O Sentido da Vida…

“A morte não faz parte de uma categoria específica: é uma questão que atravessa os tempos e, sobretudo, é uma questão humana” (Renata Rezende Ribeiro)

No dia 20.02.20 o Parlamento português aprovou 5 projetos de lei que prevê a despenalização da eutanásia em Portugal, mas o processo está ainda numa fase inicial e segue-se agora um longo processo até que o fim da criminalização da morte assistida seja uma realidade. Todos os cinco projetos de lei levados a votação foram aprovados e serão discutidos na especialidade. Os trabalhos na Comissão de Assuntos Constitucionais permitirão agora que seja trabalhado um texto único e final. Este também é o objetivo dos socialistas.

No entanto, em Portugal ainda se faz necessário avançar em um outro tema; os Cuidados Paliativos. Aproximadamente 70% dos portugueses não tem acesso a esse cuidado em final de vida. Penso que antes de tratarmos de uma questão tão complexa, a morte assistida – eutanásia, talvez devêssemos, governantes e sociedade civil, voltarmos o nosso olhar para a área de cuidados paliativos com mais atenção e, claro provendo maiores investimentos. E, neste olhar, caberia também prover mais qualidade de trabalho para os profissionais que estão na lida diária dos cuidados paliativos e o esforço que fazem para proverem tais cuidados.
Penso que a maioria dos pacientes que, estejam sendo bem cuidados em seu processo de finitude não pensarão em morrer, pensarão em viver até morrer. Reafirmando a frase de Winnicott “Eu quero estar vivo na hora da minha morte”.

No meu curso de mestrado tive o privilégio de conviver com pessoas extraordinárias e profissionais igualmente incríveis. Uma dessas profissionais é Cristina Madeira, uma enfermeira que atua em cuidados paliativos numa região denominada Alentejo. Cristina é uma dessas enfermeiras que ama o que faz e entende da arte de cuidar. Ela escreveu um texto para um jornal local em que ela faz uma pequena reflexão, sobre a vida, sobre a morte e sobre o cuidar como uma forma única e individual. Abaixo vou reproduzir o texto de Cristina, que me autorizou a compartilhá-lo na íntegra.

“O Sentido da Vida…”

“Integrar a própria morte, com todas as dúvidas e dificuldades, com receios e inseguranças, mas com a certeza que sem nunca sabermos quando é o dia, apenas sabemos que esse dia chegará. Faz cada vez mais sentido em qualquer fase da vida de alguém aprender a viver, para que possa também saber morrer. “Aprendam a viver e saberão como morrer; aprendam a morrer e saberão como viver” (Schwartz, 2006).

Tenho boas memórias do tempo em que via os doentes numa longa varanda ao sol e onde as equipas de profissionais faziam o que melhor sabiam com os recursos que dispunham, ouviam as preces dos que sofriam e rezavam com as famílias que, muito pouco podiam esperar daqueles que visitavam e que muitas vezes sucumbiam às malvadas doenças que teimavam em aparecer. De cuidados paliativos em 1990 pouco se ouvia falar no Alentejo, onde cresci, morria-se maioritariamente de doenças cardiovasculares e a morte era negada e encarada como derrota para muitos profissionais de saúde, um fracasso, uma frustração, eram essencialmente profissionais treinados para a doença aguda. “A morte não é pois, uma possibilidade, algo de eventual, mas um fato inexorável da própria vida e um fato com o qual as sociedades, em geral, e os profissionais de saúde, em particular, deverão aprender a lidar” (Barbosa et al., 2016).

Aprofundar a essência da vida e aquilo que de fato faz sentido é o que faz toda a diferença, os pormenores, o querer dançar quando já se perdeu a mobilidade dos membros, as emoções sentidas, o medo de envelhecer, o perdão e até o dizer adeus aqueles que mais amamos; a nossa família. Comecei a questionar a minha existência, a minha vida e obriguei-me a tomar decisões conscientes e com um único sentido, o alívio do sofrimento, porque mesmo sem doença podemos estar descontentes com a nossa existência e com algumas escolhas que fazemos. Tantas vezes ouvimos nos últimos dias de vida de uma pessoa, questões como – “por que não fiz aquilo que deveria quando era novo?”; “por que não tomei aquela atitude na altura certa?”; “por que não investi naquilo que mais sentido fazia para mim?”, tantas questões se colocam quando percebemos que a nossa vida é finita e essencialmente se achamos que a proximidade a esse dia está chegando. Cuidar de pessoas com doença crônica e progressiva, dá-nos uma visão diferente daquilo que somos e daquilo que queremos ser. Permite-nos tentar viver a nossa vida de uma forma mais autêntica e com sentido.

A OMS em 2002 definiu cuidados paliativos como: “uma abordagem que visa melhorar a qualidade de vida dos doentes – e suas famílias – que enfrentam problemas decorrentes de uma doença incurável e/ou grave e com prognóstico limitado, através da prevenção e alívio do sofrimento, com recurso a identificação precoce de tratamento rigoroso dos problemas não só físicos, como a dor, mas também dos psicossociais e espirituais”. Perceber que o sofrimento de alguém está agravado por ter longe o filho que reside no estrangeiro, ou aquela mãe que cortou relações com a filha por ciúmes do irmão, ou simplesmente aquela paciente que sempre viveu sozinha e que agora não tem ninguém que cuide dela, faz-nos pensar sobre as atitudes que habitualmente temos durante a nossa existência, que a atitude de quem ajuda o outro pode ter um impacto positivo ou negativo na que recebe, determinando a sua receptividade à oferta.

Quando a doença surge, percebemos que estamos aqui de passagem e que a finitude é real e pode não estar assim tão distante quanto aquilo que sempre achamos. Para Marie de Hennezel, os que vão morrer ensinam-nos a viver, “A morte, essa que todos havemos de viver um dia, a que fere os nossos próximos ou os nossos amigos, talvez seja o que nos leva a não contentarmos em viver à superfície das coisas e dos seres, o que nos move a penetrar na sua intimidade e na sua profundeza” (Hennezel, 2000).

Ser enfermeira é para mim um enorme prazer na dedicação e na valorização do outro como alvo dos meus cuidados de forma única e individual. Cuidar de alguém, é uma tarefa de grande importância para o outro porque ele confia em nós para que lhe seja aliviado o sofrimento que advém de uma alteração no decurso da sua vida, com o aparecimento de uma doença grave que o irá levar à morte. É, para todos, difícil conviver diariamente com a morte, a perda, a finitude daquilo que sempre achamos ser para sempre. A morte é, efetivamente, aquilo que quando nascemos temos mais certo na nossa vida, porque todos iremos morrer, só não sabemos como, nem em que condições.

Cabe-nos a nós profissionais de saúde cultivar um ambiente acolhedor e livre de sofrimento para que esse momento inevitável seja o menos doloroso para quem parte e também para quem fica, pois este é que terá que conviver com a ausência daquele que fazia parte da sua vida e que inevitavelmente irá morrer. Conviver com a morte quotidianamente não é banalizá-la, mas sim viver a vida intensamente e valorizar cada minuto, como se fosse o último, aproveitando tudo o que é belo e nos faz sentido, como tal é para mim muito importante a comunicação com o doente mas também, com a família que experimenta momentos difíceis e muito angustiantes sem saber o que fazer, nem tão pouco o que dizer, porque tudo acarreta muito sofrimento, porque a inevitabilidade da perda existe.

Cada doente deixou o seu ensinamento na minha vida e ajudou-me a tentar ser cada vez melhor e procurar conhecimento para prestar cada vez mais melhores cuidados com base na evidência e na ciência. “Aqueles que passam por nós não vão sós nem nos deixam sós” (Antoine de Saint-Exupéry, 2009). Neste sentido, “vivo, sem dúvida, mais intensamente, com uma consciência mais aguda, aquilo que me é dado a viver, alegrias e tristezas, mas também todas essas pequenas coisas quotidianas que são óbvias, tal como o simples fato de respirar ou de andar” (Hennezel, 2000).

Viver é sem dúvida um desafio, o corpo é apenas uma parte, porque somos muito maiores do que a soma das partes físicas, somos valores, pensamentos sobre o bem e o mal, temos emoções, discernimento e intuição e sem dúvida que as nossas vivências são também uma parte muito importante na construção do nosso ser único e individual e viver a trabalhar com estes doentes deu-me uma visão unificada de cada pessoa e de cada momento”.

(Publicado em: Jornal Diário do Sul em 08.10.2019)

Nazaré Jacobucci
Mestranda em Cuidados Paliativos na Fac. de Medicina da Universidade de Lisboa
Psicóloga Especialista em Perdas e Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (MBPsS/GBC)
http://www.perdaseluto.com

Colaboração:
Cristina Madeira – Enfermeira na Equipa Comunitária de Suporte em Cuidados Paliativos do ACES – Alentejo Central.

Referências:
BARBOSA, A. et. al. Manual de Cuidados Paliativos. 3. ed. Lisboa: Núcleo de Cuidados Paliativos – Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa, 2016. p. 691-735. (Coleção: Cuidados Paliativos).
HENNEZEL, M. Diálogo com a Morte. Portugal: Casa das Letras, 2000. 174 p.
RAMOS, D.; FRAZÃO, J. Despenalização da eutanásia avança em Portugal. Cinco projetos de lei seguem para discussão. Correio da Manhã [online]. 21.01.2020. Disponível em: https://www.cmjornal.pt/politica/detalhe/despenalizacao-da-eutanasia-avanca-em-portugal-cinco-projetos-de-lei-seguem-para-discussao
SAINT-EXUPÉRY, A. O Principezinho. Porto: Aster Editora, 2009. 96p.
SCHWARTZ, M. Amar e Viver: Lições de Um Mestre Inesquecível. Tradução: Vera Faria. Cascais: Editora Pergaminho, 2006. 114 p.
WORLD HEALTH ORGANIZATION [site]. Palliative care. Disponível em: https://www.who.int/health-topics/palliative-care

Comunicação de Más Notícias: O cuidado começa com as palavras

“São como um cristal, as palavras.
Algumas, um punhal, um incêndio.
Outras, orvalho apenas.” (Eugénio de Andrade)

No final da década de 80 eu tive a honra de conhecer e fazer um trabalho voluntário junto a Brenda Lee, militante transexual brasileira, pioneira no apoio e acolhimento à portadores da AIDS. Considerada o anjo da guarda das travestis, criou em 1986 a Casa de Apoio Brenda Lee, no centro de São Paulo, com objetivo de acolher e dar assistência médica, social, moral e material às pessoas com HIV. E, naquela época, receber tal diagnóstico era como receber uma sentença de morte. Lembro-me das histórias que ouvi, a maioria de muita dor psíquica e angústia existencial, que a forma como o diagnóstico fora comunicado havia sido tão cruel e insensível que eles/elas jamais esqueceriam as palavras ditas pelo médico.

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Direito à Morte: é possível escolher a forma de morrer?

“Existirmos: a que será que se destina?” (Cajuína, Caetano Veloso) 

Recentemente no meu curso de mestrado na Universidade de Lisboa tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas e bioéticas que envolvem um processo de morte e, claro, até mesmo questões espirituais que permeiam o morrer. Nos foi solicitado fazer um exercício sobre o tema e, eu escolhi um filme para ilustrar algumas ideias. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.

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Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

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Capelania: A importância do Cuidado Espiritual em Cuidados Paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”. (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

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A arte de morrer: questões pertinentes

Antonius – Nenhum homem pode viver com a morte e saber que tudo é nada
Morte – A maioria das pessoas não pensam nem na morte ou no nada”.  
(Filme O Sétimo Selo – Ingmar Bergman)

Estou fazendo um curso, sobre a morte e o morrer, com um conteúdo muito interessante que tem me posto a refletir sobre as questões que permeiam a arte de morrer. Uma das atividades foi sobre a contribuição dos filmes para reflexão sobre esta temática. Tínhamos que escolher dois filmes: um clássico e um moderno. Eu escolhi O Sétimo Selo e Encontro Marcado para compor a minha análise. Minha escolha se deu por considerar ambos os filmes interessantes.

Em O Sétimo Selo, Antonius Block é um cavaleiro que retorna das Cruzadas para uma Suécia devastada pela peste negra e pela Inquisição promovida pela igreja católica. Contudo, ele também tem um encontro marcado com a Morte. Porém, para ganhar tempo, ele rejeita o fim da sua existência. Ele, então, desafia a morte para uma partida de xadrez, com o objetivo de driblá-la.

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Música e Cuidado Paliativo para o enfretamento das dores físicas e psicoemocionais

“Devia ter complicado menos, trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr
Devia ter me importado menos com problemas pequenos
Ter morrido de amor
Queria ter aceitado a vida como ela é
A cada um cabe alegrias e a tristeza que vier”. (Sérgio Britto – Titãs)

Todos nós sabemos que ao ouvir uma boa música somos tomados por uma sensação de bem-estar. Esta sensação pode trazer benefícios para a saúde, tais como melhorar o humor e reduzir o estresse e a ansiedade.

A música como recurso terapêutico, principalmente no contexto hospitalar, pode ser uma ferramenta para o paciente enfrentar sua condição clínica. A música pode auxiliar no aumento da capacidade respiratória, pode estimular a coordenação motora, pode aliviar as dores de cabeça, pode auxiliar o paciente a suportar as crises que uma doença crônica traz e também a suportar as dores físicas e psíquicas. Desse modo, a música é um recurso terapêutico em potencial, por seu caráter de linguagem e de expressão e por possibilitar a conexão com conotações ligadas à área afetivo-emocional, relacionadas aos sentidos que o indivíduo e seu contexto atribuem ao fenômeno musical. (SekiI; GalheigoII, 2010).

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Alzheimer: o cessar lento da memória, não dos laços afetivos

“Alzheimer apaga a memória, não os sentimentos”. (Pasqual Maragall)

A população mundial está ficando mais velha. Em países desenvolvidos a expectativa de vida ultrapassa os 82 anos. Contudo, com o envelhecimento da população há uma maior incidência de doenças crônicas degenerativas, entre elas as demências, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum de demência.

A doença de Alzheimer (DA) é essencialmente uma síndrome neurológica degenerativa, progressiva e irreversível. A DA deteriora as funções cognitivas –  memória, orientação, atenção e linguagem –  causada pela morte de células cerebrais. Esta deterioração interfere diretamente na autonomia e na qualidade de vida do indivíduo, impactando significantemente suas atividades cotidianas.

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Os Cinco maiores arrependimentos dos pacientes em final de vida

“Vida é uma escolha. É a sua vida. Escolha conscientemente, escolha sabiamente, escolha honestamente. Escolha a felicidade”. (Bronnie Ware)

Esta semana eu estava preparando uma aula sobre cuidados paliativos e ao reler alguns textos me deparei com alguns da enfermeira australiana Bronnie Ware. Com certeza um dos mais importantes contributos da autora é o livro “The Top Five Regrets of the Dying” onde ela descreve os cinco maiores arrependimentos relatados pelos seus pacientes em final de vida.  Bronnie Ware passou vários anos trabalhando em cuidados paliativos, cuidando de pacientes nas últimas semanas de suas vidas. Bronnie escreveu em seu blog “as pessoas crescem muito quando elas são confrontadas com a sua própria mortalidade. Eu aprendi a nunca subestimar a capacidade de alguém de enfrentar momentos difíceis. Algumas mudanças aconteceram e foram fenomenais. Cada paciente experimentou uma variedade de emoções, como esperado, negação, medo, raiva, remorso, mais negação e, eventualmente, aceitação. Contudo, cada paciente encontrou a sua paz, antes de partir”.

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Luto Antecipatório: Elaborando e Ressignificando as perdas reais e simbólicas num processo de adoecimento

“A morte para os que ficam convida a um despertar da alma, para viver com mais consciência a vida de agora” (Fragmentos sobre a morte – Dora Incontri)

Para entendermos melhor o processo de luto antecipatório, compartilho na íntegra e com a devida autorização um excelente artigo escrito pela Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco publicado no Instituto Quatro Estações de Psicologia.

“Luto em Cuidados Paliativos”
Artigo escrito por: Profa. Dra. Maria Helena Pereira Franco

As primeiras visões sobre luto mostram um fenômeno entendido como causa potencial de doença física ou mental. É interessante observar como se deu a evolução desse conceito, até os dias atuais, quando definimos o luto como um processo normal e esperado em consequência do rompimento de um vínculo.

Parkes (2001), ao fazer uma revisão histórica sobre o estudo do luto, nos conta que, em 1621, o médico Robert Burton publicou The Anatomy of Melancholie, obra na qual apresenta o pesar como sintoma e causa principal da melancolia ou daquilo que, modernamente, chamamos de depressão clínica. Nos séculos 17 e 18, o luto era considerado causa de morte e prescreviam-se medicações para o chamado luto patológico. Em 1835, Benjamin Rush, médico americano, receitava ópio para enlutados e considerava que aqueles que morriam de problemas cardíacos tinham como causa o que ele chamara de “coração partido”. Parkes (idem) chama ainda a atenção para outros estudos que apontaram importantes diferenças, entre os quais destaca a publicação datada de 1872, de Charles Darwin, The Expression of Emotions in Man and Animals. Nesta obra, Darwin apresenta a evidência de que muitas espécies animais choram quando separadas daqueles aos quais estão vinculadas. Seres humanos enlutados tentam inibir esse choro, mas os músculos do choro são de mais difícil controle do que os demais músculos faciais, daí a aparência característica. Assim sendo, o comportamento de luto está presente nas nossas possibilidades de experiência e de expressão, já a partir de um ponto de vista etológico.

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