“A vida é um piano. Teclas brancas representam a felicidade e as pretas, a angústia. Com o passar do tempo você percebe que as teclas pretas também fazem música” (Filme: A última música)

Falar de morte se tornou, infelizmente, um tabu na sociedade pós-moderna e, para muitas pessoas, falar dela é uma tarefa árdua. Contudo, a morte pode nos surpreender a qualquer momento, inclusive na vida cotidiana de uma criança.

Discutir sobre um tabu social, em si mesmo, não é tarefa fácil e torna-se ainda mais difícil discuti-lo quando esse está diretamente relacionado com a morte de uma criança ou de um bebê que, segundo nossa percepção, teriam toda uma vida pela frente. Entretanto, assim como os adultos, as crianças também são acometidas por doenças graves e, infelizmente, muitas dessas doenças não possuem possibilidade terapêutica de cura.

A hospitalização de uma criança é percebida como um momento desconcertante para qualquer pessoa, especialmente para aquelas que mantêm laços afetivos com a criança. Quando a possibilidade da morte se faz presente – inevitavelmente – esta morte pode revestir-se de conotação trágica pois a terminalidade da vida de uma criança em uma UTI pediátrica é mais complexa que a de um adulto. Diante da complexidade que é a morte de uma criança gravemente enferma, a equipe médica, juntamente como os demais profissionais que compõem a equipe, necessita traçar um plano de ações assistenciais capazes de proporcionar vivências menos dolorosas aos pais e demais integrantes da família, tendo como objetivo tornar menos angustiante a proximidade da morte.

Neste sentido, e como já vimos em pôsteres anteriores, nós temos a proposta de cuidados paliativos (CP) que também se destina às crianças portadoras de doenças crônicas e suas famílias. A OMS enfatiza que “um cuidado ativo total para o corpo, mente e espírito, assim como o apoio para a família, deve ser iniciado quando a doença crônica é diagnosticada, e incrementado à medida que o quadro progride, sendo concomitante com o tratamento curativo. Os profissionais da saúde devem avaliar e aliviar o estresse físico, psíquico e social da criança, o que exige uma abordagem multidisciplinar que inclui a família e a utilização dos recursos disponíveis na comunidade”.

Um aspecto determinante na concepção dos cuidados paliativos pediátricos é que a criança tem inúmeras diferenças em relação ao adulto, tais como: a) apresentar doenças diferentes, peculiares de cada faixa etária e, consequentemente, com necessidades específicas; b) a grande dependência afetiva aliada a uma personalidade ainda imatura para enfrentar as consequências de uma doença grave, limitante e fatal; c) os mecanismos fisiológicos de compensação ainda em fase de desenvolvimento; d) a forma diversa de reagir à dor e à ansiedade; e) as necessidades metabólicas e a farmacocinética específica de cada estágio de desenvolvimento, entre outras. Como podemos observar, a prática de cuidados paliativos em pediatria difere das diretivas de cuidados paliativos para adultos.

Hilmelstein destaca alguns princípios básicos para o cuidado paliativo infantil: o cuidado é focado na criança, orientado a toda família e construído com uma boa relação equipe-família. Deve-se avaliar individualmente cada criança, e respectiva família, respeitando suas crenças e valores e facilitando a comunicação. Tal cuidado deve estender-se após a morte, durante o luto familiar. Com efeito, o ideal seria a integração dos dois modelos, curativo e paliativo, para proporcionar uma melhor qualidade de vida para as famílias e para as crianças com doenças crônicas e ameaçadoras à vida, contribuindo para uma morte digna.

Eu tive a honra de conversar com a Psicóloga Juliana Mattos do Serviço de Psicologia Médica do Hospital Federal dos Servidores do Estado – RJ , uma estudiosa do assunto, sobre questões que permeiam este tema. Abaixo segue um pouco sobre o que conversamos.

Em sua opinião qual a diferença central entre CP adulto e CP em pediatria?
Para Juliana há sim diferença. Uma unidade de CP pediátrico precisa levar em conta a fase de desenvolvimento físico, cognitivo, emocional e até espiritual em que a criança se encontra. Pois, isto pode influenciar nos sintomas e no manejo das medicações. Segundo Juliana, a compreensão da doença, da morte e do morrer, e a forma de expressar esta compreensão também vai variar de acordo com a faixa etária da criança.

Quais as crianças que são encaminhadas para cuidados paliativos?
Juliana conta-me que trabalha com crianças com doenças Onco-Hematológicas, mas a sua unidade também recebe solicitações para atender crianças com fibrose cística, HIV/AIDS, doenças renais, doenças neurodegenerativas e outras que, de alguma forma, são limitantes, progressivas e ameaçadoras da continuidade da vida.

A criança em CP com uma doença sem possibilidade terapêutica de cura, ela sabe que vai morrer?
Juliana diz que na prática, e de acordo com a literatura, a criança a partir dos 3 anos tem conhecimento, mesmo que este seja intuitivo, de que ela está morrendo. E, às vezes, ela expressa isso de diversas formas, tais como: verbal, simbólica e lúdica por meio de desenhos. Ela conta-me que houve uma paciente que expressou por meio de um desenho, ela desenhou um mar de lágrimas, toda a sua tristeza e medos com relação a doença. Depois esta paciente pediu para conversar com o médico dela e, neste instante, ela pode falar sobre todos os medos que ela tinha. Ela também pode falar sobre os desejos que ela tinha e o que ela queira naquele momento final de vida. Para a surpresa da equipe ela não queria nada complicado, ela apenas queria ir para casa e pode assistir televisão com a família e brincar com os irmãos. O importante dessa história foi que a família pode compreender exatamente o desejo dessa criança.

Quem deve contar para a criança sobre a doença? E, devemos ou não contar para a criança sobre a gravidade da doença?
Para Juliana não há uma regra muito rígida. Ela diz que deve ser uma figura de confiança da criança ou que ela esteja na presença dessas pessoas quando a notícia for contada.
Juliana diz que, no seu entendimento, devemos contar, sim, sobre a doença e todos os procedimentos que ela irá ter que passar. Porém, precisamos respeitar os limites da criança e a fase que ela se encontra do desenvolvimento. Devemos nos limitar ao que ela quer saber e sermos absolutamente honestos aos respondermos as perguntas que ela fizer. Na maioria das vezes as crianças não querem explicações mirabolantes, elas querem respostas objetivas e claras.

Quais são os fatores que favorecem o enfrentamento da doença e da morte?
Segundo ela, uma postura de abertura e honestidade por parte do adulto para com a criança e, estar disponível para as necessidades dela ao longo do processo. A criança precisa de alguém que a ouça e que esteja disposto a responder as suas perguntas. Quando a criança percebe que está sendo acolhida em suas necessidades, ela se sente protegida. Ter a família por perto. Não somente pai e mãe, mas avós, irmãos, tios, padrinhos, ou seja, pessoas com as quais ela possui uma relação de afeto.
Juliana faz um trabalho no CTI (Centro de Terapia Intensiva) que eu considerei importantíssimo: ela trabalha com os irmãos das crianças. Ela conversa com esses irmãos antes da visita e explica o que eles irão ver. Depois, os acompanha durante a visita e, logo após, conversa com eles para saber como foi a experiência, como eles estão se sentindo e o que eles querem perguntar. Juliana enfatiza que esta experiência tem sido muito boa e gratificante.
Contar com uma rede de apoio e ter uma relação de confiança com a equipe multiprofissional também a ajuda no enfrentamento.

Que tratamento de suporte deve ser oferecido para a criança em CP?
Segundo ela, isso é bastante singular, pois vai variar de criança para criança. O principal, de fato, vai ser o controle dos sintomas, da dor e de todos os sintomas que causam desconforto físico. E, claro, o apoio psicológico e espiritual, caso a família e a criança queiram.
Para ela, o apoio psicológico oferecido à família é de extrema importância, pois é muito doloroso e angustiante ter um filho em processo de finitude. Em seguida, vem o apoio oferecido após a morte da criança, durante o processo de luto. Contudo, Juliana diz que esse acompanhamento pós morte não tem sido tarefa fácil, pois muitas famílias são de baixa renda e/ou moram distantes, e não tem condições de retornarem ao hospital. Outras retomam suas atividades profissionais, interrompidas durante o processo de adoecimento do filho, e não tem tempo. Outras ainda simplesmente não querem retornar ao local onde o filho morreu, pois isso remete a lembranças doloridas e difíceis.

Como está o Brasil na prestação de CP pediátrico?
Na opinião de Juliana o Brasil está melhorando. Na sua percepção os profissionais que atuam em pediatria estão mais interessados neste tipo de cuidado. Ela diz que os profissionais estão sentindo a necessidade de se instrumentalizar e se preparar para prestar esse cuidado. Juliana conta-me que, de acordo com sua experiência junto a alguns pediatras que atendem muitas crianças com doenças graves, eles sentem que há uma deficiência na própria formação deles para atender esta especificidade.
Para Juliana, também se faz necessário ter mais eventos, como congressos e simpósios, voltados para o setor pediátrico e onde se possa discutir CP. Pois, mesmo dentro dos grandes eventos de CP, a participação do setor pediátrico é muito pequena.
Neste sentido, Juliana organiza desde 2010 Encontros de Cuidados Paliativos em Pediatria do HFSE. O objetivo é possibilitar maior conhecimento aos profissionais de saúde e estudantes sobre cuidados paliativos, trazendo profissionais que são referências nacionais na área, com ênfase nos cuidados paliativos pediátricos, já que ainda são poucos os eventos com essa especificidade.

Que dificuldades encontram os profissionais para a prestação desses cuidados no Brasil?
Para ela, em primeiro lugar nós, profissionais da saúde, não somos formados adequadamente pelas nossas escolas para esse tipo de atendimento mais humanizado. As escolas também não nos qualificam para lidar com as questões da morte e do morrer. Juliana diz que, infelizmente, dentro das instituições o foco ainda é muito centrado na técnica e no “salvar” vidas a qualquer custo.
Juliana enfatiza que, muitas vezes, precisamos mudar o nosso foco e olhar para aquela criança e sua família por um outro paradigma. Muitas vezes, o que precisamos é tão somente preparar aquela família para deixar a criança morrer com tranquilidade.

Quais são os serviços hospitalares, que você conhece, que oferecem esta filosofia do cuidar em pediatria?
Infelizmente, no Brasil não existe uma rede ampla de serviços de cuidados paliativos pediátricos que são oferecidos à população. Juliana cita o serviço oferecido pelo hospice da Santa Casa de São Paulo coordenado pela Dra. Ana Paula Santos. Ela também cita o serviço do Hospital de Câncer de Barretos, a ala de pediatria do INCA e um serviço que eu ainda não conhecia chamado TUCCA Hospice Francesco Leonardo Beira (Associação para Crianças e Adolescentes com Câncer), que fica localizado na Zona Leste de São Paulo.

Após esta conversa com Juliana, percebemos que as instituições de saúde precisam dar conta da iminente necessidade de implementar os cuidados paliativos pediátricos assim como, aprimorar a educação continuada dos profissionais, especialmente no que concerne à problemática da finitude da vida infantil. Não nos resta dúvida que toda criança que tenha o diagnóstico de uma doença sem possibilidade terapêutica de cura deveria estar sob os cuidados de uma equipe multidisciplinar especializada em cuidados paliativos, com o objetivo central de proporcionar melhor controle dos sintomas e melhor qualidade de vida num processo de morte.

Psic. Mestre em Cuidados Paliativos (M.Sc.)
Psic. Especialista em Perdas e Luto
Especialista em Psicologia Hospitalar
Psychotherapist Member of British Psychological Society (GMBPsS)
Blog Perdas e Luto (Instagram)

Autora do Livro: Legado Digital: Conhecimento, Decisão e Significado – Viver, Morrer e Enlutar na Era Digital

Este post teve a colaboração da Psicóloga Juliana Mattos

Entrevistada: Juliana Mattos CRP: 05/22072 Psicóloga UFRJ), 20 anos de experiência nas áreas de Psicologia Clínica e Hospitalar, especialista em Psicologia Hospitalar (CFP), pós-graduada em Psico-oncologia (FCMMG) psicóloga do Serviço de Psicologia Médica do Hospital Federal dos Servidores do Estado – RJ / Ministério da Saúde, referenciada no Setor de Oncohematologia Pediátrica, Tutora de Disciplinas nos Cursos de pós-graduação a distância em Psico-oncologia e em Cuidados Paliativos (Ciências Médicas Virtual – Faculdade de Ciências Médicas de Minas Gerais – Feluma), organizadora das seis edições anuais do Encontro de Cuidados Paliativos em Pediatria do HFSE (2010 a 2015), Vice-presidente da Curumim Associação de Combate ao Câncer Infantil, psicóloga e coordenadora do Projeto ConvHIVendo desenvolvido no Hospital Universitário Gaffrée e Guinle de 1995 a 2008.

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