era uma conversa entre mãe e filho; uma conversa sobre a morte, o medo e o luto.

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Antes de Eu Morrer (Before I die)

“Antes de eu morrer, eu quero organizar minha festa fúnebre. (Before I die I want to organize my funeral party)” (Sicília, Itália)

Ao perguntarmos para uma pessoa o que ela deseja em sua vida, a resposta pode ser simples – “eu quero comprar uma casa, um carro, quero ter filhos, quero estudar, quero fazer uma viagem incrível…” ou a resposta pode ser complexa – “eu quero alcançar a felicidade plena, quero descobrir a cura para a AIDS…” mas, quando eu pergunto: o que você deseja de fato antes de morrer? Geralmente, a pessoa fica em silêncio e a sensação que tenho é que fiz uma pergunta incômoda. Pois, muitos de nós não se atenta ao fato de que um dia não haverá mais listas de desejos a almejar; simplesmente porque morremos.

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Envelhecimento: Reflexões sobre o processo de luto e perdas da pessoa idosa

“Pobre velho que, no curso de sua longa vida, não tenha se apercebido que deve arredar o medo da morte” (Marco Túlio Cícero)

Estou temporariamente residindo em Lisboa, devido ao meu curso de mestrado em cuidados paliativos, e andando pelo meu bairro, no transporte público e nas dezenas de cafés espalhados por Lisboa, observei que esta é uma cidade com um número considerável de idosos, assim como em Reading, minha cidade na Inglaterra e demais cidades europeias. Portugal e Reino Unido têm hoje aproximadamente mais de 2 milhões e 3 milhões de idosos respectivamente.

Contudo, segundo o Ageing Working Group of the Economic Policy Committee (EPC) e o European Commission’s Directorate-General for Economic and Financial Affairs (DG ECFIN), a Alemanha e a Itália é que possuem a maior percentagem de idosos acima de 65 anos. A União Europeia possui uma projeção de 520 milhões de pessoas idosas em 2070. De acordo com a Organização Mundial de Saúde (OMS), o número de pessoas com idade superior a 65 anos chegará a 2 bilhões até 2050. Isso representará um quinto da população mundial.

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Questões Práticas: Quanto custa morrer?

“Quando eu morrer me enterre na Lapinha,
Quando eu morrer me enterre na Lapinha”. (Baden Powell / Paulo César Pinheiro)

Noto um certo estranhamento quando alguém me pergunta qual é minha área de atuação e eu respondo que trabalho com pessoas enlutadas. Mas, o estranhamento maior é quando explico que também ajudo pessoas em final de vida e seus familiares a compreenderem a morte. Neste momento, observo o quão falar da morte é algo incomum e, para algumas pessoas, constrangedor.

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