Legado Digital: quem herdará seu patrimônio digital após a sua morte?

“Quem era, como era. Somos só memória à espera de não sermos esquecidos” (Memória, Ana Bacalhau)

No dia 01 de junho eu defendi minha dissertação de mestrado e o tópico central desse trabalho de pesquisa foi sobre legado digital. Eu investiguei o conhecimento dos meus colegas da área da saúde que trabalham em unidades de cuidados paliativos, no Brasil e em Portugal, sobre esse tema. A pesquisa foi respondida por 243 profissionais, e como era de se esperar, 98,8% disseram ser usuários de plataformas de mídias digitais. Entretanto, 52,7% declararam não ter nenhum conhecimento sobre legado digital e 46,5% confessaram não ter nenhum conhecimento sobre a forma como as empresas provedoras de mídias tratam os dados de seus usuários após a sua morte.

Continuar lendo

Cuidados Paliativos: benefícios, barreiras e desafios

“Cuidar é dar lugar dentro de mim ao sofrimento do outro” (Donald Woods Winnicott)

No segundo sábado de outubro de cada ano comemora-se o Dia Mundial de Cuidados Paliativos que, neste ano, foi comemorado no dia 09 de outubro. A data é marcada por ações unificadas para comemorar e apoiar os Cuidados Paliativos em todo o mundo. De acordo com a Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), o tema escolhido para o Dia Mundial de Cuidados Paliativos deste ano foi  “Não deixe ninguém para trás – Equidade no acesso aos Cuidados Paliativos”, com o objetivo de fazer um apelo para o acesso equitativo de toda e qualquer pessoa a esta modalidade de cuidado que traz qualidade de vida, conforto e dignidade. Os cuidados paliativos são oferecidos em diversos serviços hospitalares ao redor do mundo e tem como objetivo central amenizar a dor e o sofrimento – sejam eles de origem física, psicológica, social ou espiritual – do indivíduo com uma doença sem possibilidade terapêutica de cura e/ou doença crônica. No entanto, infelizmente ainda temos algumas ideias erroneamente propagadas sobre esta forma de cuidar.

Continuar lendo

O Sentido da Vida…

“A morte não faz parte de uma categoria específica: é uma questão que atravessa os tempos e, sobretudo, é uma questão humana” (Renata Rezende Ribeiro)

No dia 20.02.20 o Parlamento português aprovou 5 projetos de lei que prevê a despenalização da eutanásia em Portugal, mas o processo está ainda numa fase inicial e segue-se agora um longo processo até que o fim da criminalização da morte assistida seja uma realidade. Todos os cinco projetos de lei levados a votação foram aprovados e serão discutidos na especialidade. Os trabalhos na Comissão de Assuntos Constitucionais permitirão agora que seja trabalhado um texto único e final. Este também é o objetivo dos socialistas.

Continuar lendo

Comunicação de Más Notícias: O cuidado começa com as palavras

“São como um cristal, as palavras.
Algumas, um punhal, um incêndio.
Outras, orvalho apenas.” (Eugénio de Andrade)

No final da década de 80 eu tive a honra de conhecer e fazer um trabalho voluntário junto a Brenda Lee, militante transexual brasileira, pioneira no apoio e acolhimento à portadores da AIDS. Considerada o anjo da guarda das travestis, criou em 1986 a Casa de Apoio Brenda Lee, no centro de São Paulo, com objetivo de acolher e dar assistência médica, social, moral e material às pessoas com HIV. E, naquela época, receber tal diagnóstico era como receber uma sentença de morte. Lembro-me das histórias que ouvi, a maioria de muita dor psíquica e angústia existencial, que a forma como o diagnóstico fora comunicado havia sido tão cruel e insensível que eles/elas jamais esqueceriam as palavras ditas pelo médico.

Continuar lendo

Direito à Morte: é possível escolher a forma de morrer?

“Existirmos: a que será que se destina?” (Cajuína, Caetano Veloso) 

Recentemente no meu curso de mestrado na Universidade de Lisboa tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas e bioéticas que envolvem um processo de morte e, claro, até mesmo questões espirituais que permeiam o morrer. Nos foi solicitado fazer um exercício sobre o tema e, eu escolhi um filme para ilustrar algumas ideias. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.

Continuar lendo

Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

Continuar lendo

Capelania: A importância do Cuidado Espiritual em Cuidados Paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá” (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

Continuar lendo

A arte de morrer: questões pertinentes

Antonius – Nenhum homem pode viver com a morte e saber que tudo é nada
Morte – A maioria das pessoas não pensam nem na morte ou no nada” 
(Filme O Sétimo Selo – Ingmar Bergman)

Estou fazendo um curso, sobre a morte e o morrer, com um conteúdo muito interessante que tem me posto a refletir sobre as questões que permeiam a arte de morrer. Uma das atividades foi sobre a contribuição dos filmes para reflexão sobre esta temática. Tínhamos que escolher dois filmes: um clássico e um moderno. Eu escolhi O Sétimo Selo e Encontro Marcado para compor a minha análise. Minha escolha se deu por considerar ambos os filmes interessantes.

Em O Sétimo Selo, Antonius Block é um cavaleiro que retorna das Cruzadas para uma Suécia devastada pela peste negra e pela Inquisição promovida pela igreja católica. Contudo, ele também tem um encontro marcado com a Morte. Porém, para ganhar tempo, ele rejeita o fim da sua existência. Ele, então, desafia a morte para uma partida de xadrez, com o objetivo de driblá-la.

Continuar lendo

Música e Cuidado Paliativo para o enfretamento das dores físicas e psicoemocionais

“Devia ter complicado menos, trabalhado menos
Ter visto o sol se pôr
Devia ter me importado menos com problemas pequenos
Ter morrido de amor
Queria ter aceitado a vida como ela é
A cada um cabe alegrias e a tristeza que vier” (Sérgio Britto – Titãs)

Todos nós sabemos que ao ouvir uma boa música somos tomados por uma sensação de bem-estar. Esta sensação pode trazer benefícios para a saúde, tais como melhorar o humor e reduzir o estresse e a ansiedade.

A música como recurso terapêutico, principalmente no contexto hospitalar, pode ser uma ferramenta para o paciente enfrentar sua condição clínica. A música pode auxiliar no aumento da capacidade respiratória, pode estimular a coordenação motora, pode aliviar as dores de cabeça, pode auxiliar o paciente a suportar as crises que uma doença crônica traz e também a suportar as dores físicas e psíquicas. Desse modo, a música é um recurso terapêutico em potencial, por seu caráter de linguagem e de expressão e por possibilitar a conexão com conotações ligadas à área afetivo-emocional, relacionadas aos sentidos que o indivíduo e seu contexto atribuem ao fenômeno musical. (SekiI; GalheigoII, 2010).

Continuar lendo

Alzheimer: o cessar lento da memória, não dos laços afetivos

“Alzheimer apaga a memória, não os sentimentos” (Pasqual Maragall)

A população mundial está ficando mais velha. Em países desenvolvidos a expectativa de vida ultrapassa os 82 anos. Contudo, com o envelhecimento da população há uma maior incidência de doenças crônicas degenerativas, entre elas as demências, sendo a Doença de Alzheimer a forma mais comum de demência.

A doença de Alzheimer (DA) é essencialmente uma síndrome neurológica degenerativa, progressiva e irreversível. A DA deteriora as funções cognitivas –  memória, orientação, atenção e linguagem –  causada pela morte de células cerebrais. Esta deterioração interfere diretamente na autonomia e na qualidade de vida do indivíduo, impactando significantemente suas atividades cotidianas.

Continuar lendo