Decisões sobre o Fim da Vida: ética, dignidade e autonomia em perspectiva

“O sofrimento humano só é intolerável quando ninguém cuida” (Cicely Saunders)

Olá, caro leitor!

O  tema e a  problematização do sofrimento humano, da dor psíquica e da morte nunca  fizeram tanto sentido como nos dias de hoje. Falar sobre o fim da vida significa lidar com questões complexas que envolvem dor, dignidade e escolhas pessoais. Neste post, convido você a refletir comigo sobre os cuidados paliativos e o suicídio assistido — dois caminhos absolutamente distintos quando pensamos em como aliviar o sofrimento humano. Os cuidados paliativos, têm como objetivo oferecer conforto, alívio do sofrimento e qualidade de vida, mesmo quando a cura já não é possível. Já o suicídio assistido propõe uma abordagem completamente distinta, levantando debates profundos sobre autonomia, ética e limites da intervenção médica. Em meio às perdas e ao luto, surgem perguntas difíceis, posicionamento ético e escolhas que desafiam nossos valores mais íntimos. Este espaço busca justamente abrir diálogo sobre essas possibilidades, trazendo informação, reflexão e acolhimento para um tema que, embora difícil, é fundamental e, claro, que exige coragem para discuti-lo.

Os cuidados paliativos costumam ser indicados quando a medicina curativa já não é capaz de alterar o curso da doença, diante de um quadro irreversível. Nesse momento, a prioridade passa a ser oferecer assistência integral a quem se encontra no processo de finitude da vida. Muitas vezes, esse caminho é marcado por dor intensa e sofrimento que comprometem profundamente a qualidade de vida. Os cuidados paliativos, portanto, constituem uma abordagem interdisciplinar e contínua, voltada para o alívio físico, emocional e espiritual do paciente sem possibilidade terapêutica de cura. Representam uma resposta ética, médica e psicológica às necessidades últimas dessa etapa, sempre respeitando a dignidade da pessoa e suas escolhas. Isso significa que a busca por qualidade de vida deve prevalecer, mas nunca por meio de intervenções desproporcionais, fúteis ou contrárias à vontade expressa pelo paciente — seja em diálogo com a família ou, formalmente, em um Testamento Vital.

No ano de 2002, a Organização Mundial da Saúde definiu o que são os cuidados paliativos, que consistem em uma abordagem voltada para a melhoria da qualidade de vida de pacientes e de suas famílias diante de doenças que ameaçam a vida. Essa abordagem busca prevenir e aliviar o sofrimento, por meio da identificação, avaliação e tratamento da dor, bem como de outros problemas de ordem física, psicossocial e espiritual. Trata-se de um cuidado holístico e ativo, aplicado de forma precoce e integrada a outras terapias, com o objetivo de oferecer suporte integral e preservar a dignidade.

Na contramão dos cuidados paliativos, que buscam cuidar e acolher o paciente e seus familiares até o último suspiro de vida; está o suicídio assistido. Suicídio, ação pelo qual o indivíduo põe fim a sua própria vida, é um assunto tão complexo quanto a eutanásia, visto que deriva também de várias questões internas e externas ao indivíduo. No suicídio assistido, ao contrário da eutanásia, é o paciente quem realiza o ato final. O profissional apenas prescreve e orienta, mas quem administra o medicamento é o próprio paciente. Mas, para ter acesso ao procedimento, é feita uma análise de documentos, como prontuário do paciente e laudos. A prática é regulamentada em países como Suíça, Holanda e em alguns estados dos EUA, mas apenas em casos de doenças incuráveis que gerem sofrimento ao paciente. Portanto, o que podemos concluir é que o suicídio assistido é uma espécie de “eutanásia inversa” realizada pelo próprio indivíduo, que por livre e espontânea vontade procura o auxílio de terceiro tão somente nos atos preparatórios, para então abreviar sua vida.

Na Suíça o suicídio assistido é legal desde 1941 e atualmente muitas pessoas vão à capital para abreviar a vida, a maioria por problemas de saúde insolúveis. Os eleitores de Zurique votaram a respeito da manutenção do direito ao suicídio assistido na cidade. Por maioria, os votantes mantiveram a possibilidade de suíços e estrangeiros decidirem pela abreviação da vida sob assistência médica. No Reino Unido, o projeto de lei Terminally Ill Adults (End of Life) Bill, que propõe legalizar a assistência para morrer a adultos já passou pela Câmara dos Comuns e foi remetido para a Câmara dos Lordes. Isso significa que o projeto avançou na Câmara dos Lordes, mas ainda está a ser analisado e poderá sofrer emendas. O assunto divide fortemente a opinião de políticos, líderes religiosos, grupos de defesa dos direitos e associações médicas — há debates intensos sobre salvaguardas, coerção e impacto nos cuidados paliativos. No Brasil nenhum tipo de morte assistida é permitido. O suicídio assistido, é tipificado no Brasil como auxílio ao suicídio, pelo art. 122 do Código Penal. No Brasil seria punido o médico que receita algum medicamento para a realização do suicídio assistido. Portanto, a lei penal brasileira é clara ao expor que a indução, instigação ou auxílio ao suicídio é crime.

Ambas as abordagens partem de um princípio central da bioética: a autonomia do paciente. Esse princípio reconhece o direito de cada indivíduo a tomar decisões livres e informadas sobre o próprio corpo, tratamento e cuidados de saúde. No entanto, entendo que antes de avançarmos para o delicado debate sobre o suicídio assistido, é fundamental garantir uma política pública sólida e bem estruturada de cuidados paliativos. Os números globais são reveladores: a cada ano, cerca de 56,8 milhões de pessoas necessitam de cuidados paliativos, sendo 25,7 milhões em seu último ano de vida. Apesar disso, apenas 14% dessas pessoas recebem de fato esse tipo de cuidado. No Reino Unido, por exemplo, estima-se que 90% das pessoas que morrem poderiam se beneficiar de cuidados paliativos — um dado que reforça a urgência de expandir o acesso antes de discutir medidas mais extremas.

Mais do que discutir apenas a legalização do suicídio assistido, o desafio que se impõe é garantir que cada ser humano tenha a oportunidade de viver até o fim de sua vida com dignidade, respeito e cuidado integral. Garantir o alívio da dor física, o acompanhamento psicológico, espiritual e social ao paciente e à sua família não apenas promove uma experiência de cuidado mais humana, como também cria as condições necessárias para que qualquer decisão seja tomada em um cenário de acolhimento, segurança e atenção a todas as dimensões da existência. Quando cuidamos plenamente, criamos um espaço em que cada escolha pode ser feita de forma consciente e serena — em um cenário onde a vida, até o último instante, é valorizada e respeitada em todas as suas necessidades, complexidades e fragilidades.

Livro à VendaAutora do Livro: Legado Digital: Conhecimento, Decisão e Significado – Viver, Morrer e Enlutar na Era Digital

Referências:

Marie Cure. How many people need palliative care? Jul. 2023. Disponível em: https://www.mariecurie.org.uk/globalassets/media/documents/policy/policy-publications/2023/how-many-people-need-palliative-care.pdf

Midlej, R. Regulamentação do Suicídio Assistido. Set. 2023. Disponível em: https://www.jusbrasil.com.br/artigos/regulamentacao-do-suicidio-assistido/1978595545

Ministério da Saúde. Cuidados Paliativos. Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/composicao/saes/cuidados-paliativos#:~:text=Os%20cuidados%20paliativos%20s%C3% A3o%20a%C3%A7%C3%B5es,enfrentado%20em%20meio%20% C3%A0%20tempestade.

Neto, A.N. Ética nas decisões sobre o fim da vida – a importância dos cuidados paliativos. Revista de pediatria do centro hospitalar do porto, ano 2013, vol. XXII, n.º 4. Disponível em: https://www.researchgate.net/publication/263203445_ Etica_nas_decisoes_sobre_o_fim_da_vida_a_importancia_dos_cuidados_paliativos

Patrocínio, A.H. Suicídio Assistido no Direito Brasileiro. Mai. 2015. Disponível em: https://www.jusbrasil.com.br/artigos/suicidio-assistido-no-direito-brasileiro/185634010

Silva Júnior, A.C. Eutanásia e suicídio assistido: Escolhas feitas com o fim da esperança. Disponível em: https://meuartigo.brasilescola.uol.com.br/sociologia/eutanasia-suicidio-assistido-escolhas-feitas-com-fim-esperanca.htm

World Health Organization (WHO). National cancer control programmes: policies and managerial guidelines. 2.ed. Geneva: WHO, 2002.

World Health Organization (WHO). Palliative care. Ago. 2020. Disponível em: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/palliative-care#:~:text=Each%20year%2C%20an%20estimated% 2056.8,in%20order%20to%20improve%20access.

Legado Digital: quem herdará seu patrimônio digital após a sua morte?

“Quem era, como era. Somos só memória à espera de não sermos esquecidos” (Memória, Ana Bacalhau)

No dia 01 de junho eu defendi minha dissertação de mestrado e o tópico central desse trabalho de pesquisa foi sobre legado digital. Eu investiguei o conhecimento dos meus colegas da área da saúde que trabalham em unidades de cuidados paliativos, no Brasil e em Portugal, sobre esse tema. A pesquisa foi respondida por 243 profissionais, e como era de se esperar, 98,8% disseram ser usuários de plataformas de mídias digitais. Entretanto, 52,7% declararam não ter nenhum conhecimento sobre legado digital e 46,5% confessaram não ter nenhum conhecimento sobre a forma como as empresas provedoras de mídias tratam os dados de seus usuários após a sua morte.

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Cuidados Paliativos: benefícios, barreiras e desafios

“Cuidar é dar lugar dentro de mim ao sofrimento do outro” (Donald Woods Winnicott)

No segundo sábado de outubro de cada ano comemora-se o Dia Mundial de Cuidados Paliativos que, neste ano, foi comemorado no dia 09 de outubro. A data é marcada por ações unificadas para comemorar e apoiar os Cuidados Paliativos em todo o mundo. De acordo com a Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA), o tema escolhido para o Dia Mundial de Cuidados Paliativos deste ano foi  “Não deixe ninguém para trás – Equidade no acesso aos Cuidados Paliativos”, com o objetivo de fazer um apelo para o acesso equitativo de toda e qualquer pessoa a esta modalidade de cuidado que traz qualidade de vida, conforto e dignidade. Os cuidados paliativos são oferecidos em diversos serviços hospitalares ao redor do mundo e tem como objetivo central amenizar a dor e o sofrimento – sejam eles de origem física, psicológica, social ou espiritual – do indivíduo com uma doença sem possibilidade terapêutica de cura e/ou doença crônica. No entanto, infelizmente ainda temos algumas ideias erroneamente propagadas sobre esta forma de cuidar.

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Etiqueta para a Morte, o Morrer e o Luto na Era Digital

“A essência da etiqueta para a morte, o morrer e o luto na era das mídias digitais é ter bom senso, discrição e cuidado para com a dor do outro” (Nazaré Jacobucci)

Desde fevereiro de 2020 que a vida aqui na Europa começou a mudar gradualmente, e após meses o que nos era familiar agora nos é estranho. O familiar e seguro tornou-se desconhecido e, por vezes, ameaçador. A estabilidade física e mental foi violentamente lançada ao medo e à insegurança. Estar com entes queridos e pessoas do nosso convívio social é definido agora como perigoso. O primeiro país a experimentar esse estranhamento fora a Itália, país severamente afetado pela Covid-19, e logo todo o velho continente sucumbiu ao vírus. Assim como, outros continentes também foram implacavelmente afetados pela pandemia. A vida como pensávamos não existe mais. Tivemos que implementar, num curto espaço de tempo, novos hábitos, e estes incluem a digitalização do morrer e da morte.

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O Sentido da Vida…

“A morte não faz parte de uma categoria específica: é uma questão que atravessa os tempos e, sobretudo, é uma questão humana” (Renata Rezende Ribeiro)

No dia 20.02.20 o Parlamento português aprovou 5 projetos de lei que prevê a despenalização da eutanásia em Portugal, mas o processo está ainda numa fase inicial e segue-se agora um longo processo até que o fim da criminalização da morte assistida seja uma realidade. Todos os cinco projetos de lei levados a votação foram aprovados e serão discutidos na especialidade. Os trabalhos na Comissão de Assuntos Constitucionais permitirão agora que seja trabalhado um texto único e final. Este também é o objetivo dos socialistas.

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Comunicação de Más Notícias: o cuidado começa com as palavras

“São como um cristal, as palavras.
Algumas, um punhal, um incêndio.
Outras, orvalho apenas.” (Eugénio de Andrade)

No final da década de 80 eu tive a honra de conhecer e fazer um trabalho voluntário junto a Brenda Lee, militante transexual brasileira, pioneira no apoio e acolhimento à portadores da AIDS. Considerada o anjo da guarda das travestis, criou em 1986 a Casa de Apoio Brenda Lee, no centro de São Paulo, com objetivo de acolher e dar assistência médica, social, moral e material às pessoas com HIV. E, naquela época, receber tal diagnóstico era como receber uma sentença de morte. Lembro-me das histórias que ouvi, a maioria de muita dor psíquica e angústia existencial, que a forma como o diagnóstico fora comunicado havia sido tão cruel e insensível que eles/elas jamais esqueceriam as palavras ditas pelo médico.

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Direito à Morte: é possível escolher a forma de morrer?

“Existirmos: a que será que se destina?” (Cajuína, Caetano Veloso) 

Recentemente no meu curso de mestrado na Universidade de Lisboa tivemos a oportunidade de discutir um pouco sobre as questões éticas e bioéticas que envolvem um processo de morte e, claro, até mesmo questões espirituais que permeiam o morrer. Nos foi solicitado fazer um exercício sobre o tema e, eu escolhi um filme para ilustrar algumas ideias. Reproduzirei uma parte do meu ensaio para este tema, no qual expus minha opinião.

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Testamento Vital: devo fazer um testamento expressando como quero morrer?

“Que papel é apropriado desempenharmos na nossa própria morte?” (Margaret Battin)

Penso que seja pertinente, antes de responder à pergunta título deste post, explicar o que seja um Testamento Vital e qual o seu propósito. Afinal, este é um termo que começa a circular na mídia, mas percebo que centenas de pessoas não fazem ideia do que se trata e muito menos sua finalidade. Comecemos pelo básico.

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Capelania: a importância do cuidado espiritual em cuidados paliativos

“Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá”
Andar com fé eu vou,
que a fé não costuma “faiá” (Gilberto Gil)

Como já discutimos em posts anteriores, Cuidado Paliativo, de acordo com a Organização Mundial da Saúde, é uma abordagem que melhora a qualidade de vida de pacientes adultos, crianças e famílias que enfrentam problemas associados a doenças que ameaçam a vida. Previne e alivia o sofrimento por meio da identificação precoce, avaliação correta e tratamento da dor e outros problemas físicos, psicossociais ou espirituais (WHO, 2017).

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Luto: teoria da transição psicossocial

“Não há nenhum livro de regras. Não há nenhuma escala de tempo. O luto é tão individual como uma impressão digital. Faça o que é melhor para a sua alma” (W Larcombe & Son)

Eu tenho a honra de ser tutora do módulo sobre Luto do curso de Pós-Graduação Lato Sensu em Cuidados Paliativos da Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais coordenado pelas Profas. Gláucia Tavares e Marília Aguiar. Tem sido uma experiência muito valiosa e enriquecedora. Na unidade 2 foi solicitado aos alunos que discorressem sobre uma das teorias que permeiam um processo de luto: a Teoria da Transição Psicossocial. Essa teoria foi proposta por Colin Murray Parkes, psiquiatra britânico, que compreende luto como uma importante transição psicossocial decorrente das transformações no mundo interno que necessariamente ocorrem a partir da vivência de um processo de luto. A partir dessa transformação o enlutado passa a assumir novos papéis e uma nova visão de si e do mundo externo, buscando novas soluções para os problemas da vida cotidiana.

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