Legado Digital: quem herdará seu patrimônio digital após a sua morte?

“Quem era, como era. Somos só memória à espera de não sermos esquecidos” (Memória, Ana Bacalhau)

No dia 01 de junho eu defendi minha dissertação de mestrado e o tópico central desse trabalho de pesquisa foi sobre legado digital. Eu investiguei o conhecimento dos meus colegas da área da saúde que trabalham em unidades de cuidados paliativos, no Brasil e em Portugal, sobre esse tema. A pesquisa foi respondida por 243 profissionais, e como era de se esperar, 98,8% disseram ser usuários de plataformas de mídias digitais. Entretanto, 52,7% declararam não ter nenhum conhecimento sobre legado digital e 46,5% confessaram não ter nenhum conhecimento sobre a forma como as empresas provedoras de mídias tratam os dados de seus usuários após a sua morte.

Agora você, meu caro leitor, deve estar se perguntando – mas exatamente o que é legado digital? E por que o conhecimento sobre esse tema se faz relevante para a área de cuidados paliativos? Neste post, eu vou buscar esclarecer alguns pontos centrais sobre esse tema, no sentido de ampliar o conhecimento dos meus leitores sobre um tópico tão atual e, no entanto, pouco discutido.

Funeral, luto, testamento e legado. Estas quatro palavras permeiam o pós morte da maioria das pessoas ao redor do mundo. O funeral permite que familiares e amigos prestem as últimas homenagens ao ente querido que morreu, é um espaço para se expressar a dor da perda coletivamente. O luto é um processo individual que a maioria das pessoas vivenciará após o rompimento do laço afetivo presencial com o seu ente querido. O testamento regula o manuseio e/ou gerenciamento do patrimônio material e afetivo deixado pela pessoa que morreu. Mas com todo o avanço da tecnologia e com novos meios de comunicação, como a Internet, alguns aspectos do pós morte também estão mudando. Nesse sentido, agora nós também temos uma herança digital que necessitará de um tutor após a nossa morte. Estamos, em vida, criando identidades digitais que podem ou não sobreviver no ciberespaço após sairmos fisicamente de cena.

‎‎O que é legado digital?

Poucas pessoas têm ideia do que significa o termo legado digital. Esse termo se refere a todo o patrimônio gerado e acumulado por um usuário de plataformas digitais ao longo de sua vida. Contratos que são gerenciados online e uma infinidade de dados deixados para trás e que podem ser atribuídos à pessoa que morreu, constituem o legado do usuário. Isso inclui perfis em mídias sociais como Facebook e Twitter, mas também sites de compras, contas de e-mail, acesso a serviços bancários e de pagamentos online, como Paypal. Claro, blogs e sites que a pessoa operava também estão incluídos. Além disso, assinaturas de transmissão de filmes e jogos, devem ser consideradas.‎ Agora, surge a questão do que fazer com toda essa informação online disponível de si mesmo após a sua morte? Você quer que suas contas de mídias sociais de relacionamento sejam transformadas em memorial ou deletadas? A quem delegar uma cópia das senhas das contas bancárias e cartões de crédito?

Algumas plataformas fornecedoras de mídias como, por exemplo, o Facebook e Google nos permitem nomear um herdeiro digital. Esta funcionalidade está disponível nas configurações da conta. A pessoa designada para ser a herdeira do usuário poderá manifestar para o Facebook o desejo do ente querido. Há também a possibilidade de um familiar informar o Facebook sobre o falecimento e solicitar que a conta se transforme em memorial ou seja excluída, mas terá que apresentar alguns documentos comprobatórios do grau de relacionamento com o usuário e uma cópia da certidão de óbito. ‎A plataforma Instagram não possui a funcionalidade de herdeiro digital. Após a morte, os familiares podem solicitar ao Instagram que esse perfil seja colocado em estado memorial ou solicitar a exclusão permanente da conta. Para isso, no entanto, é preciso comprovar que essa pessoa é um familiar próximo, por exemplo, através da certidão de nascimento ou óbito da pessoa falecida.‎

O que devo fazer?

‎Primeiramente você deve fazer uma lista de todas as suas contas online, perfis e assinaturas usadas, incluindo dados de acesso (senhas). Quando uma pessoa morre, todos os direitos e obrigações do usuário morto são transferidos para os herdeiros. Isso significa que todos os contratos que incorrem em custos contínuos devem continuar a ser pagos. No entanto, se todas as assinaturas forem listadas com dados de acesso, os herdeiros podem agir mais rapidamente e impedir pagamentos desnecessários.‎ E, claro, deixar por escrito o seu desejo sobre o destino dos perfis em mídias sociais – memorial ou exclusão.

A manifestação do desejo – memorial ou exclusão – é um ponto de extrema importância no processo de luto dos familiares, pois quando os herdeiros sabem o que fazer, conhecem o desejo manifestado do seu ente querido e sabem as senhas de acesso;  isso pode contribuir para a regulação do estresse e da ansiedade durante o processo de luto. Com efeito, além do impacto prático no acesso de diversos recursos, inclusive financeiros, ter que decidir o que fazer com as mídias e não ter acesso a todas as senhas pode gerar um elevado grau de ansiedade na pessoa enlutada e tornar o período de luto ainda mais traumático. Esta tarefa pode se tornar difícil de ser executada num período de imensa fragilidade.

Nesse sentido, esta questão possui relevância na área dos cuidados paliativos, pois seria interessante se os profissionais da saúde estivessem familiarizados com o tema para auxiliarem os pacientes em cuidados paliativos, principalmente aqueles em processo de finitude, a decidirem sobre o destino de seu legado digital e a compreender a importância da destinação dos bens digitais. Por isso, esse tema se faz necessário e urgente.

‎Embora todos estejam cientes da natureza finita de suas vidas, muito poucos se preparam para a própria morte. Na maioria dos casos, a gestão do legado digital será uma tarefa para os familiares desempenharem. Portanto, é de extrema importância que a pessoa usuária de plataformas de mídias faça um testamento do seu patrimônio digital acumulado manifestando o seu desejo em relação a essas mídias e compartilhe suas senhas de acesso com uma pessoa de sua confiança.

Psic. Mestre em Cuidados Paliativos
Psic. Especialista em Perdas e Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Referências:

Crocker, A.; McLeod, V. Digital Legacy Plan: A guide to the personal and practical elements of your digital life before you die. USA / Canada: International Self-Counsel Press Ltd; 2019.

Jacobucci, A.N.P. O conhecimento dos profissionais da saúde sobre o tema legado digital: Um estudo exploratório em serviços de cuidados paliativos no Brasil e em Portugal. 2021. Dissertação (Programa de Mestrado em Cuidados Paliativos) – Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa, Portugal, Lisboa, 2021.

Ribeiro, R.R. A Morte Midiatizada: Como as redes sociais atualizam a experiência do fim da vida. Niterói: Eduff – Editora da Universidade Federal Fluminense; 2015. 223 p.

Waagstein, A. An exploratory study of digital legacy among death aware people. Thanatos, Finnish Death Studies Assoc. [online]. v 3, n. 1, p. 46-67, 2014. Disponível em: ttps://thanatosjournal.files.wordpress.com/2012/12/waagstein_digitallegacy2.pdf

Cuidados Paliativos: benefícios, barreiras e desafios

“Cuidar é dar lugar dentro de mim ao sofrimento do outro” (Donald Woods Winnicott)

No segundo sábado de outubro de cada ano comemora-se o Dia Mundial de Cuidados Paliativos que, neste ano, foi comemorado no dia 09 de outubro. A data é marcada por ações unificadas para comemorar e apoiar os Cuidados Paliativos em todo o mundo. De acordo com a Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), o tema escolhido para o Dia Mundial de Cuidados Paliativos deste ano foi  “Não deixe ninguém para trás – Equidade no acesso aos Cuidados Paliativos”, com o objetivo de fazer um apelo para o acesso equitativo de toda e qualquer pessoa a esta modalidade de cuidado que traz qualidade de vida, conforto e dignidade. Os cuidados paliativos são oferecidos em diversos serviços hospitalares ao redor do mundo e tem como objetivo central amenizar a dor e o sofrimento – sejam eles de origem física, psicológica, social ou espiritual – do indivíduo com uma doença sem possibilidade terapêutica de cura e/ou doença crônica. No entanto, infelizmente ainda temos algumas ideias erroneamente propagadas sobre esta forma de cuidar.

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O Sentido da Vida…

“A morte não faz parte de uma categoria específica: é uma questão que atravessa os tempos e, sobretudo, é uma questão humana” (Renata Rezende Ribeiro)

No dia 20.02.20 o Parlamento português aprovou 5 projetos de lei que prevê a despenalização da eutanásia em Portugal, mas o processo está ainda numa fase inicial e segue-se agora um longo processo até que o fim da criminalização da morte assistida seja uma realidade. Todos os cinco projetos de lei levados a votação foram aprovados e serão discutidos na especialidade. Os trabalhos na Comissão de Assuntos Constitucionais permitirão agora que seja trabalhado um texto único e final. Este também é o objetivo dos socialistas.

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Comunicação de Más Notícias: O cuidado começa com as palavras

“São como um cristal, as palavras.
Algumas, um punhal, um incêndio.
Outras, orvalho apenas.” (Eugénio de Andrade)

No final da década de 80 eu tive a honra de conhecer e fazer um trabalho voluntário junto a Brenda Lee, militante transexual brasileira, pioneira no apoio e acolhimento à portadores da AIDS. Considerada o anjo da guarda das travestis, criou em 1986 a Casa de Apoio Brenda Lee, no centro de São Paulo, com objetivo de acolher e dar assistência médica, social, moral e material às pessoas com HIV. E, naquela época, receber tal diagnóstico era como receber uma sentença de morte. Lembro-me das histórias que ouvi, a maioria de muita dor psíquica e angústia existencial, que a forma como o diagnóstico fora comunicado havia sido tão cruel e insensível que eles/elas jamais esqueceriam as palavras ditas pelo médico.

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Direito à Morte: é possível escolher a forma de morrer?

“Existirmos: a que será que se destina?” (Cajuína, Caetano Veloso) 

Recentemente no meu curso de mestrado na Universidade de Lisboa tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas e bioéticas que envolvem um processo de morte e, claro, até mesmo questões espirituais que permeiam o morrer. Nos foi solicitado fazer um exercício sobre o tema e, eu escolhi um filme para ilustrar algumas ideias. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.

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Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

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Capelania: A importância do Cuidado Espiritual em Cuidados Paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”. (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

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A arte de morrer: questões pertinentes

Antonius – Nenhum homem pode viver com a morte e saber que tudo é nada
Morte – A maioria das pessoas não pensam nem na morte ou no nada”.  
(Filme O Sétimo Selo – Ingmar Bergman)

Estou fazendo um curso, sobre a morte e o morrer, com um conteúdo muito interessante que tem me posto a refletir sobre as questões que permeiam a arte de morrer. Uma das atividades foi sobre a contribuição dos filmes para reflexão sobre esta temática. Tínhamos que escolher dois filmes: um clássico e um moderno. Eu escolhi O Sétimo Selo e Encontro Marcado para compor a minha análise. Minha escolha se deu por considerar ambos os filmes interessantes.

Em O Sétimo Selo, Antonius Block é um cavaleiro que retorna das Cruzadas para uma Suécia devastada pela peste negra e pela Inquisição promovida pela igreja católica. Contudo, ele também tem um encontro marcado com a Morte. Porém, para ganhar tempo, ele rejeita o fim da sua existência. Ele, então, desafia a morte para uma partida de xadrez, com o objetivo de driblá-la.

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Música e Cuidado Paliativo para o enfretamento das dores físicas e psicoemocionais

“Devia ter complicado menos, trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr
Devia ter me importado menos com problemas pequenos
Ter morrido de amor
Queria ter aceitado a vida como ela é
A cada um cabe alegrias e a tristeza que vier”. (Sérgio Britto – Titãs)

Todos nós sabemos que ao ouvir uma boa música somos tomados por uma sensação de bem-estar. Esta sensação pode trazer benefícios para a saúde, tais como melhorar o humor e reduzir o estresse e a ansiedade.

A música como recurso terapêutico, principalmente no contexto hospitalar, pode ser uma ferramenta para o paciente enfrentar sua condição clínica. A música pode auxiliar no aumento da capacidade respiratória, pode estimular a coordenação motora, pode aliviar as dores de cabeça, pode auxiliar o paciente a suportar as crises que uma doença crônica traz e também a suportar as dores físicas e psíquicas. Desse modo, a música é um recurso terapêutico em potencial, por seu caráter de linguagem e de expressão e por possibilitar a conexão com conotações ligadas à área afetivo-emocional, relacionadas aos sentidos que o indivíduo e seu contexto atribuem ao fenômeno musical. (SekiI; GalheigoII, 2010).

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Alzheimer: o cessar lento da memória, não dos laços afetivos

“Alzheimer apaga a memória, não os sentimentos”. (Pasqual Maragall)

A população mundial está ficando mais velha. Em países desenvolvidos a expectativa de vida ultrapassa os 82 anos. Contudo, com o envelhecimento da população há uma maior incidência de doenças crônicas degenerativas, entre elas as demências, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum de demência.

A doença de Alzheimer (DA) é essencialmente uma síndrome neurológica degenerativa, progressiva e irreversível. A DA deteriora as funções cognitivas –  memória, orientação, atenção e linguagem –  causada pela morte de células cerebrais. Esta deterioração interfere diretamente na autonomia e na qualidade de vida do indivíduo, impactando significantemente suas atividades cotidianas.

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